Йоргос - малкият боец от Гърция - деца от НФ
Йоргос е роден на 16 септември 2017 г. в Атина с рядкото заболяване неврофиброматоза тип 1. По това време Йоргос имаше кафе-о-лейт места и увеличена глава. След това генетичен тест потвърди страховете на лекарите.
След една година Йоргос става все по-слаб и по-слаб. Не наддаваше и винаги изглеждаше уморен. Очите му се присвиха и очните ябълки увиснаха навътре. Родителите му го заведоха на многобройни прегледи и потърсиха съвета на много лекари, за да открият причината за тези проблеми.
Оказа се, че Йоргос страда от два глиома на зрителния нерв и хипофизата. Много рядък онкологичен случай: в света са известни само 13. Хипофизният тумор доведе до второ рядко заболяване, диенцефален синдром, който в редки случаи може да бъде свързан с неврофиброматоза. Това може да доведе до сериозни, животозастрашаващи усложнения. Туморът в диенцефалона причинява симптоми като невъзможност за напълняване и растеж, слабост, повръщане, влошено зрение, главоболие и бледност.
Тогава родителите на Йорго се обърнаха към лекари извън Гърция. Те търсеха специалисти в такива сложни случаи като Йоргос. Ламбрини Сотиропулу и Ейрене Поупаки от гръцката организация „Живот с NF” се свързаха с Клаас Рьол, президент на NFPU и председател на австрийската NF организация NF Kinder. Така родителите дойдоха в експертния център на NF във Виена и работещите там специалисти по NF. Те разгледаха предишните прегледи на момчето и решиха, че операцията трябва да се извърши възможно най-скоро. Туморът на хипофизната жлеза трябва да бъде отстранен.
Но тук за родителите на Йоргос възникна следващият проблем: Те сами трябваше да поемат високите разходи за операцията. Затова те се обърнаха към гръцката организация на НФ „Живот с НФ” и неправителствената организация „Малкият принц”, които подпомагат финансово семейства, чиито деца трябва да бъдат лекувани в чуждестранни болници. С помощта на многобройни дарители двете организации успяха да съберат достатъчно пари, за да платят пътуването до Австрия и операцията!
Така на 8 декември 2019 г. Йоргос и родителите му пътуват до Виена. Във Виенската обща болница, където трябваше да се извърши сложната и рискована операция, първоначално Йоргос беше поставен на К
Днес Йоргос се лекува в гръцката педиатрично-онкологична болница "Елпида" в Атина. Там получава химиотерапия, така че глиомите и останалата част от мозъчния тумор се свиват. За съжаление Йоргос получи припадъци по време на терапията, но малкият боец го направи и завърши първия цикъл. Той вече е напълнял и изглежда много по-здрав!
„Организацията„ Живот с NF “ни оказа много подкрепа. Lambrini Sotiropoulou и Eirene Christopoulou ни свързаха с президента на NFPU Клаас Рьол за нашето пътуване до Австрия. Michael Xatzikalis организира цялото пътуване за нас, за което сме много благодарни. Клаас Рьол ни посети в болницата във Виена и присъствието му в болницата и разговорите му с лекарите в болницата ни накараха да се чувстваме в безопасност по време на трудната операция и фазата на възстановяване на нашия „Малък принц“ Йоргос. Голяма „благодарност“ отива и на AKH във Виена и персонала в неврологичната клиника, особено специалистите Dr. Чешки, д-р Gryli Chryssa и Dr. Азизи, чиито усилия бяха забележителни за малкия ни Йоргос. Нашият „малък принц“ Йоргос Йоану всеки ден доказва силата си на велик боец и ние, родителите му, сме с него и му помагаме, където можем, и се радваме на успехите му. Гордеем се с него. Нашето мото е #OLA KALA (всички добри) и #XAMOGELASE NIKHSE (усмивката печели). Пожелаваме на всички, скъпи братя и сестри, да останете силни и позитивни, за да можете да помогнете на децата си възможно най-добре! “, Благодарим на родителите на Йоргос.
Йоргос е едно от многото деца, които страдат от непредсказуемите и тежки симптоми на неврофиброматоза. NF е генетично заболяване, което се наследява или - в 50% от случаите - причинено от спонтанна мутация на гена NF 1. NF 1 може да доведе до различни усложнения през целия живот, включително кожни или плексиформни неврофиброми на нервите, цереброваскуларна дисплазия, слепота, тежка сколиоза, двигателни и когнитивни проблеми и проблеми със социалното и емоционалното развитие. Много пациенти с НФ страдат и от обезобразявания, причинени от тумори по кожата и периферните нерви. Рискувате да бъдете социално изключени.
NF не се интересува от националните граници. Ето защо е основана европейската чадърна организация NFPU. Всички пациентски организации с НФ имат едни и същи цели. Можем да стигнем до тях по-бързо чрез сътрудничество. Сътрудничеството между гръцката и австрийската НФ организации спаси живота на Йоргос.
Ние работим заедно за по-добро бъдеще на пациентите с НФ и се нуждаем от вашето разбиране и подкрепа! Вашата помощ спасява живота на жертвите на НФ - дарете сега!