Историята на момчето, което никога не се усмихва, винаги има твърдо лице
Джошуа Бърдел, тригодишно момче от Великобритания, никога не се усмихваше и никога няма да може да го направи. Джошуа страда от вродена миотонична дистрофия, рядко заболяване, което води до парализиране на лицевите мускули. Тъй като няма лечение, момчето ще има „каменно лице“ до края на живота си.
Той е наследил болестта от майка си
Джошуа Бърдел е роден през 2012 г. и лекарите не му дават повече от година живот, като му е поставена диагноза вродена миотонична дистрофия, сериозно заболяване, което е наследил от майка си. Неспособно да се грижи за него, момчето остава под грижите на медицински сестри в кралската лазарета Хъл в Кингстън на Хъл.
51-годишната медицинска сестра Сара Руан започнала да се грижи за бебето си. Той беше разбит от сърце, когато видя, че дните минаваха и нямаше семейство, което да се грижи за него. „Един ден се прибрах у дома и разказах на децата си и съпруга си за случая на Джошуа, а те ми казаха да го прибера у дома“, спомня си Сара, цитирана от dailymail.co.uk.
Така, след пет седмици в болницата, жената го прибра у дома и се превърна в ангел-пазител на Джошуа.
Прието от медицинска сестра
„Беше трудно, разби сърцето ми, когато го видях да страда, но въпреки ужасната болест, той е боец и напредва“, казва Сара. На третия си рожден ден Джошуа се изправи и се отдалечи. Беше чудо и Сара се надява скоро да бъде намерен лек за болестта на момчето, защото страданието е ужасно.
„Той не само не може да се изразява, но трябва да бъдем много внимателни, когато се храни, за да не се удави“, казва Сара, която скоро ще осинови малката.
Непрекъснато търсейки лечение, жената научила, че американски учени от университета в Юта търсят 65 деца от цял свят, които да участват в експериментално лечение с ново лекарство. Джошуа беше приет и сега Сара Руан се надява на чудо.
Какво означава вродена миотонична дистрофия?
Болестта на Джошуа Бърдел се причинява от генетична мутация и се проявява с мускулна слабост, липса на мимики, но също така и с речеви затруднения, дихателна недостатъчност и нарушения на концентрацията.