Иска им се поне да могат да дишат и да седнат сами, момиченцето списание Sunday Family и
23 септември 2020 г. в 9:00 ч
"Той реагира на всяко движение, интелигентният му поглед разкрива, че съхранява всичко в малката си глава. Лицето му е очарователно, подобно на ангелско", пише той за Амелия Klára Urbán нашата колежка, когато беше там на гости.
"Преди няколко месеца той все още лежеше като парцалена кукла. Тъй като той също получи пет процедури за Spinraza и те правят много гимнастика с него, той успя да движи ръцете си, да го държи. Всъщност той премества дотогава напълно слаби крака. когато бабата слага часовника си в ръка: тя веднага дърпа устата си, за да се усмихне. "
Zolgensma, произведен от Novartis в Швейцария, лекарство за генна терапия, което вече е патентовано в САЩ, но все още не е регистрирано в Европа, може да замени повтарящото се лечение през целия живот с една-единствена намеса. По отношение на състоянието на Амелия, за съжаление, от Zente може да се очаква същият, но дори не подобен резултат. Смелата цел на родителите на Бартакович е момиченцето им да може да диша самостоятелно и да седи без помощ. Ако това се постигне, за тях би било чудо.