Инвалидността на популярността може да бъде избегната
Поради ставни кръвоизливи хемофилията е едно от най-болезнените заболявания, тъй като кръвоизливите причиняват хронично, мъчително възпаление на ставните мембрани, образуване на костни кисти, разрушаване на хрущяла, ограничена подвижност и увреждане. Въпреки че новите кръвоизливи вече могат да бъдат предотвратени чрез приемане на фактора на кръвосъсирването, който липсва в кръвта няколко пъти седмично, а редовните интравенозни инжекции при хеморагични деца могат да бъдат предотвратени чрез редовни интравенозни инжекции на възраст от една или две години, това не променят факта: усложнения през последните десетилетия хората, които се нуждаят от непрекъсната специализирана помощ, и редовните прегледи за млади хора също са оправдани.
„Въпреки че в страната има 19 центъра за грижи, наречени центрове за хемофилия, повечето от тях всъщност функционират само като институции за раздаване на лекарства: на повечето места няма специалисти на разположение извън хематолозите, които имат опит в лечението на усложнения поради хемофилия“, казва Габор Варга, Председател на Унгарската асоциация по хемофилия. Професионалната препоръка на Европейската мрежа за хемофилия потвърждава, че грижата за хеморагични пациенти не е задача само на хематолозите. Необходим е професионален екип, който включва ортопедичен хирург, физиотерапевт, зъбно-орален хирург, хепатолог, инфекциозен специалист и психолог.