Има ли майки тук с VSD Babys Forum Baby
Никой от нас Оскар няма сърдечен дефект или сърдечна аритмия. както и сърдечна недостатъчност и кардиомегалия. Сега е на почти 4 1/2 месеца и чакаме неговата операция в Берлин. Нашият малък човек има ограничение за питие и се нуждае от много лекарства всеки ден.
Най-накрая се прибрахме от 2 месеца. Малкият човек познава отделенията за интензивно лечение само през половината от живота си.
Бих искал да говоря с майките за техния опит и мисли. С радост и от оперирани бебета.
На първо място, много поздрави на вашето смело малко момче.
Моето мъниче имаше Tga, тя оперира отвореното сърце, когато беше на 5 дни, и оперира артериалния превключвател.
След три седмици най-накрая можехме да се приберем. Ние сме без наркотици и можем да живеем относително нормално през следващите няколко години.
Все още не мислим за целия късен сериал. Палпитацията не е съвсем добре, но нека я оставим така, както е засега.
Сега е на 15 седмици.
Как протича след операцията? Какво чакаш?
Не знаехме нищо за бременността и имахме късмет, че тя се е справила и е оперирана толкова бързо.
Разкажете ми повече за себе си, ако искате.
така. дори по време на СС не знаехме нищо. на U2 излезе само.
захранвам oskar fix и след това пиша. ще се видим скоро
Какво трябва да пиеш това?
Колко му е позволено?
Разбира се, измихме си вода за пиене и вече се притеснявах да не взема сондата вкъщи с мен. Но отново получихме кривата.
Кърмим сега и от време на време има шише. Но тя пие относително малко. Така че може би създава 100 мл.
Но това е добре за мен.
Моето малко има VSD нас ASD! Минали са 7 месеца. VSD се затваря. ASD все още трябва да бъде проверен.
И аз самата го имах, когато бях на 1 година!
Щастливи сме да обменяме идеи!
За съжаление неговият VSD не се затваря; той е голям и е в областта на съединителната тъкан. Също така има устойчив овален отвор. което приключвате с операцията.
В сърцето му има и "мудна" стена, която се нарича вентрикуларна аневризма (аневризма на сърдечната стена), но е вероятно да расте заедно.
Мисля, че е ужасно, че въпреки всички контроли в SS това не беше видяно.
Загубих малко вяра в медицината, въпреки че съм медицинска сестра.
Също така мисля, че е лошо да чакам уговорката по пощата. Тази несигурност е отвратителна. Бебетата също умират при тези операции. и това, че не знам дали ще е миналата Коледа с Оскар ме побърква.
Успяхте ли да водите нормален живот след операцията?
Разбирам загрижеността ви. Дали ще оперирате ASD на отворено сърце или ще можете да изчакате, докато той стане малко по-голям и след това може да се извърши чрез катетър, все още е в звездите.
Леана засега няма ограничения. Досега не й се е налагало да приема никакви лекарства. Сега винаги трябва да го проверяваме редовно.
Така че оцелях операцията много добре по онова време и веднага бях много в състояние. Имат нормален живот, могат да спортуват като всеки друг. Освен белега, нищо не ми напомня за вашата операция.
Преди 5 години получих сърдечни аритмии. Но де Арзр каза, че не е задължително да има нищо общо с моята история. Това също беше отстранено чрез интервенция с катетър и засега няма оплаквания.
Пожелавам на вас и двамата ви мъже много сила.
Мисля, че е много силно това, което вече сте преживели и само се надявам най-доброто за вас.
Когато прочетох за тахикардии, реших да ви пиша. До преди 2 години аз самият имах сърдечна аритмия (синдром на Wolff-Parkinson-White), която - въпреки че е вродена - се проявяваше само в зряла възраст. Ако аблацията предстои, бих искал да ви дам надежда и смелост в това отношение: това е минимално инверсивна процедура и тогава темата е завършена веднъж завинаги. Може да се окаже, че "в даден момент разстройството се възпроизвежда, но шансът е незначителен. До процедурата имах фази с пулс до 280, въпреки че бях седнал в абсолютно спокойствие на дивана. През цялото време ходех със сърдечна аритмия Дори не се чувствам зле (физически), просто имах невероятно висок пулс.
Разбира се, това е съвсем различна отправна точка за толкова малко тяло и всичко е много по-сложно, просто искам да отнема страха ви от процедурата, ако се появи. Сърдечните аритмии са - в по-голямата си част - лечими и ще стискам палци за вас, за да можете да го направите.
Благодаря ви за милите думи. баща ми вече имаше аблация, защото няколко кардиоверсии бяха неуспешни. Той се чувстваше толкова зле с аритмията.
Бих намерил за лошо, ако се нуждаеше от пейсмейкър
lg Мари
Моята мишка имаше VSD и ASD ||. Оперирана е на около 4,5 месеца, защото не трябва да чака повече поради изразена слабост в пиенето. По време на операцията VSD беше с размер около 7 мм и беше закърпен. ASD може да бъде затворен с шев. Тя приема Капторил до операция. Разрешиха ни да се приберем на 7-ия следоперативен ден. Около 4 седмици по-късно успяхме да пропуснем Lasix и калия и бяхме без лекарства. Днес тя е на 26 месеца и се смята за здрава на сърцето. Трябва да посещаваме кардиолог само веднъж годишно и пак трябва да се притеснявам предварително. 🙈 но той е много доволен от нея. ☺️
Благодаря за отговора ви, наистина дава надежда.
Ние приемаме Metroprolol 3 пъти на ден, 3 пъти на ден. Пропафенон, 1x дневно спиронолактон, 3x дневно Lasix, 5x дневно Калий, HCT два пъти дневно. и Vit.D.
Трябва да броим дихателната честота всеки ден, да измерваме температурата, да правим баланс. пълната програма.
PFO се шие само, а VSD се закърпва.
Как е зрението след операцията ?
LG Мари
Разгледах предварително снимки в мрежата, така че бях подготвен. В крайна сметка не беше толкова лошо, колкото се страхуваше. Особено защото малките се проветряват през носа, а не през устата. Изобщо не изглежда толкова драматично. В 8:00 сутринта отидохме в операционната, в 12:00 дойде обаждането, в 13:00 ни разрешиха да я видим и в 15:00 тя беше екстубирана. Първите дни след това бяха глупави. Тя просто се оправи и изчерпа лекарствата и не приличаше на детето ми. На 4-тия ден ме посрещнаха със светла усмивка сутринта. По това време изтеглянето на различните връзки (дренаж, CVC, външен пейсмейкър) беше гадно, но тогава всичко беше страхотно. ☺️
нашият син (третото ми дете) имаше DORV (Double Outlet Right Ventricle) и VSD. Той беше успешно опериран почти 5 месеца, след като вече не се чувстваше добре, т.е. бързо и напрегнато дишане, посиняване на устните и устата, обилно изпотяване по време на натоварване, по-дълги фази на сън с събуждане с храна и понякога загуба на тегло Качване на тегло. Трябваше да дадем само 2 лекарства, едно 3 пъти на ден.
Ние също трябваше да чакаме дълго време за операцията му и бяхме много щастливи, когато дойде времето. Разбира се, плаши ви, че собственото ви дете ще трябва да бъде оперирано от непознати, но трябва да бъде. За съжаление няма друга алтернатива и нашите малки сърца са просто толкова силни и смели!
След оперирането на нашия Линус той наистина се почувства много по-добре. Мисля, че най-добрият начин да го видя беше, че той вече не беше толкова блед и бързо изтощен. Разбира се, ще отнеме известно време, докато малките мишки отново са "на крака", но след това те са толкова щастливи и правят такава радост! И най-накрая имат сили за по-нататъшно развитие - толкова е хубаво да видим как го наслаждават.
Разбира се, времето преди операцията е нервно и изтощително и за съжаление винаги живеете със страха, че нещо ще се случи. Винаги бях оптимист и знаех много добре, че моят малък Линус ще се справи. Мисля, че най-важното за вашето дете е да бъде силно! Те забелязват това
Ако имате някакви въпроси относно операцията, не се колебайте да ми пишете!