Ида; Амбулаторна палиативна услуга за деца и младежи в Бремен
Екипът за палиативни грижи гарантира, че на вашето дете се полагат най-добрите възможни грижи. Можете да се обадите по всяко време и да получите необходимата помощ.
Ида - най-красивата ни пролет
* 08.03.2018 +23.06.2018
Диагнозата тризомия 13 и свързаният с нея печат за „ограничаваща живота и нелечима“ генетична промяна ни удариха като шамар по лицето след раждането и все още не можехме да пренебрегнем последиците по това време. С изключение на цепнатина на небцето и назогастралната сонда, до този момент не са били разпознаваеми други строителни обекти (за нас). Научихме как да използваме чинията за пиене за цепнатина на небцето в болницата и също така бързо приехме храненето през стомашната сонда за даденост. И така първоначалният контакт от Специализираната амбулаторна палиативна служба (SAPV) и придружаващото предложение за „грижа у дома“ попаднаха на разпитващи лица от наша страна. Наивна късогледство първоначално ни даде идеята, че палиативните медицински сестри трябва да бъдат повикани само за смяна на стомашната сонда и лекарите при спешни случаи.
Никой не може да даде конкретни изявления за продължителността на живота на дъщеря ни. Прогнозите се колебаеха между сега и няколко месеца, в изключителни случаи до една година. Времето беше ограничено и, обратно, всеки момент беше още по-ценен. Не искахме да се отчайваме, а по-скоро изпълваме този кратък живот с много прекрасни спомени. Дори Ида да не можеше да види, един ден трябваше да изпита морето. Карахме с нея до Рюген, тя усети пясък между пръстите на краката си, усети мириса на соления морски въздух и й разказахме истории за природата, морето и света и за страната, от която идва баща й: Бразилия.
Междувременно, заедно със SAPV, усъвършенствахме желанието си да посетим семейството там. Въпреки че състоянието на Ида бързо се влоши и начинанието щеше да бъде повече от смело, SAPV вярно следваше нашия курс. Той беше вятърът в платната ни; Ида на волана. Около нас имаше тясна мрежа между кардиолозите, нашия педиатър и SAPV, които обменяха идеи във фонов режим и търсеха възможно най-добрата подкрепа за Ида.
Скоро трябваше да си признаем болезнено, че курсът трябва да бъде коригиран. Родината на бащата на Ида изглеждаше все по-недостъпна, тъй като пристъпите й се увеличаваха. SAPV също застана зад нас в това решение и преди всичко помогна за бюрокрацията. След това бързо се отправихме към детския хоспис Löwenherz - личният опит на палиативните сестри и денят на отворените врати породиха надежда: облекчение, спокойствие, професионални грижи, дискусии и неизбежният проблем със смъртта.
И след това, два дни след пристигането си в Лъвското сърце, Ида се отказа от кормилото, много мирно и убедена, че това е точното място и време да позволи на родителите си да продължат без нея. Предварително ни даде два прекрасно напрегнати дни без припадъци, тя се усмихна, общуваше, бяхме навън и в басейна и бяхме напълно доволни в това защитено пространство. В крайна сметка тя изпълни голямото ни желание: Когато се роди, спешно цезарово сечение, не можахме да придружим дъщеря си по пътя й към света, но бяхме с нея, когато тя отново го напусна.
Това, което ние като родители искаме да разкажем сега, след смъртта на дъщеря ни с историята на Ида, е смисълът на всеки красив момент. Тя беше на три месеца и половина и нейният фотоалбум се пръсва по шевовете, така че залепихме допълнителни страници. Спомените са тези, които ни помагат сега; което превръща вашата и нашата история в реалност. И дори след десетилетия, когато светът продължава да се обръща, нашите спомени няма да избледнеят. Спомени, направени възможни от SAPV, постоянният бриз, който поддържаше лодката ни в движение.