Хипопитуитаризъм; моя; син; е; постигнати; д; а; болест; рядко

Синът на Аби страда от хипопитуитаризъм, рядко заболяване, което изисква тежко лечение. На две години и половина той още не знае, че е болен и смята, че всички деца са като него. Майка му ни разказва как заедно преодоляват това изпитание.

Синът ми има рядко заболяване, наречено "хипопитуитаризъм". Тоест хипофизната му жлеза не изпълнява основните си функции. Това е ендокринна жлеза, която отделя хормони, необходими на хората, като кортикотрофин, стимулиращ хормона на щитовидната жлеза, соматормон, гонадотропини и пролактин. Всичко това е доста техническо, но ако използваме много прости думи, хипофизната жлеза на сина ми е слабо оформена (оттук и представата за рядко заболяване) и не отделя хормоните, които регулират захарта, стреса, растежа и т.н.

рядко

Реакцията ни на болестта

За нас беше много трудно да се научим и да се примирим с тази болест. От една страна, защото изобщо не очакваме да се сблъскаме с този вид проблем при раждането на първото ни дете, от друга страна, защото изобщо не сме били готови да управляваме и да поемаме грижите за детето. Вече да имаш дете изисква организация и умствена сила. Ние също трябваше да управляваме тази новина и да се организираме по различен начин.

Болестта на сина ми беше открита 24 часа след раждането му. Как? 'Или' Какво? Главно благодарение на майчиния инстинкт. Забелязах, че синът ми не е добре, не е много тонизиран и че реагира много малко в сравнение с предния ден. Именно чрез натискане на болничния персонал накрая му бяха дадени изпити. Те бързо забелязаха аномалия в нивото на кръвната му захар. След това останалите изследвания потвърдиха заболяването. Поради това бяхме преместени в Bicêtre, където има специализиран център за детска ендокринология. Следващите дни бяха най-болезнените дни в живота ни. Бяхме обучени да правим домашни грижи за нашето бебе, ограничаващи и не лесни за приемане грижи с перорални лекарства (капки и таблетки) и ежедневни инжекции на хормони на растежа. Той също имаше помпа за 6 месеца, която автоматично инжектира хормоните (но трябваше да сменяме катетъра на всеки 3 дни). Превърнахме се в истински домашни медицински сестри в очите на нашето дете, „експресни“ медицински сестри! Това беше това или хоспитализацията.