Хемохроматоза Твърде многото желязо в организма е вредно; Германска чернодробна помощ e
През 1970 г. започнах неочаквано да губя коса. Това беше необичайно, защото всички мъжки членове на нашето семейство, дори в напреднала възраст, все още бяха с коса на главите си. Моят лекар и моят дерматолог ми дадоха различни тинктури, които да втривам, както и специални шампоани, които не успяха да действат. Загубата на коса не можеше да бъде спряна!
Освен това през годините развих голяма податливост към инфекции, така че през някои години не само страдах няколко пъти от грип, но и от фебрилен бронхит. От 1997 г. нататък трябваше да се използват антибиотици, защото нищо друго не помагаше.
От 1975 г. насам също страдах все повече от стомашно-чревни проблеми. Диарията се редуваше със запек. Страдах от непоносимост (кафе, цитрусови плодове, люти подправки, студени и топли напитки и храна и др.). Първоначално се опитах да си помогна с различни средства (Rennie, таблетки с въглен и др.) По-късно взех нещо от моя лекар за запек, след това отново нещо за диария.
Оттогава ми правят редовна проверка на кръвта веднъж или два пъти годишно. През 1985 г. кръвен тест разкри, че за първи път имам повишени стойности на черния дроб.
При по-нататъшни изследвания (включително ултразвук, рентгенова снимка и гастроскопия) бях диагностициран с антитела срещу хепатит А, умерено увреждане на чернодробния паренхим, камъни в жлъчката и рефлукс езофагит.
Сблъсках се с термина „пияница на черния дроб“. Поради това моят интернист по това време ме посъветва да избягвам алкохола, мазнините и стреса колкото е възможно повече. След като успях да му кажа ясно, че консумирам алкохол само рядко и след това в малка степен, той ме посъветва да премахна жлъчния мехур, което отказах с благодарност.
Тогава той каза, че трябва да я задържа до първите ми колики!
От 1992 г. в пробите от кръв редовно се открива стойност на желязо (Fe) над референтния диапазон от 70–180 g/dl. Успоредно с чернодробните стойности (SGPT, SGOT, Gamma-GT), стойността на желязото продължава да нараства през годините (1992 = 205, 1994 = 212, 1996 = 221, 1999 = 240) На въпроса за тези високи стойности на желязо, моят лекар по това време каза: „Ниските нива на желязо са по-лоши и изискват лекарства. Високите нива на желязо, от друга страна, са незначителни и не изискват никакво лечение. Можете да бъдете спокойни. "
В последвалия период започнах да развивам симптоми като суха, груба кожа, стави, гръбначен стълб и проблеми с кръвообращението, изтощение, затруднена концентрация и др. Също така получих забележимо червени и кафяви петна по краката и краката, както и повишена кафява пигментация на кожата.
От 1998 г., неочаквано, продължавах да получавам топлинни атаки, последвани от усещане за студ. Семейният ми лекар имаше обяснения за всички тези симптоми (менопауза, прекалено тесни обувки, твърде много слънце, твърде малко упражнения и т.н.).
През лятото на 1999 г. съпругата ми привлече вниманието ми към статия в "Kölner Wochenspiegel" (вестник, който се разпространява безплатно в домакинствата в Кьолн) за учредителната среща на групата за самопомощ за хемохроматоза в Кьолн. (Хемохроматоза = заболяване за съхранение на желязо)
След като първоначално имах съмнения („Как се казва болестта? Haemo ... какво? И това трябва да е нещо за мен?“), Взех срещата и установих, че при мен са измерени още две стойности на желязото („Fe“) има и други, много по-значими стойности на желязото: феритин и трансферин!
По мое настояване семейният ми лекар („Не вярвам, че имате хемохроматоза“) определи следните стойности: Феритин = 1,447 ng/ml! (Референтен диапазон: 15–200 ng/ml) Трансферин = 173 mg/dl! Референтен диапазон: 200–400 mg/dl)
Веднага ме насочи към специалист по хемохроматоза. По-нататъшни изследвания от различни специалисти през октомври 1999 г. показват: - Феритинова стойност от 4 147 ng/ml. - Стойност от около 800 ng/ml уврежда органите!
- увреждане на чернодробния паренхим с пигментна цироза (необратимо увреждане на черния дроб)
- спленомегалия (наричана още тумор на далака)
- Холецистолитиаза (образуване на камъни в жлъчката)
- липоматозна паренхимна трансформация на панкреаса (панкреас)
- Ендокринопатия (хормонално разстройство) и като случайна находка
- бъбречно-клетъчен тумор в десния бъбрек с диаметър 5,5 cm!
За разлика от тях не са открити антитела срещу хепатит А, В и С. Кардиологичните увреждания не могат да бъдат определени с конвенционалните методи, но не могат да бъдат изключени. В началото на ноември 1999 г. десният бъбрек и надбъбречната жлеза със съответната лимфа бяха отстранени хирургично в клиника.
Последващо изследване на отстранения бъбрек показа, че туморът е злокачествен карцином, който би довел до смърт в рамките на 1-2 години, ако не беше открит. Болестта за съхранение на желязо също би имала фатален изход за мен, ако не беше лекувана поради другите вторични заболявания.
Проведена по време на операцията чернодробна биопсия потвърди подозрението за хемохроматоза. При по-късно генотипиране на хемохроматоза се открива "мутация Cys 282 Tyr хомозиготна", т.е. С други думи, това е наследствен генетичен дефект, който се предава от двамата родители. По време на престоя си в клиниката се разболях от стрептококова инфекция, която лекуващите лекари отхвърлиха като „чувствителна реакция на тялото ми към мазилката“. Въпреки постоянно гнойната рана, бях изписан 12 дни след операцията с бележка „почти без симптоми“!
Тази инфекция на рани много ме отслаби през следващите няколко месеца и почти ме уби.
Тъй като белегът на раната многократно се отваряше на различни места, през това време не само отслабнах с над 10 кг, но и вярата си в способността на някои лекари. След няколко опита с мехлеми и различни антибиотици, инфекцията е окончателно спряна през февруари 2000 г. Причината за цялото зло беше очевидно нестерилно парче хирургически конец, което се появи малко преди последното останало отваряне на раната да бъде затворено!
През февруари 2000 г. започнах кръвопускаща терапия. Това е ефективен начин да се отървете от излишното желязо за пациенти с хемохроматоза. Поради високата стойност на феритин, лекарят ми предположи, че ще отнеме между две и три години (с 3-седмичен цикъл на кървене с по 500 ml кръвни проби всяка), докато концентрацията на желязо вече не причини увреждане на органите. Поради нестабилното си здравословно състояние не можах да взема първото кръвопускане и всеки път колабирах. Кръвната картина също не беше добра и се влошаваше.
Двама компетентни специалисти от Кьолн и от Университетската клиника в Хайделберг споделят мнението, че поради увреждането на органите и високата концентрация на феритин ще трябва постоянно да наемам 500 мл седмично, за да избегна по-лоши неща. Хематологът ми отказа; той искаше да го намали до 250 мл заради лошите кръвни стойности, но успях да го откажа.
Междувременно бях научил, че за пациенти с доказани затруднения с кръвопускането има възможност да върнат „леката“ кръв и по този начин да запазят тромбоцитите и имунните вещества (т.нар. „Афереза“). Затова бях в контакт с проф. Д-р. Д-р Х. Борберг, ръководител на немския център за хемафереза в Кьолн, който ми представи оценка на разходите.
В периода от средата на април до средата на май 2000 г. бях в Райнхардсхаузен за рехабилитация. През това време там не може или няма да се извършва кръвопускане. Първоначално здравната каса отказа да плати лечението на афереза без коментар. И направеното от мен възражение с подробна обосновка за необходимостта от лечение беше отхвърлено от експертната комисия.
Тогава моят хематолог не желаеше да напише становище за необходимостта от афереза.
Смених лекаря!
След преглед в Университетската клиника в Хайделберг през юни 2000 г. получих изявление от там, което би могло да ми помогне при по-нататъшния ми подход към здравноосигурителната компания. За съжаление, моят хематолог установи, че „червената кръв“ (Hb, хематокрит) се е влошила толкова много, че седмичното кръвопускане е твърде рисковано. Следователно кръвопускането първоначално се извършваше само на всеки три седмици и количеството кръв трябваше да бъде намалено от 500 ml на 300 ml на кръвопускане.
В течение на годината стойностите на кръвта отново се стабилизират. По този начин от ноември на всеки две седмици и от началото на 2001 г. на всяка седмица може да се вземат 500 ml кръв. За кръвоносната система получавам капки Effortil и 1 литър разтвор NaCl преди всяко кръвопускане, за да компенсирам загубата на течност. От началото на 2003 г. имам нужда само от четири кръвни кръгчета годишно, но това до края на живота ми. Близкото бъдеще ще покаже дали стойностите на кръвта ще останат стабилни. Благодарение на някои щастливи обстоятелства все още съм жив.
За да не се налага други хора да разчитат и на късмета, за да бъдат признати, че имат хемохроматоза, записах историята си за това.
И накрая бих искал да кажа на всички засегнати: Никога не обесвайте глава и никога не се отказвайте! Струва си да се биете!