Глас на липедема Тялото ми беше загадка за мен
Силни жени - силни истории!
Гласов липедем: "Тялото ми беше загадка за мен дълго време"
Когато бях на 14 краката ми започнаха да стават меки, гъсти и дебели, останалата част от тялото беше тънка. Съсед каза: „Дъщеря ти също има доста големи бедра“. Такъв е случаят с много млади жени. Прочетох много текстове в списанията за момичета, купих си упражнение за бедра, бях с маншети с тежести на краката си по пътя към училище, прекарвах часове в гимнастика на матрак в стаята си и давах на съучениците си хранителни дневници, за да разбера как са свързани тялото и храната. Експериментирах с пълнозърнести храни, научих се как да готвя и пека, замених захарта и в крайна сметка се плъзнах в постоянна анорексия, която от време на време се прекъсваше от тежко преяждане.
Душата ми страдаше рано
Днес вече не мога да кажа дали ме е боляло тогава. Със сигурност имах душевна болка. Всяка покупка на панталон завършваше със сълзи, изпускани или поглъщани като огромен възел в гърлото. Всяка снимка, която видях от себе си: това ли съм аз? Бикините ми имаха част от полата, която се опитваше да скрие малко от крака ми, гребех, скочих на батута, играх футбол. И все пак аз винаги бях тази с големите бедра. Започнах да бутам и да скривам тялото си, искайки да забравя, че го имам. Когато се събличах, плачех или си драсках краката с омраза.
Фокусирах се върху други неща в живота: учене, пеене, създаване на приятелства, грижи за другите, постижения и доброволчество. И винаги има нови форми на диета и здравословно хранене, фитнес и съвети. Везните ми се превърнаха в измервателен инструмент за моето самочувствие. Постепенно започнаха да се появяват болки в мастната тъкан. През нощта краката ми бяха подути и сърбящи и в един момент сякаш щяха да се спукат. Ходенето и изправянето бяха неудобни. Винаги съм искал да седна, макар че и това не беше приятно.
Започнах да работя легнал, когато болката беше най-малка. За мен беше неразбираемо, че другите биха казали: „Аз също обичам да стоя прав понякога“. И защо всички винаги са искали да се разходят? Направих и това. Защото така го правиш. Но не можех да му се насладя. Мислех, че това чувство е „вътрешният по-слаб Аз“, за който винаги всеки говори и че е особено голямо за мен. Сигурно има много нередности с мен като цяло, заключих. В крайна сметка, изглежда, че другите спортуват много повече и се хранят много по-здравословно: иначе нямаше да са толкова слаби, а аз щях да съм толкова „дебел“, „мързелив“ и изпълнен с болка.
Лекарите обвиниха всичко за диетата ми
По това време посетих много лекари. Заради безсъние, кожни проблеми, ортопедични проблеми. Никой не ми каза: имате липедема. Или: Ще ви насоча към флеболог. Малко по малко се осмелих да обърна внимание на теглото си: "Яжте по-малко. Нарежете хляба няколко пъти, тогава изглежда като повече. Сбогом." Сега знам, че жените с проблеми с теглото рядко получават полезна помощ от лекар. "Свалете го!" често е единственият „съвет“ и „лечение“, който получават. Нежеланото затлъстяване често се причинява от заболяване на метаболизма, щитовидната жлеза, мастната тъкан или психиката.
Така и с мен. Моето заболяване се нарича липедем. И според прогнозите всяка десета жена е засегната. Дори и да не знае. Мастните стволови клетки произвеждат повече уголемени клетки. В клетките има възпаление, което причинява болка. Кръвоносните и лимфните съдове са чупливи. Водата се натрупва. Сините петна се появяват много лесно.
Вината е моя?
Но в нашето общество телесните мазнини се приравняват на чувството за вина. Така беше и при мен. И с вътрешния ми стрес, теглото ми непрекъснато нарастваше: от 65 на 75 килограма в края на пубертета и началото на двадесетте години, въпреки ролерите и университетските спортове. До 85 килограма след самотен престой в чужбина, до 95 килограма в изключително напрегната фаза на допълнително обучение в края на 20-те ми години. В плувния басейн приятел ме попита: „Възможно ли е да имате липедема?“ "Липедема? Аз? Не? Това не може да бъде. Не съм болен. Просто съм виновен, виновен, виновен", помислих си. Никой лекар никога не беше казвал нещо подобно.
И: Повечето лекари също не знаят достатъчно за това или „не вярват в болестта“ - отново проблем с предразсъдъците срещу мазнините. Леките жени с гъбести, болезнени крака често чуват: Не е толкова лошо. Хората с нормално тегло се съветват да спортуват повече, докато тези с наднормено тегло трябва да отслабнат. Много лекари вярват, че това е краят на изданието. Засегнатите всъщност трябва да занесат със себе си информация или книга за болестта при своите лекари, за да могат да получат необходимата им помощ.
Когато бях диагностициран на 29 години, един свят се срина за мен. Мислех, че може да тръгне само надолу. Виковете "вината" в главата ми се разкрещяха. Плътни компресионни чорапогащи, които първоначално причиняваха дискомфорт, изображения в Google, които показваха, че страхът ми от един ден да бъда напълно неподвижен и прикован към леглото, сега също трябва да бъде моята прогноза. Умът ми препускаше. Исках да се скрия и никога повече да не излизам от къщата. В същото време исках да се бия.
Помощ чрез компресия
Диагнозата и компресията променят всичко за мен. Малко по малко бягането ставаше по-лесно. Стъпка по стъпка загубих вода от краката си и в крайна сметка мазнини. Лекарите не можаха да ми обяснят цялото заболяване при кратки посещения. Здравноосигурителната компания се характеризира предимно с откази. Операциите се приемат само когато е достигнат най-тежкият етап, но телесното тегло все още не е твърде високо. А това е почти невъзможно да се постигне. За съжаление моята здравноосигурителна компания също установи, че чифт компресионни чорапогащи годишно трябва да са достатъчни. Но: ние страдащите ги носим всеки ден. Те губят своята ефективност след няколко месеца. Тази борба със здравноосигурителните компании е невероятно изтощителна за толкова много пациенти.
Подобно на много други преди мен, започнах да изследвам какво точно се случва в тялото ми и какво знаем досега за възможностите за подобрение. Каква роля играят студът и топлината? Коя диета може да помогне? Какво трябва да избягвам? Може ли релаксацията да помогне? Как мога да възстановя самочувствието си? Научете се да говорите за моето заболяване, да се отваряте за приятели, да се радвате отново на връзки и сексуалност? Каква роля играят психотерапията и болката? А има и хранителни добавки, които могат да компенсират нещо, което очевидно липсва в организма?
В същото време се научих най-накрая да бъда добър и добър към себе си и да пусна това, което ме дърпаше надолу. Отслабвах с килограм всяка седмица за около 15 месеца. От 95 до 56 килограма. На краката от размер 50 (къси) до 34/36. Все още имам липедема. Не е изчезнал. Но научих много за себе си и болестта и мога да се справя и оценявам по-добре.
Информирайте се!
Сега виждам симптомите на заболяването като сигнали. Този текст не е текст „всеки може да го направи“. Болестта е наистина сложна. Но: Призивът е всеки засегнат да знае, че има заболяване, че се нуждае от адекватни грижи и изчерпателна, лесно обяснима информация за възможностите за лечение и самопомощ. В дигиталните общности се борим за предлагане, основано на нуждите, срещу дискриминация и за образование и сближаване. Някои асоциации и голям брой групи за самопомощ също подкрепят засегнатите. Ако смятате, че и вие бихте могли да бъдете засегнати, свържете се с нас.