Генетично тестване Това са предимствата и недостатъците на ДНК тестването
Цифрова революция Тази лична съдба показва предимствата и недостатъците на генетичните тестове
Около 100 милиона души по целия свят използват ДНК самотестове, за да търсят собственото си минало и бъдеще.
(Снимка: imago images/Westend61)
Дюселдорф, Берлин Антон А. е на 30 години, когато научава, че има рак. По това време той вече е многократен баща. Диагнозата е последвана от месеци на несигурност. „Мислех, че може би скоро ще умра“, казва А. „И исках да разбера дали семейството ми наистина е моето семейство, защото винаги изпитвах странно чувство.“ Заедно с брат си А. решава да извърши генетичен тест.
Резултатът шокира двамата: братът на Антон изобщо не му е брат. Двамата имат различни бащи. Антон А. извършва допълнителни ДНК тестове. Той започва да изследва семейната си история от генетична гледна точка - и попада в дигитално пространство, пълно с генетичен материал от цял свят.
Всъщност Антон А. има различно име, но не иска да дава истинското си име. Историята за болестта му и тази на семейството му е твърде интимна, твърде лична. А. е един от многото. Точно като него, хиляди хора в Германия търсят своите бащи, майки, братя и сестри или баби и дядовци, за известна сигурност относно собствения си произход - понякога от любопитство, понякога от отчаяние, например след осиновяване.
Това стана по-лесно през последните години, тъй като бизнесът с комерсиални генетични тестове процъфтява в световен мащаб: С така наречените тестове директно към потребителя (DTC) хората могат да анализират генетичния си състав от уюта на собствения си дом.
Частните доставчици се наричат Ancestry, MyHeritage или 23andMe. Те продават ДНК самотестове на хора, които искат да разберат риска от заболяване или произхода на своите предци. Заедно те притежават една от най-големите колекции от човешка ДНК в света. И това е изключително изгодно: Агенцията за пазарни проучвания BIS Research вече оцени глобалния пазар през 2017 г. на 685 милиона долара, а до 2028 г. се очаква той да нарасне до 6,4 милиарда долара. Това съответства на годишен темп на растеж от около 23 процента.
Онлайн клиентите могат да сравняват своите данни с тези на други хора от цял свят. Те дори изпращат своя генетичен материал в САЩ, Израел или Канада, защото не всички оценки са законни в Германия. Но какви са рисковете от правенето на бизнес с генетичен материал?
Клиентите поръчват тестове в Интернет
Около 20 големи компании разделят глобалния пазар помежду си. Потребителите могат да избират между 400 теста от 300 частично малки компании. Бизнес моделът е двоен: От една страна, доставчиците обещават да разберат откъде идват предците на клиентите и къде по света живеят възможни роднини по време на анализа на произхода. Резултатът от анализа може да изглежда по следния начин: 62 процента Скандинавия, 21 процента Италия/Гърция, 11 процента Кения, шест процента Южна Азия.
Свързаните бази данни предоставят информация за това с кого точно сте свързани. Тъй като чрез директно сравнение с генома на други клиенти могат да се определят значителни прилики в генома. Например могат да бъдат идентифицирани далечни братовчеди.
Клиентите могат да поръчат тестовете в Интернет. В момента един прост тест за анализ на предците струва 89 евро в AncestryDNA и 59 евро като специална оферта в MyHeritage. По-конкретни варианти могат да струват повече от 1000 евро. В комплекта за тестване има епруветка за проба от слюнка. Изплюйте, завийте, върнете обратно, изчакайте. Клиентът получава резултата по имейл няколко седмици по-късно. Много доставчици рекламират и извън Германия, че също извършват медицински тестове и дори предсказват бъдещи заболявания. Те също препоръчват правилната индивидуална диета или спорт. В Германия това е забранено поради действащия закон за генетичната диагноза. „Това означава, че само на лекарите е разрешено да инициират медицински релевантни тестове директно“, обяснява Уве Корнак, професор и специалист по човешка генетика в Берлинския Шарите.
От друга страна, в други страни офертите са по-широко разпространени, тъй като регламентите за защита на данните обикновено са по-облекчени. Около 100 милиона души по целия свят използват ДНК самотестове, за да търсят собственото си минало и бъдеще. Само в САЩ има 26 милиона, около осем процента от местното население. Изследователи от известния Масачузетски технологичен институт (MIT) изчисляват, че този брой ще се увеличи четирикратно в САЩ през следващите две години. Това би съответствало на една трета от населението на САЩ.
Само двама доставчици за говорещи немски език
Там се намират и повечето компании, които предлагат подобни тестове. Най-бързо растящият пазар е в Близкия изток и Африка. Няма надеждна информация на германския пазар.
С MyHeritage и Ancestry само двама от индустриалните гиганти предлагат своите услуги на немски. И двете обаче рекламират само анализ на произхода в Германия. Седалището на компанията е в Израел и САЩ.
В Германия повечето клиенти използват предложенията, за да направят генеалогични изследвания. Антон А. разбра например от кой регион идва семейството му от страна на баща му. Той използва голям брой различни тестове за това и инвестира много пари през годините. Той също така работи с улики от заобикалящата го среда, провежда дискусии и разглежда документи. Други потребители понякога са разочаровани: „От Скандинавия до Северна Африка до Южна Америка всичко е включено, дори не знам какво да правя с него. Това е напълно неясно “, казва един потребител.
Ортруд Щайнлайн, който ръководи Института по човешка генетика към университета в Мюнхен, потвърждава това впечатление: „Тестовете за биогеографски произход са пълна глупост. Компаниите дори не споделят начина, по който получават тези данни. Това не е научно приемливо. "
Уве Корнак също е скептичен: „На потребителите постоянно се предлагат„ роднини “, които, статистически погледнато, биха могли да бъдат братовчеди от четвърта или пета степен. На такова генетично разстояние прогнозата става много неточна, но платформите искат колкото се може повече активност на своите страници и в социалните медии “, обяснява той. „Научното твърдение е незабавно подчинено на икономическото.“ В интернет форумите потребителите докладват как постоянно получават различни резултати от ДНК тестове.
И: „Данните от анализа на произхода също могат да се използват за извеждане на рисковете от заболяване“, обяснява Франк Тютелман, професор по хуманна генетика в университетската болница в Мюнстер. Това прави системата податлива на злоупотреба.