Форумът за редки болести; Фронтално фиброзиращо алопеция lichen planus pilaris Lichen planus pilaris

Lichen planus pilaris челна фиброзираща алопеция

от алфаомега »Петък, 6 септември 2013 г. 15:32

Здравейте,
Наскоро бях диагностициран с Фиброзираща фронтална алопеция. Биопсиите потвърдиха тази диагноза чрез рубцова алопеция, наблюдавана при възможната форма на лишей планус пиларис или псевдо алопеция ареата.
Проучванията показват най-много 45% задоволителни резултати за стабилизиране на заболяването (частично обобщение по-долу).
Бих искал да обсъдя този въпрос с други пациенти (парамедицински медицински възможности и допълнителни алтернативи на лечението с кортикостероиди, хранителни навици и околна среда и др.).

Re: Фронтално фиброзиращо алопеция на лишей планин пиларис

от мак »Вторник 8 октомври 2013 г. 21:45

Страдам от същата патология на AFF и Lichen Planus Pilaris (въпреки че мнозина AFF се считат за форма на LP). Имам и двете: достигнах пред AFF и над LP.

Накратко, започна тази зима и бях диагностициран през юни. Имах кортизон (орални таблетки, лекарят го предложи, защото бях много мотивиран, иначе щеше да е гелът, който имам днес). Използвах шампоан с кортикостероиди (даден от общопрактикуващ лекар) и след показания, по собствена инициатива направих мезотерапия с лекар, 5 сесии и приемах перорално бепантен и биотин витамини за коса, препоръчани при алопеция.

Мезотерапията не трябваше да лекува, а да подхранва скалпа (фоликулите, които все още са доста здрави), защото страда, прибира се под въздействието на възпалението и затруднява кръвообращението в тъканите. Това е противоречиво сред дерматолозите и общопрактикуващите лекари, казвайки, че няма ефект. Моят мезотерапевт му каза, че не, не се лекува ефективно, но че помага на кръвообращението и понякога може да донесе малко. Скалпът ми беше по-мек в най-засегнатите области. Тогава, но както казва той и дерматологът от Сейнт Луис, докато приемах кортизон.

Накратко, имах повторно израстване във фронталните заливи и точно отпред, червеникавата линия почти изчезна, косата, която израсна, е по-тъмна, струва ми се. Обикновено боядисвам косата си (тъй като имам доста бяла коса в предната половина на главата си), тя е естествено светлокафява и всяка, която порасне, изглежда кафява.

Накратко, моят AFF е регресирал, но моят LPP продължава. Обичайният ми дерматолог забеляза това.
Кортикостероидите не оказаха много ефект върху него, постепенно спрях кортикостероидите, така че взех почти 3 месеца, не е лесно през лятото да ям без сол (но това е интересно преживяване, продължавам да ям малко). Така че сега приемам хидроксихлорохин, 2 таблетки на ден, и използвам кортикостероиден пяна гел и кортикостероиден шампоан също (същото като в началото). Опитах етерични масла, смесени с масло от макадамия и масло от шипка (това е фармацевт в мрежата, който предлага този вид препарат, имахте нужда от конопено масло, което не намерих), но установих, че е неприятно сърбеж.

Простият органичен зехтин успокоява и подхранва скалпа и косата ми. в противен случай също опитах масло от сминдух и то също имаше същия ефект. Би трябвало да опитам етерични масла едно по едно. Изглежда, че се препоръчва римска лайка или италиански хелихризум, ще видя по-късно. Какво да ви кажа, понякога откривам, че се успокоява, но виждам розовия си череп отгоре и разбирам, че кошмарът не е свършил. Имах огромен стрес тази година в работата си и се чудя дали това няма връзка, мисля и за багрилото, но лекарите казват „не“ (а 2 от трите ми казаха „не“).

Вече направих лапа от зелена глина, но ми се струва, че LP се е променило от розе в червено, толкова по-възпалено след това. По-късно ще отида за детоксикация на черния дроб. Взимам ампули от черна ряпа и розмарин, ям малко пресен органичен чесън, взимам куркума, когато се замисля (и аз я слагам в горчицата). Вече почти не ям шоколад (любимият ми грях), отказах се от пушенето, ограничавам захарите, спортувам отново, опитвам се да пия поне 1,5 литра вода на ден. Отслабвам и имам много свеж тен. Лекарите не са против и това също показва мотивацията ми.;-)