Форум за азатиоприн или SCD DCCV

Добре дошли във форума на DCCV - информация, въпроси и отговори за болестта на Crohn, улцерозен колит и други възпалителни заболявания на червата (IBD)

Азатиоприн или SCD?

Принос от Прометей »Понеделник 8 януари 2018, 19:18

Ето ме! Междувременно бях в рехабилитация, ще пиша допълнително за това и днес беше първият ми ден на работа от моята диагноза на колит на Крон в средата на октомври.
Преднизолонът, който наистина причини катастрофални странични ефекти за мен (в клиниката за рехабилитация бях лекуван като малко усещане, като „пациент с кортизонова психоза“), най-накрая успях да спра в средата на декември, оттогава червата ми отново мукуват около малко, но поне страничните ефекти на кортизона са изчезнали.

В момента честотата на изпражненията ми е 2-3 посещения в тоалетната в добри дни и около 10 в лоши дни.За съжаление, често имам изпражнения през нощта. Цялото нещо е в кашистия диапазон, така че няма истинска диария, но все пак трябва да побързате, когато му дойде времето. Въпреки това страдам от лека инконтиненция.

Но какво мислите, безразсъдно ли е да отхвърлите терапията с Aza, препоръчана от лекаря, и ако имате късмет, да се доверите на леките лекарства с Pentasa? Разбира се, нещото с фистулите е глупаво за мен и че не мога да приемам преднизолон отново поради страничните ефекти. Но ако разбирам правилно, терапията с Aza няма да гарантира, че няма да рецидив.

(И можете ли да създадете анкети тук? Бих се интересувал да знам колко висок е успехът със SCD тук във форума.)

Re: азатиоприн или SCD?

Принос от Нептун »Понеделник 8 януари 2018 г., 21:38 ч

Не бях ли те посъветвал вече да преминеш от Пентаса на Мезавант?

Pentasa е покрита с етил целулоза, която се разтваря рано в тънките черва и е подходяща за mc в областта на илеоцекалната клапа.
Mezavant се освобождава по същия начин като Cortiment. Следователно действа в дебелото черво и може би най-добре от продуктите до ректума. Ето отново връзката към изданието:

Дали Aza ще предотврати образуването на фистула, когато предотвратява възпаление в червата, ми се струва логично. За лечение на фистули обаче, според моя опит от 12 години форум, той изобщо не е подходящ.
Преди това се размножава 4-годишен прием, тъй като се надяваше имунната система да се промени с течение на времето. Едва тогава може да имаме автоимунно заболяване в края на краищата, което поне сега категорично се отрича.

Re: азатиоприн или SCD?

Принос от Прометей »Вторник, 9 януари 2018 г., 8:26 ч

Благодаря Ви за бързия отговор.

Също така ме посъветвахте да премина от Budenofalk към Cortiment, което моят гастроентерологичен отдел отрече, като каза, че Cortiment все пак е „рекламен трик“. Това ме направи толкова несигурен по това време, че засега стоях далеч от интернет, защото вече не знаех какво е добро за мен.
Но в клиниката, както препоръчахте, бях преминал на кортимент. Честно казано не се чувствам по друг начин. Напротив, имам чувството, че състоянието на червата ми се е влошило. Но това може да дойде и от факта, че спрях да приемам преднизолон.

А сега към Mezavant: Мислех, че гастрономът ми вкъщи е излишен и когато ме попитаха в клиниката за рехабилитация, ми казаха, че преминаването от Pentasa към Mezavant няма да помогне. За да бъда честен обаче, имах чувството, че професорът в клиниката „обича“ истинските чукове и смята „детски неща“ като Colifoam и Pentasa така или иначе за излишни.

Тествали ли сте лично SCD преди?

Re: азатиоприн или SCD?

Принос от Нептун »Вторник, 9 януари 2018 г., 12:04 ч

Нямам. Но имаше опити от други засегнати хора, вероятно за по-дълъг период от време. Дали успехът е продължил, вероятно е било просто плацебо или е пропуснато нещо друго, което също е изядено отстрани, неизвестно за мен.

Старата история е, че засегнатите искат доклади за опит, които не им помагат като отделен вид, тъй като цялата информация винаги е индивидуална и всяко друго твърдение има само статистически характер. Но добре, той е информативен и може би отваря нови перспективи, нови начини за справяне с IBD. Но също така плаши много и т.н. Всъщност винаги искаш да четеш добри и положителни неща.

Те искат комфорт, който могат да получат. Искате информация и получавате това и основите за придобиване на знания. Това може да бъде направено в детайли, с препратки към източници или допълнителни връзки и да бъде съобразено точно със съответното лице. С времето, което лекар никога не би могъл да спести.

След това отивате при лекар, който бързо хвърля нещо в стаята, предписва го и то се приема и прави. Дори без обяснение, без обосновка, без доказателство.
След това отново се правят изследвания и нещата се завъртат в пълен кръг и всичко може да започне отново.

Много от засегнатите действат по този начин.

Лекарите също не знаят всичко и ще трябва да четат много с все по-бързата промяна в знанията и възможностите. Нямате опит със собствено заболяване, нито как действат лекарствата и т.н. Винаги сте зависими от по-малко или по-добре обоснованите и най-вече обективните описания на симптомите и оплакванията от засегнатите и по този начин косвено трябва да ги разберете. Всеки, който чете много запитвания, независимо дали тук или в Raedlerforum, получава представа за най-разнообразните твърдения, собствените си предположения за засегнатите, полупознанието или дори невежеството си за IBD, лекарствата, дозировките и зависимостите, от които описания лекарят трябва да извади нещо съществено. Всичко съчетано със страхове, желания, оплаквания и т.н.

По другия ви въпрос. MC може да продължи само с възпаление, но може да бъде и стенозиращо, или може да бъде фистулиращо или може да бъде стенозиращо/фистулиращо.
Тъй като възпалението в mc е трансмурално, т.е.засяга цялата дълбочина на чревната стена, то може да се разпространи в съседната тъкан и да образува там канали, които се простират с гранулационна тъкан. Те носят гной и следователно може да има абсцеси в дълбоките тъкани. Но можете да вземете най-разнообразните курсове по кожата, пикочния мехур, други чревни бримки, вагинално. Повечето от тях се появяват около ануса. Тогава там излиза гной и евентуално изпражнения. Фистулите имат различни курсове в областта на ректума през сфинктера, но също и покрай тях. Изходните точки в червата могат да бъдат много различни, поради което курсовете са толкова различни. Не съм чел нищо за това защо градиентите са такива, каквито са.
С mc обаче фистулите се развиват по различен начин и преминават по различни курсове, отколкото поради други причини като анални крипти, абсцеси, инверса от акне.

Така че без възпаление няма да се образува фистула.

Re: азатиоприн или SCD?

Принос от Прометей »Вторник, 9 януари 2018 г., 13:19 ч

искаш ли да ми бъдеш лекар Честно казано, имам чувството, че знаете повече за цялата тема, отколкото някой от лекарите, които съм питал по темата досега.

neptun написа:
По другия ви въпрос. MC може да продължи само с възпаление, но може да бъде и стенозиращо, или може да бъде фистулиращо или може да бъде стенозиращо/фистулиращо.
Тъй като възпалението в mc е трансмурално, т.е.засяга цялата дълбочина на чревната стена, то може да се разпространи в съседната тъкан и да образува там канали, които са облицовани с гранулационна тъкан. Те носят гной и следователно може да има абсцеси в дълбоките тъкани. Но можете да вземете най-разнообразните курсове по кожата, пикочния мехур, други чревни бримки, вагинално. Повечето от тях се появяват около ануса. Тогава там излиза гной и евентуално изпражнения. Фистулите имат най-разнообразни курсове в областта на ректума през сфинктера, но също и покрай тях. Изходните точки в червата могат да бъдат много различни, поради което курсовете са толкова различни. Не съм чел нищо за това защо градиентите са такива, каквито са.
С mc обаче фистулите се развиват по различен начин и преминават по различни курсове, отколкото поради други причини като анални крипти, абсцеси, инверса от акне.

Така че без възпаление няма да се образува фистула.

Нещо подобно, само с по-малко думи и със заключението "Ти наистина не разбираш връзката", обясни по-рано моят проктолог. И той също каза, че нито Aza, нито което и да е друго лекарство може да попречи на развитието на фистули.

Действие независимо или доверие на лекар по темата: Първоначално бях разкъсан какво да правя. Просто бях съкрушен, имах диагноза само за по-малко от 3 месеца. Депресията на кортизона свърши останалото. Междувременно вече (вече) съм обезсърчен от лекарите и техните изявления, че слушам какво казват и го обмислям, но правя свое проучване и взимам собствени решения. Единственият проблем, за съжаление, е, че мога да получа лекарства само когато лекарите ми ги предписват. Така че, ако лекарят смята, че Mezavant е боклук и Pentasa е страхотен, не мога да го принудя да ми даде това, което си представям.
Ето защо мисля за SCD. Мога да действам самостоятелно и сам да коригирам диетата си, без да се налага да искам нечие разрешение.