Етиката на пренаталната диагностика не трябва да се съветва от лекар, Prolife Беларус
Какво е необходимо, за да се проведе диалог между лекар и пациент? Трябва ли лекарят да посъветва бъдещите родители на специални деца или само да информира?
Миналата седмица в Санкт Петербург завърши работата си международен курс за обучение по нови технологии в пренаталната (антенатална) диагностика на вродени и наследствени заболявания на плода. Курсът се проведе за четвърти път и събра 250 акушер-гинеколози от 68 региона на Русия, Азербайджан, Армения, Украйна, Беларус и Казахстан, Германия, Великобритания и Италия.
На среща с представители на медиите специалистите разказаха как, използвайки модерна ултразвукова технология, могат да се видят 3D и 4D изображения на плода и да се получи важна информация за някои малформации. Експерти обсъдиха етичните аспекти на пренаталната диагностика, особеностите на психологическата подготовка на семействата за раждането на дете с вродено заболяване.
Разговорът започна Антонина Филипова, майка на дете със синдром на Даун. „Просто се опитайте да ни разберете - започна тя, - за родителите детето със синдром на Даун не е пречка, нито тежест. Учим заедно със сина ни Филип, свирим на флейта заедно, наслаждаваме се на всеки ден заедно. " И всичко започна с грубите предупреждения на акушер-гинеколозите: „Детето ви няма да оживее, а ако живее, никога няма да стане от леглото и ако стане, някой ден ще ви убие“. Какво диктуваше тези безмилостни и плътни думи? Ниска култура? Страх и професионална безпомощност пред трудна диагноза?
Маргарита Алексеевна Урманчеева, Президентът на GAOORDI, организатор на учебния курс (Санкт Петербург), продължи: „Дълго време превенцията на детските увреждания беше прекъсване на бременността. Те настояваха за това грубо и безцеремонно, практически не оставяйки избор. Сега тези времена отминават, ранната пренатална диагностика и вътрематочното лечение на плода се движат все повече и повече с всяка година, спасявайки животи, носещи радост на семействата. Всички имаме нужда от деца и децата се нуждаят от различни ".
Екатерина Некрасова, главният лекар на Центъра за фетална медицина, председател на организационния комитет (Санкт Петербург), предложи да се сравни какво е било преди 10 години и какво се случва сега. Да, ултразвуковото оборудване идва най-късно, но все пак са дадени няколко реда за пренатална диагностика на плода в медицинските учебници. А диалогът „лекар - пациент“, толкова важен за акушерството и гинекологията, изобщо не се преподава. Лекарите се плашат, когато изследват плод с увреждания в развитието; те не знаят какво да правят по-нататък, как да се подготвят за раждането на специално бебе. Объркването и страхът ги тласкат към агресивно поведение, към натиск върху бъдещата майка. Акушер-гинекологът не е научен да води диалог с бъдещата майка в нестандартна ситуация, никой не го е учил на уменията за психологическа подкрепа. Екатерина Некрасова подчертава: задължително правило при нестандартна ситуация на фетална диагноза е максималната информация, без препоръки и съвети, особено в тежка форма. Решението трябва да остане на родителите.
Това мнение подкрепя Марина Леваднева, неонатолог, началник на отделението за новородени, Болница за майчинство No 10, Санкт Петербург. Задачата на пренаталната диагностика при идентифициране на фетални дефекти е да започне подготовката на подкрепа за раждане възможно най-рано. „В такива случаи, много преди раждането, ние подготвяме операция в Центъра за неонатална хирургия и когато се раждат бебета със сърдечни дефекти или малформации на стомашно-чревния тракт, ние веднага ги прехвърляме в ръцете на хирурзи. Буквално всяка минута е ценна. Колкото по-скоро хирурзите предприемат действия, толкова повече шансове има бебето за цял живот. " Марина Леваднева разказва за програмата на Финландската асоциация на родителите на деца с увреждания. Там се обръща много внимание на правилните методи за комуникация между специалисти и родители: как да се подкрепи, как да се помогне да се живее, как да се започне социализиране на специално дете, къде да се отиде при всеки проблемен случай. „И тук - казва тя - разговорът с гинеколозите е най-трудната част от комуникацията за бъдещата майка. Не е работа на лекарите да правят преценки, да дават препоръки или дори да сплашват, да рисуват чудовищни картини. Те трябва да предоставят пълна информация и решението се взема от семейството. " Лекарите, обяснява Марина Леваднева, могат да правят грешки и семейството ще плати за това. Нашите генетици също обичат да дават съвети. Но е толкова лесно да нараниш бъдеща майка, бъдещо семейство, дори да не разбереш какво правиш. Трябва да е правило: информирайте, но не съветвайте, кажете подробно и спрете дотук, не препоръчвайте нищо, оставете бъдещата майка да помисли, свикнете с идеята, че носи специално дете. Ако бъдещите родители са на път да вземат решение да задържат дете, трябва да им се даде възможност да общуват с всички, с които искат: със семейства, в които вече растат специални деца, с психолози, с учители. Разбира се, добавя Марина Леваднева, въпросите "Какво бихте ни посъветвали?", "Какво бихте направили на наше място?" - такива въпроси не могат да бъдат избегнати. Всички ги питат и ние трябва много внимателно да отхвърляме и заобикаляме тези въпроси.