Етика, която не играем с ДНК тест; Френско говореща федерация на потребителите

Защита на данни

03.12.2019 г., Янис Пападаниел/Получаваме нашия „профил“ на ДНК с проба от слюнка. и ние предлагаме ценни данни! Снимка: nevodka/shutterstock.com

Забранено във Франция, предлагано на пазара в Швейцария, това устройство се ползва от правната неяснота. Съвети.

В Швейцария без надзор на лекар е забранено използването на генетични тестове за получаване на информация, свързана със здравословното състояние на човека. За да знаете вероятността от развитие на рак или болест на Алцхаймер, е задължително да се консултирате. Същото важи и за тестове за бащинство, родство или пренатално изследване.

От друга страна, така наречените тестове за „благосъстояние“ са законни и се предлагат в аптеките, дрогериите, фитнеса или в интернет. Пазар, който предлага комплекти за анализ, за да разберете произхода на вашите предци от генетичното ви наследство, да адаптирате диетата си или да създадете индивидуална фитнес програма.

Игрива, но неточна наука

Според Jacques Fellay, професор по геномика в EPFL и CHUV, ако анализите се извършват сериозно, тестовете за произхода са валидни. Те се основават на научно обосновани знания. И обратно, тестовете за храна и фитнес са по-близки до „хороскопа“: „Влиянието, което вариациите в генома вероятно ще окажат върху физическото усилие или загубата на тегло, е информация, която в момента не е възможно да се предостави в индивидуален мащаб.“ С други думи, докато описанията на тези тестове звучат като наука, те не са.

Игривият аспект на тези комплекти не трябва да ви кара да изпускате от поглед проблемите, свързани със защитата на данните. Те се възползват от правна неяснота, която се очаква да се разсее, но не преди 2021 г., когато новият Закон за генетичния анализ на човека (LAGH) ще установи по-строга рамка.

След анализа пробата се анонимизира, кодифицира и след това се архивира за период, който се различава от една структура в друга. От десет до двадесет и пет години според нашата информация. Но дори и да се третира по този начин, ДНК може да бъде свързана със своя притежател. Въпреки това, по желание на клиента, пробите и ДНК профилът по принцип трябва да бъдат унищожени. Междувременно те са собственост на лабораторията. Ако се намира в чужбина, клиентът зависи от нивото на защита на държавата, в която се съхранява неговата проба. Лабораторията може да предаде тази информация на трети страни или дори да осигури приходи от транзакцията. По този начин американската компания 23andMe обяви в края на 2018 г., че е продала анонимизираните данни на своите клиенти за 300 милиона долара на фармацевтичната фирма GlaxoSmithKline ... Друга компания в САЩ, FamilyTreeDNA (с която фирмата Igenea, действаща в Швейцария, сътрудничи) също попадна в заглавията през февруари, за да предостави цялата си база данни на ФБР.

Дейвид Рейдлър, адвокат, специализиран в защитата на данните и неприкосновеността на личния живот, отбелязва, че „както законът за защита на данните, така и правната рамка, приложима към ДНК медицински тестове, изискват по принцип безплатното, информирано и изрично съгласие на клиента, по-специално защото„ те включват чувствителни данни “ . И потвърждава, че преди влизането в сила на новата правна рамка „остава неяснота относно точните правила, регулиращи тези тестове и следователно, наложителната необходимост от подписано съгласие във всички случаи и за всяко използване на данните“. Следователно сегашното ниво на защита и контрол на потребителите изглежда несигурно. Особено след като разпоредбите за защита на данните се прилагат само ако последните не са анонимизирани.

Снимка, на която се излежавате в социалните мрежи, не изглежда като нищо в сравнение със свойствата на ДНК. Това осигурява биологичната идентичност на индивида, както и информация за здравословното му състояние, настояще или бъдеще, и семейството му. Трябва ли този конкретен материал да бъде прехвърлен на трети страни? Потребителите могат да бъдат насърчавани твърде много да използват тези немедицински генетични тестове с най-голямо внимание.

Как работи?

Тези тестове са под формата на олекотено устройство, в което клиентът обикновено изпуска проба от слюнка и след това я връща на доставчика. Той е отговорен за предаването му в лаборатория, която ще го анализира и изготви ДНК профил в цифров формат. На тази основа компанията предоставя своите „съвети“ на клиентите. В зависимост от избраните услуги и цената (вижте полето Общ преглед на пазара) те са повече или по-малко подробни. След генеалогичен тест клиентът може дори да получи достъп до база данни с много естетика на „социалната мрежа“, където може да сравнява своите предци с тези на други, или дори да намери „братовчеди“. Следователно имената на клиентите се пускат в обращение.