Домашен Пълен живот в инвалидна количка

Писането е Népszabadság
В броя от 02.05.2014г
се появи.

Също така обещаваше да бъде интересно да се говори с Ясинт Агостън, но след като съпругата му Николет Тордай се включи в разговора, казаното дотук стана неочаквано: кой може да отговори какво представлява пълноценният живот? Отговорът на този философски замислен въпрос се търси от двойка, живееща необичаен живот, двама специални хора.

инвалидна количка
fReviczky Zsolt

Той е отличен компютърен техник, въпреки че се е обучавал като самоук. Защо не получи диплома?

Ясинт Агостън: Имам средно образование по програмиране. По времето, когато можех да отида в университет, вече не можех да се качвам по стълбите, а през 1997 г. не беше възможно да отида до висше учебно заведение в Унгария. Не мисля, че и днес има много по-голям шанс за това. Започнах следването си, но колежът изобщо не помогна и би било безсмислено да продължа заради отношението на учителите. На седемнадесет години стана ясно колко тежко съм болен и лекарите прогнозираха двадесет и четири години като горна граница. Един от моите учители се обади на мама и я попита какъв е смисълът да отида там, когато все пак ще умра ?! Не би било по-лесно, ако изгубих останалите си няколко години в не училищно обучение?

СПИСЪК НА ЧИТАТЕЛИТЕ

Николет Тордай: В четириетажната сграда на най-близкия колеж нямаше асансьор и до входа можеше да се стигне само с изкачване на десет високи стълби. Понякога Хиацинт, с помощта на баща си, изпитва големи затруднения с достъпа до представлението, но се съобщава, че денят на този ден е преместен на последния етаж по някаква причина. Това е символична история, защото съдържа отношението и „човечността“, които млад човек с увреждане може да очаква в образованието.

Какво е усещането да живееш с гибел, плаваща над главата ти като дамоклов меч?

НА. Й.: В Медицинския университет в Дебрецен беше установено, че страдам от мускулна атрофия, на която те не могат да помогнат. За щастие се оказа, че не е моята болест, за която се подозира по това време. На седемнадесет години беше много трудно да се изправя пред факта, че ми остават само седем години. Днес въпросът вече не е неприятност, вярно е, че аз се отнасям към смъртта по различен начин от повечето хора. Аз също се отнасям към проблемите на живота по различен начин, защото ако човек има толкова сериозно заболяване в ежедневието си, други проблеми са джуджета, те дори могат да изглеждат смешни.

Откъде черпеше сили от това да не се отказва и да живее пълноценен живот, където е възможно?

НА. Дж.: Никога не съм се оставял. Разбрах, че трябва да се възползвам максимално от даденото ми. Поразявам всеки проблем с шега, не го оставям да смаже. Имам лоши дни, разбира се, и понякога ми писна от всичко това, но търпя съдбата си. Намерих си партньор, болен за себе си, създадох семейство болно. Болестта ми вече не изпълва дните ми, но мога да намеря щастие в живота.

Т. Н.: Питам обратно: какво означава пълноценен живот? За мен, че съм с партньора си, на когото мога да разчитам и който може да разчита на мен, който стои до мен, както аз стоя до него, „и по който бих ударил сляпо, мълчаливо“. Не е задължително партньорът ви да се качи в скута ви или вие да се качите заедно по стълбите. Това няма да накара някой ваш партньор да застане до вас, не е от съществено значение за пълноценния живот. Разходката с нас е, че го бутам, което е просто технически проблем. Зюмбюлът е по-истинският ми спътник, отколкото някой би могъл да ходи досега.

Зюмбюлът е подложен на експериментално лечение в САЩ. Колко помогна?

НА. О: Лечението не осигури дългосрочна помощ, но състоянието ми се подобри донякъде по това време. Най-големият положителен резултат от многократните ми пътувания е, че успях да науча за обичайното отношение към болните хора в САЩ. Там не трябваше да се притеснявам дали мястото, на което искам да отида, е без бариери. Никога не съм усещал хората да ми се чудят. Където и да отида вкъщи, всички се взират, съжалявам. Никой не ме съжалява! Въпреки това страдам от болест или с това съм постигнал всичко в живота, което човек може да пожелае. Никога не съм се съжалявал, никога не съм искал помощта на другите, никога не съм играл „рок картата”, за да се възползвам от болестта си. Всички се изненадват, когато казвам, че живея пълноценен живот и съм баща на две деца.

Като бизнес лидер това, което чувствате, е най-големият успех?

НА. Дж.: Истинските ми успехи бяха преди двадесет години. В днешно време също е чудо, че човек може да поддържа компанията си жива.

Т. Н.: Позволете ми да добавя, че управлявате бизнеса си, без да изневерявате на данъци, плащате всичките си задължения, а не прате нелегални пари. Отдавам резултата не толкова на неговото ръководство, колкото на неговия личен чар. Той има много клиенти, които предприемат дълго пътуване, например, той пътува тук от Германия, за да види Хиацинт на компютъра си.

Как се срещнаха?

НА. Дж.: Истинска любовна история. Ники донесе компютъра си за ремонт и след като приключихме, разговаряхме четиринадесет часа и след това се сбогувахме: пригответе се да бъда моя съпруга. След още три месеца се преместихме и скоро очаквахме първото си дете.Сега имахме осмата годишнина от сватбата.