Доклад за живот с тумор на устата, челюстта и лицето

„Останалите не знаят как да се справят с нас“

Изплакват устата си със зехтин, поръчват си бира и чаша мляко с вечеря в ресторанта и ядат картофи само с кисело мляко. Не защото имат екзотични хранителни навици, а защото са болни. Манфред, Волфганг и Урсула имат рак. На Урсула липсва половината от езика, Волфганг е имал тумор на бадемовата лигавица, Манфред - карцином на основата на езика.

Тримата са членове на групата за самопомощ за хора с тумори на шията, устата, челюстта и лицето Ennepe-Ruhr/Hagen. Една от малкото групи за самопомощ в Северен Рейн-Вестфалия. Основан от KISS, контактният и информационен център за самопомощ EN-Süd и центърът за консултации за рак на Diakonisches Werk Ennepe-Ruhr/Hagen. Никой от тримата не е верижен пушач или алкохолик. Защото този недостатък се придържа към тях: хората с рак на ухото, носа, гърлото, челюстта и лицето пушат или пият.

Без пушачи, без пиячи

Хората с този рак не стават публични. Те се оттеглят, защото вече не могат да говорят ясно, могат да се хранят само трудно - не могат да скрият рака си в ресторанта, в месаря или с приятели.

- Ще задържим плюнката. Или оставаме без думи ”. Волфганг стига до точката. Той може да говори, да говори отново. „Благодарение на интензивното обучение с моя логопед, звуча почти по същия начин, както преди операцията.“ Почти всички тук тренират с логопед. „Знаете ли как е, когато за първи път трябва да се научите да преглъщате отново. Трябва ли да научите нещо, което е било рефлекс, се приемаше за даденост? "

„Трудно е да се научиш да преглъщаш отново“

75-годишният мъж трябва да се примири с факт, който засяга всички тук: Той вече не е слюнка. Страничен ефект от лъчева терапия. Не каквато и да е, а тази, която най-много притеснява всички тук. Страничен ефект, който може да направи агония при хранене, защото устата е твърде суха. "Оризът се залепва в устната кухина, месото изобщо не работи, а картофите само с кисело мляко", казва Манфред. Волфганг си помага с чаша мляко. „Глътка по глътка с храна като заместител на слюнката. Тогава всичко се изплъзва по-добре. ”Опит - не се дава от лекари, а се прави от вас.

Уолтрейд от дни живее само с течна храна за астронавти. Тя беше на почивка три дни на Балтийско море. Накрая излезе. Жената, която имаше тумор на ухото си, не можеше да се справи с кухнята на хотела. „Ако храната на астронавтите не съществуваше, често щях да гладувам“. И тогава Уолтрейд изважда таблетки за смучене от чантата си. Препоръчана й е в рехабилитация. Агент, който стимулира потока на слюнката. Вашият семеен лекар не знаеше лекарството. „Той дори не може да си представи какво означава да живееш без слюнка“.

Всички тук искат да знаят как се наричат таблетките. Внимателна е само Урсула, жената, на която й липсва половината език. Устната кухина на Урсула винаги е възпалена: „Не е възможно кисело, сладко, солено“. Какво става? "Малко".

Трябва да се концентрирате, ако искате да разберете Урсула. И тук логопед е постигнал много. Преди всичко тя я е освободила от изобщо да говори - с половин език. Дъщеря й, която е загубила смелостта си да се изправи срещу живота след операцията, каза: „Застреляй се или се обеси“. „Тогава започнах да се боря“, казва 68-годишният, чието най-голямо желание би било „да мога да се храня правилно веднъж“.

И тогава можете да разберете още по-добре какво казва Волфганг в самия край. След операцията си, както всички останали тук, той също трябваше да се научи да дъвче, преглъща и яде каквото може. И тогава дойде денят, когато можеше да си поръча крем торта. „Цяло парче сладка, мека кремообразна торта. Беше като три рождени дни наведнъж. "

Автор: Катя Бринкхоф, журналист

Допълнения от групата за самопомощ по въпроса за медицинското обслужване:

Благодарение на напредъка и възможностите на медицината, високоспециализирани лекари u. а. напр. чрез трансплантации - истински чудеса на хирургическата техника, без които не може да се предложи помощ на много засегнати преди 10-20 години.

Разбираемо е, че не трябва да се очаква широко последващо лечение от такива специалисти. Б. Как идва пациентът след операцията с радиационно увреждане, приема на храна, езика, загубата на сила и други подобни. правилно. От друга страна, общопрактикуващите лекари често са затрупани с тази специалност. Тук групите за самопомощ предлагат важно допълнение - хората там говорят помежду си за проблеми, които познават от собствения си опит, и обменят опитите и опита си за облекчение или лечение.