Деветата година - Ето как изглежда FSHD отблизо
Започнах деветата си година в медицинските сестри в средата на февруари. В средата на февруари 2011 г. Ф. не можа да излезе от ваната - почти сега чувам ужасения му глас - само с моя помощ. Очакваме чудото девета година.
Мислех да направя малко разказ за нашите "последните осем години".
Загубата на тегло всъщност започна отначало, но все пак през есента на 2010 година. Съпругът ми, който беше малко над 90 килограма, започна да прави диети и виждам, че е свалил няколко килограма за няколко месеца. Бяхме много щастливи, защото не знаехме - тъй като още не знаехме толкова много - че това е грандиозно начало на нелечима генетична болест. Разбира се, той беше там, скъперникът беше под мен през цялото време, просто не правеше нищо. Но след това!
Февруари 2011 г. беше повратният момент, това вече го казах. До Коледа на годината моят красив висок, умен, прекрасен съпруг се разболя в леглото. По това време той е загубил около тридесет килограма. Според експерти там трябва да е имало някой друг, може би някакво мускулно възпаление, тъй като FSHD не се характеризира с толкова внезапна и драстична загуба на тегло. Никога повече няма да разберем това. Двумесечната временна слепота дойде преди навечерието на Нова година, която за щастие всъщност беше само временна. През 2012 г. от около шестдесет килограма Ф. загуби бавно, но имам само предположения за неговата степен, тъй като успях да измерим от есента на 2014 г. Дори ядеше, за да яде, като издърпа нагоре лявата решетка на леглото, голяма възглавница от дивана до него, облегнал лявата си ръка върху нея, защото можеше само да я използва. Все още нямаше нужда от регулируема по височина маса, така че на леглото имаше голяма (стояща) тава и закуска. Все още можеше да вдигне порцелановата халба F и можеше да сложи ухапванията в устата си, да вдигне ръката си още малко, не само да се движи хоризонтално. Порцелановата халба по-късно стана тежка за него и трябваше да бъде заменена с пластмаса. Дясната му ръка вече беше много по-слаба, знаем, че болестта беше с наднормено тегло, но той все още имаше ръка, която да държи с окръжния лекар. Той все още държеше главата си.
През пролетта на 2011 г. той все още работеше, сам си караше колата, след това през лятото дъщеря ни го заведе на работа и го прибра вкъщи. През лятото, след малък херцог, той влезе в известна рехабилитационна институция и когато се върна у дома, пристигна електрическата инвалидна количка. Беше и мацерично, разбира се, защото след като вдигнаха точните размери, първо донесоха много по-широк, който би бил добър за Ф. Разбрах, защото те все още се нуждаеха от парите, но ги размениха след голяма пауза. В края на лятото в живота ни влезе служба за поддръжка, която заведе инвалидната количка F на работа рано сутринта и я прибра у дома рано следобед. Мога да ги помня само с добро сърце и днес, те бяха много свестни. По това време засаждах и засаждах съпруга си от месеци, той вече нямаше сили сам. През декември Ф използва годишния си отпуск, през който една нощ заспа на леглото и след това никога повече не можеше да стои изправен. Можех да го вдигна, но със сигурност не бих могъл да се запазя. След това дойде временна слепота, но ние пренебрегваме това сега.