Детският диализен център в Марбург вече лекува новородени
Има един от 19-те центъра за диализа за деца в Германия в Марбург. Специализирано е в терапията и лечението на бъбречна недостатъчност при кърмачета, деца и юноши.
Пол Панцър е на две години и е в списъка на чакащите за Евротрансплант от пет седмици. Момчето се нуждае от нов бъбрек. Тялото му се детоксикира ежедневно чрез перитонеална диализа. Този процес отнема около 12 часа. Той не трябва да ходи в Кураториума за диализа и трансплантация на бъбреци (KfH) в Марбург. Детоксикацията се извършва през нощта у дома във Вюрцбург с помощта на катетър, който майка му свързва с тръба. Три дни след като се роди за първи път.
През 17-та седмица от бременността е установено, че майка му Уши Ферстл няма повече околоплодна течност. При по-внимателен оглед беше установено, че бъбреците на бебето й не работят правилно. „Лекарите не ми даваха много надежда, че Пол ще оцелее“, спомня си 33-годишният мъж. Случайно тя се озова в KfH в Марбург и получи шест пломби с околоплодна течност. На 4 юни 2016 г. синът им се роди с бъбречна недостатъчност. „Единият бъбрек работи малко за баланса на течностите, а вторият бъбрек не прави нищо. Няма детоксикация “, обяснява Uschi Ferstl.
Обслужват се 250 пациенти в 19 центъра
Преди около 40 години Павел нямаше да се роди. Той би умрял или в утробата, или при раждането. „Няма повече бъбречни заболявания при кърмачета или деца, отколкото в миналото. Но днес се раждат повече болни хора “, казва д-р. Гюнтер Клаус, медицински директор на бъбречния център KfH. „Не само, че през последните години диагностиката се е развила изключително много, лечението след раждането също непрекъснато се подобрява. Докато преди това беше за оцеляване, днес фокусът е върху дългосрочната перспектива. Затова индивидуалната терапия на бъбреците се превърна в екипна терапия “, обяснява Гюнтер Клаус, който работи в Марбург от 25 години.
През 1983 г. проф. Матиас Брандес основава един от първите центрове за диализа за деца в Германия в Марбург. В момента в страната има общо 19 центъра. Там се обгрижват общо 250 пациенти и се извършват около 100 трансплантации годишно. Само в Марбург тази година имаше шест такива операции; за 35-те години от съществуването на KfH 150 деца са получили донорски бъбреци.
В миналото децата с бъбречна недостатъчност често са били анемични, накуцващи и бързо счупени. Днес на това се противодейства холистичната терапия. Пол също ще се възползва от тази екипна терапия. Той вече е много ярко момче, което се забавя в развитието, но все още напредва. Развитието на еритропоетин (накратко Epo), който се използва като терапевтично средство при лечението на анемия при пациенти на диализа, е променило трайно терапията.
Засегнатите деца също растат зле, което вече може да се лекува и с хормони на растежа. В допълнение, терапията се повлиява положително от оптималната диета. „В миналото не сте се обаждали на диетолог, защото не сте знаели по-добре“, обяснява Гюнтер Клаус. Децата с бъбречна недостатъчност са предимно без апетит. „Това също е голяма тежест за родителите, особено за майките. Едва ли има нещо по-лошо за една майка от дете, което не се храни “, обяснява нефрологът.
Същото беше и с Uschi Ferstl. Вашият Павел няма почти никакъв апетит и ако яде нещо, той също повръща. „Сондата ми дава спокойствие, че малкото получава всичко, от което се нуждае“, казва майката. И тя също е щастлива, че е намерила детегледачка, която няма резерви и която многократно храни сина си през тръбата през деня.
Детоксифициран в продължение на пет часа три пъти седмично
Фактът, че диализата засяга цялото й ежедневие досега, все още не е проблем за жената от Вюрцбург. Но психологът Силке Томсън знае, че не винаги остава така. „Не при всеки пациент“, подчертава тя. Децата и юношите, които се грижат и се грижат за тях в KfH, често се грижат от лекари и медицински сестри в продължение на години. Тъй като след перитонеална диализа, ако не е извършена трансплантация, следва хемодиализа.
След това пациентите трябва да ходят до KfH три пъти седмично, за да се детоксикират в продължение на пет часа. „Думата„ режим на диализа “го описва много добре. Диализата управлява режима в семействата, защото всичко зависи от него. Ежедневието, лекарствата, диетата. Това отнема много време за цялото семейство “, казва д-р. Стефани Уебър.
Уебър е директор на Клиниката по детска нефрология и по-специално се грижи за бъбречни трансплантации за деца, докато тя е и медицински директор на KfH. В стационарната терапия се полагат грижи в Детската клиника по ефрология, докато извънболничната помощ се извършва в KfH. Проф. Вебер придружава малкия Пол откакто се е родил и през първите няколко дни каза на Уши Ферстл, че Пол ще се нуждае от нов бъбрек. Новият орган е част от "дългосрочното оцеляване" и е "дългосрочната перспектива".