Детски живот с конец LR Online - AMP
Soé Paulick (3) е родена с рядък пол ефект. Тежките й епилептични припадъци са животозастрашаващи за момиченцето. За родителите й това означава много сили, дори в настоящата борба за здравното осигуряване да продължи да одобрява медицинската сестра за детска градина. От днес това трябва да бъде премахнато.
Сое е щастливо момиче. В изисканите си тигърски чорапогащи тя седи в стаята на детето си и скърца с хапки върху четката за коса. Но това, което не може да се види на пръв поглед: Сое е сериозно болен и има рядък генетичен дефект. Тригодишното дете има ниво на грижа 3. Не може да ходи или говори, трябва да е седнало - почти психически и физически е на нивото на петмесечната си сестра Алма, която лежи до нея на играчката с големи очи.
„Сое е имала тежки епилептични припадъци от първия ден на живота си“, казва майка й Джулиан Паулик (27). Тогава момиченцето се втвърдява напълно, спира да диша - кратките атаки продължават пет минути, но често родителите трябва да гледат ужасното състояние за половин час или повече. "Тя не понася спешни лекарства", казва Джулиан Паулик. Често животът им е окачен на конец.
Форстър прекарва първите девет месеца на годината с дъщеря си само в болницата, посещавайки специална клиника за епилепсия в Бавария. "Но лекарите не ни дадоха много надежда, защото мозъчната малформация на Сое е толкова обширна", казва Джулиан Паулик.
Строгата диета като спасител
Лекарите биха описали настоящото състояние като чудо. Защото изключително строга, така наречена кетогенна диета на практика спаси живота на дъщеря й, обяснява лесничейът. Храната трябва да е много мазна, с възможно най-малко въглехидрати и без захар и трябва да бъде пюрирана. Soé няма право да яде сладкиши, а плодовете, например, трябва да се претеглят точно до грам.
„Малка грешка в диетата може отново да доведе до сериозни, животозастрашаващи гърчове“, спомня си Джулиана Паулик за преживяна ситуация. Ето защо стриктното спазване на диетичния план е толкова важно.
Soé с ентусиазъм посещава детския център за интеграция Forster "Talitha Kumi" от август. „Тя се чувства наистина добре и обича да гледа останалите деца“, каза Джулиан Паулик. Това обаче е възможно само защото тя е придружена от медицинска сестра от службата за грижа за децата, която следи както за диетата, така и за необходимата структура на ежедневието и може да се намеси в случай на епилептични припадъци на Soés. „Благодарение на доброто сътрудничество със службата за грижи за деца няма големи припадъци“, съобщава Джулиан Паулик.
В началото на миналата седмица обаче тя получи писмо от здравната си компания, че медицинската сестра вече не трябва да се плаща от здравната каса - и то от днес, вторник. Шок за семейството. „Тъй като в нейното състояние нищо не се е подобрило, напротив“, казва Джулиан Паулик и веднага пише възражение до здравната каса. Лекуващият педиатър и невролог д-р. Биргит Вайднер от обекти на Котбус.
Процедурите по опозиция продължават, потвърди говорителят на пресата на AOK Nordost Габриеле Рахзе в петък. В момента тя не може да каже нищо за съдържанието и причините за отказа, всичко ще бъде проверено отново. И докато процедурата за възражение продължава, фондът ще продължи да покрива разходите за медицинската сестра в дневния център, според говорителката на пресата.
Почивка за семейство Паулик. „Не мога да поема отговорност за изпращането на Сое в детската градина сама“, казва майката Джулиана. Оставянето им у дома също би било трудно: Тъй като татко Кристиан (33) е на поточната линия, а има и дъщеря Алма, за която са решили след дълги размисли - и която е напълно здрава.
Джулиан Паулик наскоро се върна на работа в час в дентална практика на Burger, тъй като лечението на Soé - като терапия за езда, в която тя е много добра - е скъпо. "Прабаба Ерика и прадядо Хари се грижат за Алма, за да мога да работя. Ето защо сега се надяваме здравната каса да промени решението си", казва Джулиан Полик и дава на дъщеря си, която я прегръща, голяма целувка по бузата.