Детска деменция Когато детето ви изведнъж забрави всичко
Детска деменция: когато детето ви изведнъж забрави всичко
16 март 2018 - 15:52
През повечето време симптомите на детска деменция започват още в начална училищна възраст
За родителите това е абсолютен ужас - те имат здраво дете и изведнъж то е неизлечимо болно. Деменцията на детето е сериозно заболяване, което често остава неоткрито твърде дълго. Симптомите на така наречената невронална цероидна липофусциноза (NCL) обикновено се появяват в начална училищна възраст.
NCL е най-честата форма на детска деменция
Мнозина смятат, че само възрастните хора могат да получат деменция, но децата и юношите също са засегнати. Това обаче е изключително рядко. Според статистиката в Германия всяка година се разболяват 15 деца. Болестта възниква чрез грешки в генетичния състав. Невронната цероидна липофусциноза (NCL) е най-честата форма на детска деменция.
Според „NCL Foundation“ метаболитното заболяване води до бавна смърт на нервните клетки. В резултат на това почти всички жизнени функции постепенно се разграждат.
Засега болестта не може да бъде излекувана и води до смърт. Едва ли някой пациент с НКЛ е на възраст над 30 години. Според информация на фондацията "NCL" в Германия има 700 деца с тази форма на деменция. По света има около 70 000.
Различни форми на детска деменция
Деменцията на детето може да има различни характеристики. Това се дължи на различни мутации на различни гени. Във видеото ви показваме кои симптоми се проявяват при каква форма на детска деменция.
Тези NCL заболявания се диференцират според началото на заболяването: С вродена (вродена) NCL децата са болни от раждането, детската NCL започва през първата година от живота, късно инфантилната NCL и младежката NCL започват в ранна училищна възраст около тригодишна възраст.
Най-често срещаната форма е младежкият НКЛ. Първите симптоми се появяват, когато децата са на възраст около шест години. Болестта често започва с масивно зрително увреждане, което се влошава и влошава, докато детето не ослепее след една до три години.
От единадесетгодишна възраст се полагат грижи за засегнатите деца. В допълнение към слепотата и забравата, сега има епилепсия и двигателни дефицити. Преди 20-годишна възраст всички жизненоважни умения се губят. Ако детето се храни през стомашна сонда, то може да живее до 30 години. Но тя вече не е в състояние да оцелее сама.
Няма методи за лечение
Понастоящем единствената „NCL Foundation“ в Германия търси методи за лечение на детска деменция и обръща внимание на рядкото заболяване. Засегнатите и техните семейства получават подкрепа от групата за самопомощ NCL Германия.
Първият проблясък на надежда дойде на 1 юни: Лекарство срещу NLC беше одобрено в САЩ. Въпреки това може да минат години, преди лекарството да бъде одобрено в Германия.