Детето ми беше започнало да пие много вода и беше много уморено. "
Чакам да вляза в кабинета на лекар Михаела Влайкулеску и гледам някои деца, които се лутат от една врата на друга. Момичета и момчета, интересни и красиви, с искри в очите и нещо в усмивка, носят със себе си в чакалнята откровеността на детството. Това са тихи минути на красив ден. За да съществуват, някои родители не са спали от години като всички хора. За тях притеснението, че могат да загубят бебето си насън, не е просто абсурден страх.
За тях няма дневни или нощни почивки. „Тези хора живеят живота си на часовник“, казва Михаела Влайкулеску, лекар от първичната помощ, специализирана в диабет, хранене и метаболитни заболявания, докато ми показва лист А3, натъпкан с правоъгълници, които показват времето на хранене, изядените количества, прекарани часове сън, ужилвания с пръсти за кръвни тестове за глюкоза, инжекции с инсулин.
Ето как изглеждат дните от месеца за тяхното момиченце с диабет. Брой кръвни изследвания на пръста от произволен ден: 15. Брой инжекции с инсулин: 5. Дете ужилено 20 пъти на ден. 600 пъти месечно. Дете, което намира в него сила да се усмихне.
Около 3000 деца в Румъния страдат от диабет тип 1 и са зависими от инсулин. Това е автоимунно заболяване, при което собственото им тяло произвежда антитела срещу панкреаса.
Математика, че родителите нямат право да грешат
На всяко хранене те се нуждаят от бърза инжекция с инсулин, за да контролират нивата на кръвната си захар. Между храненията и през нощта те се нуждаят от бавни инжекции с инсулин. И на всеки два часа той трябва да измерва нивото на кръвната си захар, за да коригира необходимата доза, казва лекарят. Няма стандартни дози, особено за деца: всичко се адаптира към количеството и вида на храната, теглото на детето, опита на предишните дози.
„Ако е в училище, детето трябва да може да се храни в клас, дори когато кръвната му захар е спаднала. Не можете да го принудите да изчака почивката. Докато не дойде почивката, той може да умре. "
Тогава има редица променливи, които правят една и съща доза да има напълно различни ефекти. Ако детето тича. Ако се радва. Ако той плачеше. Ако е спал. Ако не спеше. Доза, която е имала определен ефект вчера, може да е твърде силна днес. Тогава настъпва хипогликемичната криза, по време на която детето трябва бързо да увеличи гликемията си. „Ако е в училище, детето трябва да може да се храни в клас, дори когато кръвната му захар е спаднала. Не можете да го принудите да изчака почивката. Докато не дойде почивката, той може да умре ”, казва доктор Михаела Влайкулеску. Ето защо родителите на деца с диабет тип 1 не спят през нощта. Ето защо ги храня насън, когато имат нужда. „Хипокомата е кошмар на всеки родител. Оставете неврологичните последствия “, би ми казала майката на малко момченце с диабет.
Михаела Влайкулеску се усмихва много и говори на децата с тих и топъл глас. Тя държи списание на бюрото си, от което 80-годишна баба също се усмихва топло: тя е 75-годишна дама, която страда от диабет тип 1. Ето как може да изглежда бъдещето на човек, който страда от това заболяване и който се лекува правилно.
Това е битката, която лекарят води рамо до рамо с пациентите. Той преподава класове, в които преподава на родителите си какво е диабет тип 1. Провежда лагери, в които обяснява на най-малките как да действат в определени ситуации. „Представете си, че сте на планината и изпитвате хипо криза. Как продължаваш? "
„Инсулинът е, както казват американците, лекарство, което е строго предписано, това е опасно лекарство, което предаваме изцяло на тези родители. Това е като ходенето по адреналин, става дума за едно и също нещо. Когато се приберат вкъщи, те вземат решенията. За да вземе правилните решения, той трябва да прави тестове преди всяка инжекция. Количеството инсулин, което той прилага, е променливо “, казва лекарят.
Десетки деца, наблюдавани от лекаря в реално време на компютъра
Той е член-основател на Асоциацията за подкрепа на диабета и ръководи програмата „Телемедицина за инсулинозависимо дете“, разработена с подкрепата на фондация Vodafone Румъния. Чрез него 20 деца се възползваха миналата година, в продължение на 11 месеца, от безжични инсулинови помпи, докарани за първи път в Румъния, и от сензори за кръвна глюкоза.
Мониторът, на който лекарят вижда в реално време нивата на кръвната захар на децата
Тази година още 20 деца се възползват от сензори за кръвна захар в продължение на девет месеца.
Сензорът за кръвна глюкоза е монтиран на ръката, измерва кръвната захар на детето на всеки пет минути и я предава в реално време както на телефона на родителя, така и на лаптопа на лекаря, който по всяко време знае какво е състоянието на пациентите му. Предимството е, че малкият не е ужилен всеки път.
Освен това информацията се предава и на интелигентните часовници, носени от родителя и лекаря, и те звънят или вибрират в случай на опасност. Това позволява на лекаря да се намеси в реално време. По време на интервюто графика на лаптопа показва, че малко момче от Плопени има много ниска кръвна захар. Лекарят говори по телефона с майка си и й казва какво да прави.
Как децата с диабет представляват своите медицински изделия
От време на време обаче е необходимо да се измери кръвната захар и да се добави стойност към програмата за повторно калибриране на сензора. Той посочва малък пластмасов правоъгълник.
"Това е безжичната помпа, закупена чрез проекта Vodafone. Имам дистанционно управление, точно като телефон, което му казва какво да прави. Той остава прикрепен и не ви притеснява нито в банята, нито когато спортувате. Имате нещо привързано към себе си, но не боли. Когато го монтирате, усещате едно убождане като инжекция. Той има график, планиран е базов процент, това е работата преди да го монтирате. На хранене въвеждате кръвната си захар, количеството и тя изчислява дозата “, обяснява лекарят. „При диабет тип 1, ако ядем 10 пъти на ден, ужилваме 10 пъти на ден. Плащате за всяка уста, която сте направили с пръстов тест и инжекция с инсулин. Всяка уста, която вземете, боли. Само ако нямате инсулинова помпа и сензор за кръвна захар, това не боли “, продължи тя.
Когато детето е в криза в клас и портиерът не позволява на майката да влезе с инжекцията на инсулин
Андрей е на осем години и обича да плува и да учи италиански. Когато порасне, иска да стане YouTuber. „Това е стъпка напред за шофьора“, коментира майка му. Когато беше малък, само на около две години и половина, му откриха диабет. Беше започнал да пие много вода и беше много уморен. Когато го изведоха на разходка, той каза, че иска да се прибере вкъщи. В девет часа вечерта той се поставяше в креватчето. Родителите поискаха от семейния лекар направление за изследвания, но тъй като беше Страстната седмица, им беше казано да изчакат. Те отидоха с него в Спешното отделение, където присъдата беше диабет тип 1. След това той беше хоспитализиран за две седмици, където беше лекуван от кардиолог, който беше взел двуседмичен курс в центъра за възстановяване на млади хора с диабет. в Бузияș. Те бяха от Галаш, където майка ми казва, че няма лекари, специализирани в диабет при деца. Започнаха да пътуват до Букурещ, за анализ и лечение, където се срещнаха с Михаела Влаикулеску. В крайна сметка те наеха в Букурещ.
Умни часовници, които майките проследяват кръвната захар на децата си в реално време
„Наистина искахме да му дадем шанс“, казва Алина. Когато говори за детето си, тя изглежда като мъж, готов да премести планината частица по частица. Милиграм по милиграм, докато Андрей изчислява дозите.
„Първоначално го погледнах и видях, че той изпитва хипо криза. Той правеше хипо атаки с мен до него. Чувствах се безсилна “, спомня си тя. „Когато Андрей беше малък, часове наред поддържах оградата на детската градина с инсулин в чантата си. Така успя да направи малката детска градина, която направи “, казва майка ми. Сега тя спи на главата си с лаптоп, който издава силен шум, когато сензорът предава информацията, че кръвната захар на сина й е спаднала или се е увеличила в съня си. Преживяла е ужасни моменти в училище, когато портиерът не я е пуснал с инжекцията на инсулин и детето й е имало ниво на кръвна захар 500. Или когато на телефона й се е появило, че детето има хипогликемична криза и бившият учител в училище й е казал, че не знае къде е детето., че е напуснал офиса за 40 минути, но никога не се е върнал. И медицинската сестра в офиса й каза, че не е ходила на училище. "Междувременно режисьорът обясни на портиера, че аз съм единствената, която знае какво да й направя и че тя трябва да ме допусне вътре", казва Алина.
„Когато кръвната ми захар спадне, се чувствам мек и тогава какво да правя. Приемам декстроза. Или захар. Бонбонът отива по-трудно, докато се разтопи “, казва Андрей. Когато е в училище, той разговаря с майка си по телефона и по нейно указание сам коригира дозата си на инсулин. Вече месец Алина, юрист по професия, се осмелява да отиде на работа за първи път, откакто детето й се разболее.
"Ние не съществуваме като хора, ние съществуваме като болести"
В Румъния има почти 3000 деца с диабет тип 1. Точният брой възрастни, страдащи от това състояние, не е известен. „Нямаме статистика, защото в нашата застрахователна система диабет тип 1 и диабет тип 2 с лечение с инсулин имат един и същ код на заболяването, че не съществуваме като хора, съществуваме като болести. 241 е кодът за диабет, лекуван с инсулин. Не знаем дали е тип 1 или тип 2. Ясно е, че млад човек с диабет тип 1 трябва да бъде разграничен от възрастен с диабет тип 2. Възрастен с диабет тип 2 може да вземе една инжекция инсулин на ден “, казва Михаела Влайкулеску. Приблизително 1,8 милиона румънци страдат от диабет тип 2 и се смята, че броят на пациентите с диабет тип 1 е 5-10% от тази стойност.
Лечението с инсулин се възстановява изцяло от държавата. Но не всички необходими тестове - държавата плаща по четири теста на ден, но едно дете прави 15. Той плаща за по-малко игли за инсулиновата писалка, отколкото би му било необходимо. Игли за деца не се срещат в страната и често се използват игли за възрастни, казват пациентите. Държавата възстановява суми за кабелни инсулинови помпи, но до момента само 280 такива устройства са достигнали до пациенти, деца и възрастни, като се има предвид, че в чужбина дори безжичните помпи се възстановяват в различни проценти.
„Прогнозата за живота е много добра, ако лекуваме правилно диабета. Ако държавата инвестираше в тези деца, те щяха да се погрижат те да станат продуктивни възрастни, а не в тежест ", казва Михаела Влайкулеску.