ДАРЕНИЕ НА ОРГАНИ Малката Неле се нуждае от ново сърце!
ДАРЕНИЕ НА ОРГАН: Малката Неле се нуждае от ново сърце!
Диагнозата беше шокираща за родителите Улрих Т. (44) и Катрин Р. (42): Сърцето на малката им дъщеря Неле се бе увеличило значително и работеше само зле. Разширената кардиомиопатия (DCM) е името на рядкото заболяване. „Вероятно безобидната вирусна инфекция е предизвикала това“, казва д-р. Томас Мир (42 г.), старши лекар по детска кардиология в Университетския медицински център на Епендорф. Момиченцето напразно чака донорско сърце от месеци! Никой не знае колко дълго ще продължи тялото им. Детето ще навърши една година на 29 ноември - надяваме се.
Драмата започна преди шест месеца. „Неле вече не можеше да бъде кърмена и отслабна“, казват Улрих Т. и Катрин Р.
В UKE скоро стана ясно: диагнозата се нарича DCM. Специалистът д-р. Аз и екипът му се опитахме всичко, за да излекуваме сърцето. Неуспешно. След три месеца стана ясно: необходим е нов орган, в противен случай Неле ще умре. В продължение на дванадесет седмици детето е в списъка на чакащите за Eurotransplant в Лайден, Холандия, който разпространява донорски органи в цяла Европа.
Звучи зловещо, но съдбата на Неле зависи от детето, което умира някъде по света навреме, и от съгласието на родителите за отстраняване на органа. След това Неле завинаги ще зависи от лекарства, които гарантират, че тялото й не отхвърля чуждия орган. Но поне: тя ще живее!
Никой не може да каже дали изкупващото обаждане ще дойде от Лайден утре или след много, много седмици.
Неле изглежда бледо и сиво в лицето, но въпреки всичко е щастливо дете. Тя получава лекарства през назогастрална сонда. Тя се храни през стомашна сонда. Болницата е нейният дом от месеци. Но малкото момиче понася всичко това без оплакване. Откакто Неле е наясно със заобикалящата я среда, никога не е било по-различно.
От друга страна, родителите страдат. Чакането, измъчва. „Всичко това сълзи особено по нервите на Катрин“, казва бащата Улрих Т., учител. Жената може ясно да види колко приема ситуацията. Всеки ден денталният асистент чака в болничната стая на Неле и трябва усилено да се опитва да скрие истинското си състояние на духа. „Детето сега се нуждае от положителни енергии, а не от страдаща майка“, знае тя.
Подобно на Неле, 13 000 пациенти в Германия в момента чакат орган. Трима души умират всеки ден, защото няма достатъчно. Същността на въпроса е, че отстраняването на органи в тази страна е разрешено само със съгласието на донора или близките роднини. Но само много малко имат карта за донорство на органи.
Националният съвет по етика отдавна призовава да се промени законът за трансплантацията и да се ориентира към страни като Австрия и Испания. Там важи следното: Органите на всеки гражданин могат да бъдат отстранени след смъртта, освен ако той изрично не е възразил. Тази цифра показва каква е разликата: В Испания има 34 дарения на органи на всеки милион жители, а у нас само 16.
Шансовете на Неле също биха били много по-големи с правна реформа. Независимо от това, „решението за противоречие“ се счита за политически неизпълнимо. За Улрих Т. напълно неразбираем. В гнева си той казва: "Ако Неле умре, депутатът ще я остави на съвестта си."