Даниел - Здравейте на всички, които се интересуват от ALD - Помогнете на засегнатите, насърчете научните изследвания!

Даниел - Здравей скъпи ALD интересувам се

Бих искал да ви разкажа как се справих, когато разбрах, че съм бил засегнат от ALD. По това време на майка ми беше изследвана кръвта без брат ми и аз не знаех за това. Далечен роднина страдаше от наследствено заболяване, което беше напълно непознато за нас по онова време, което беше през 1993 година. Майка ми не искаше да ни притеснява и ни разказа за евентуалното ни ужас едва когато генетичният дефект беше открит в нея. След това си направихме изследване на кръвта. Много от много дълговерижните мастни киселини, които са типични за това заболяване, бяха открити и при мен с брат ми. Съвсем честно, първата ми мисъл, когато ни казаха това по телефона от Гьотинген, беше „Готино, няколко почивни дни, когато отидем в Гьотинген на изпит“.

всички

По това време дори не бях осъзнавал последиците от това да бъда засегнат от болестта. Въпреки че имаше много нови неща за мен по това време, диетата, постоянният въпрос „Мога ли да ям и това?“ И разбира се маслото на Лоренцо. Лечението с брат ми основно започнахме с ядрено-магнитен резонанс (ЯМР), изследването, при което забивате в тръба. Там се правят много точни изображения на мозъка на много слоеве, така че и най-малките аномалии могат да бъдат видени от лекарите. Все още си спомням кога точно брат ми каза, че трябва да излезем отново да хапнем currywurst, може да е последният ни за дълго време. Изпитът не беше толкова лош, колкото си представяхме. Беше много силно, но иначе не беше лошо. Няколко седмици по-късно за първи път отидох в Гьотинген. Можете да прочетете как работят изпитите от Ханес; там нищо не се е променило оттогава до сега.

Е, сега съм почти на 40 години. Всичките ми резултати от теста все още са в нормалните граници - вероятно благодарение на диетата и маслото на Лоренцо. Диетата се е променила много през последните няколко години. Напр. По-рано свинското беше строго забранено, но пуйката разрешено. Това се промени сега. С течение на времето ще откривате все повече и повече "заместващи сладкиши".

Сега се научих да се справям с болестта. Освен диетата, аз живея напълно нормален, неограничен живот.

Засегнат ли сте и вие? Винаги си струва да се биете! Също за теб. Ако имате някакви въпроси, можете да получите телефонния ми номер от офиса на ELA.

Всичко най-хубавоДаниел Вингенрот