City of Energy, проект на ENEL за благородна кауза Свободна Румъния

Днес в Румъния има около 200 000 пациенти с епилепсия, според статистиката на Световната здравна организация, но данните не се актуализират, тъй като има много семейства, толкова бедни, че не фигурират в официалните регистри, а реалният брой пациенти с епилепсия у нас надхвърля 450 000.

Богдан Дарадан 0 коментара

По-болезненият е фактът, че между 50 и 60 процента от случаите на епилепсия започват преди 16-годишна възраст, а родителите дори не разбират какво се случва. Епилептичните припадъци понякога могат да бъдат объркани с бебета с фебрилни гърчове, които са доста чести и изобщо не са опасни. Епилепсията е на второ място по честота в категорията на неврологичните заболявания, след мигрена.

Сред най-тежките форми на епилепсия е синдромът на Дравет, известен още като тежка детска миоклонична епилепсия, която започва през първата година от живота. В световен мащаб статистическите данни показват, че над 200 000 деца са засегнати от тази нелечима болест.

В Румъния е известно, че 60 деца страдат от синдром на Dravet, но болестта е много недостатъчно диагностицирана поради липса на информация и финансиране за тестване. Разбирайки за тези проблеми, Enel Румъния реши да си сътрудничи с Асоциацията за дравет и други редки епилепсии, като се включи в края на миналата година в оборудването на първия дневен център, посветен на деца с Dravet и други редки форми на епилепсия.

Проектите на асоциацията включват кампанията „Студент I клас“, увеличаване на достъпа до и дори компенсиране на антиепилептични лечения и пускането на книгата „Кетогенна диета - хранителното решение при епилепсия и неврологични заболявания“ и популяризиране на диета като алтернативно лечение.

Синдромът на Dravet е мъчителен както за родителите, така и особено за децата. В допълнение към изключително трудно контролируемите припадъци, пациентите развиват нарушения в развитието, забавяне на езика и двигателна нестабилност.

И тъй като се нуждаят от помощ, ENEL Румъния реши да им донесе малко светлина в живота им. Заедно с Асоциацията за дравет и други редки епилепсии, представителите на ENEL откриха на 23 юни, Международния ден за осведоменост за синдрома на Дравет, станция за рисуване на трансформация за деца с проблеми. Темата на действието беше наречена „Superhero Dravet“, герой, създаден от 8-годишно момиче, чийто приятел страда от този рядък и тежък вид епилепсия.

Супергероят е облечен в лилаво, международният цвят, с който е маркиран синдромът, и има черна наметка.

"Superhero Dravet" ще бъде и звезда в детска книжка с истории, която асоциацията Dravet ще отпечата за родители и други граждани, за да разберат трудностите на живота, трансформиран от епилепсия.

До излизането на тази книга „Superhero Dravet“ беше нарисуван по стените на трансформационна станция на Enel, разположена в сектор 4, Букурещ, близо до Дневен център „Există Sperăţă“, също открит от Enel през 2014 г. е първото предучилищно звено в Румъния, специализирано за деца с епилепсия.

В рамките на центъра децата с епилепсия - чийто достъп до традиционните детски градини и предучилищни заведения обикновено е ограничен - получават образование и терапии. Родителите на деца, записани в центъра, имат достъп до сесии за социализация и специализирани психологически консултации, за да могат да работят по-лесно с децата си.

Отделението има капацитет от 20 деца за дневната програма, която включва индивидуализирани терапии, а други приблизително 20 деца могат да участват в логопедия, физиотерапия, психологически консултации, трудова терапия, сензорна стимулация или арт терапия.

Центърът разполага и с 10 места за социални случаи (5 за дневната програма и 5 за терапиите), изцяло финансирани от Асоциацията за дравет и други редки епилепсии. Дневният център "Има надежда" работи в сградата на Ominis, ансамбъл, подкрепен от Главната дирекция за социално подпомагане в кметството на Букурещ, в сектор 4 на столицата.

Откриването на днешната трансформационна станция е част от проекта City of Energy, разработен от Enel в Румъния, за пета поредна година.