Често задавани въпроси Национална асоциация Миастения Гравис Румъния
Миастения гравис е заразна болест?
Определено не. Това няма нищо общо с инфекциозен процес, така че не е заразно.
Миастения и наследствена?
Автоимунната форма на миастения е придобита болест и не е наследствена, което означава, че не се предава в семейството. Въпреки това в някои семейства има предразположение към имунологични нарушения.
Миастенията е излекувана?
Добре лекуваната миастения може да прогресира до фармакологична ремисия, т.е. при лечение не трябва да има симптоми на заболяването или дори до пълна ремисия, т.е. липса на симптоми, без да се предприеме специфично лечение. Но не може да се говори за пълно излекуване от миастения.
Жена с миастения гравис може да има дете?
Въпреки че е известно, че бременността и раждането влошават болестта, днес все повече жени с миастения присаждат бременност и са раждали здрави деца. БЪДЕТЕ ВНИМАТЕЛНИ: консултирайте се с вашия невролог, преди да вземете решение за бебе, той ще направи оценка и вие заедно ще решите кое е оптималното време за бременност и дали състоянието на заболяването и лекарствата, които приемате, позволяват бременността да завърши при строго наблюдение от невролог и гинеколог през цялото време.
Болестта се предава от миастенична майка на дете?
Автоимунната форма на миастения е придобита болест и не е наследствена, поради което не се предава. Възможно е бебе, родено от миастенична майка, да прояви симптоми на заболяването няколко дни след раждането, чрез преминаване на антитела през плацентата, но тази неонатална форма се решава бързо, бебето няма да остане с болестта.
Жените с MG могат да приемат контрацептиви?
Хормоналните контрацептиви и препаратите на основата на прогестерон обикновено трябва да се използват с повишено внимание, винаги се консултирайте с Вашия лекар, преди да започнете хормонално лечение.
Операцията и анестезията са риск?
Да, миастениците рискуват да влошат заболяването след операция с обща анестезия, ако лекарите не са посъветвани за това заболяване. Трябва да кажете, че сте миастеник и се консултирайте с невролога си преди операция, понякога за това е необходимо специално обучение на пациента.
Мога да се лекувам при зъболекар?
Със сигурност си. Няма противопоказания за локални анестетици, използвани при малки интервенции като стоматологични. Те могат да се използват без страх лидокаин, тетракаин, карбокаин или мепивакаин, единственият, който трябва да се избягва, е прокаинът.
Миастенията влияе върху продължителността на живота?
Не, средната продължителност на живота на миастениците е практически същата като тази на останалата част от населението.
Може да имам нормален живот?
Човек, засегнат от миастения, с оптимално лечение може да има практически нормален живот.
Кои са утежняващите факторите на заболяването? Защо трябва да внимавам?
Умората, стресът, емоциите, някои лекарства, инфекции, менструация са фактори, които могат да влошат симптомите на заболяването. Трябва да знаем, че е добре да избягваме възможно най-много ваксинации, контрастни вещества на йодна основа, използвани при радиологични изследвания, хормонални контрацептиви на основата на прогестерон, лаксативи и диуретици, горчиви напитки на основата на хинин (тонизираща вода, горчива и др.).
Какви лекарства да се избягват?
Има лекарства, които влошават миастенията и трябва да се избягват. На сайта има списък, който всеки пациент трябва да има. Списъкът включва основно антибиотици и лаксативи и диуретици, които премахват калия от организма. Винаги, когато Ви е предписано лечение за друго състояние, кажете на Вашия лекар, че имате миастения гравис.
Други невключени в списъка антибиотици, нестероидни противовъзпалителни лекарства, парацетамол и аспирин, както и местни анестетици могат да се използват без проблеми.
Каква диета трябва да спазвам? Какво и как да ядем?
Миастения гравис не изисква специална диета, само ако приемате преднизон, трябва да следвате диета, предписана от Вашия лекар (ограничена до натриева сол и богата на протеини, калций и по-малко сладкиши и мазнини) . Пациентите, които имат проблеми с дъвченето и преглъщането на храна, трябва да коригират графика си на хранене според часовете, в които приемат антихолинестеразните лекарства, да ядат по-рядко и по-често и да избират меки храни и да избягват горещи или много студени храни, особено при началото на храненето. В противен случай ще се уморите бързо и ще трябва да прекъснете храненето. Яжте бавно, без да бързате и да дъвчете добре.
Мога да си направя грипна ваксина?
Ваксинациите обикновено не се препоръчват за тези с автоимунни заболявания, винаги попитайте вашия невролог, преди да получите ваксина.
Колко дълго трябва да се лекувам?
Продължителността на лечението е различна за всеки отделен случай, има пациенти, които в крайна сметка напълно спират терапията, други остават пристрастени към лекарства в различни дози. Две миастения гравис не са еднакви, така че не преследвайте други пациенти, а само след като Вашият лекар Ви каже кой знае най-добре случая. Особено не спирайте лечението си по ваша собствена инициатива или по настояване на някой друг, трябва да знаете, че има някои лекарства (особено кортизон), при които внезапното спиране е много опасно.
Как климатът ни влияе? Къде да отидем на почивка?
Като цяло преходните сезони, есента и пролетта водят до реактивации на болестта, както и влажния климат. По-благоприятни са сухият студ и меката топлина. Така че, изберете за ваканция региони с мек климат, ако болестта е компенсирана, можете да отидете на почивка навсякъде, с грижа за излагане на слънце, което влошава мускулната слабост.
Какви хранителни добавки мога да приемам?
Калият, калцият и витамин D3 са полезни, особено за тези, които приемат преднизон. Като цяло хранителните добавки не помагат и наистина трябва да бъдем внимателни с тях. Обърнете специално внимание на мултиминималите да не съдържат магнезий, което трябва да се избягва. Прочетете внимателно листовките.
Посочени са естествени лечения?
Естествените лечения не са били ефективни при миастения гравис и е най-добре да не приемате никакви продукти, без да се консултирате с Вашия лекар. Добре е да знаете, че естествените растителни продукти също могат да навредят, например, сладник (сладник), консумиран в излишък.