Боря се с болестта на Шарко, болестта на Шарко AMP
54-годишният Жан-Пол научава, че има болест на Шарко, която постепенно ще парализира всичките му мускули. Тогава лекарите не му дават повече от три или четири години живот. Поразен от новината, той все пак решава да се „задържи“ и да се бори по свой начин срещу злото ...
Следва тази реклама
„Когато чух новината, времето избухна. Миналото стана смешно, а бъдещето много, много несигурно. Там остана настоящето. Доста бързо разбрах, че това е единственото нещо, върху което трябва да се съсредоточа ... Не ми се гадеше; Просто имах малка слабост в дясната ръка. Отне много време, за да открие причината: накрая неврологът диагностицира ALS, амиотрофична латерална склероза, дегенеративно заболяване, което замразява всички мускули една след друга, за три или четири години. По това време още не го знаех, но страдам от бавната версия, която несъмнено отлага определен резултат за няколко месеца: тялото ми се мумифицира живо и един ден скоро няма да имам по-големия мускул способност за дишане. Първо си помислих да умра, а не да живея. Но има хора, които обичам и които ме обичат, двете ми деца, моите роднини. Реших да издържа до деня, в който вече не мога да свиря на китара - това е моята работа - и да се измия.
Много дълго и много удивително пътуване
Бавният напредък на болестта ми му даде време да ме хване. Запознах се с други хора, за които всичко върви много по-бързо. Разбрах, че единственото решение е да не бъдем едно с нея. Аз не съм „пациент на Шарко”, аз съм мъж, музикант, страдащ от това заболяване. Той си проправя път, като унищожава тялото ми, но всичко останало ми принадлежи: душата ми, творческата ми енергия, желанията ми, познанието за мен ... Медицината няма оръжие, което да ми предложи освен психологическа подкрепа, нито лекарства, които да спрат развитието му. Единствената основа, на която мога да се боря, е „другаде“ - любов, творчество, живот - да остане социално същество, в контакт със света и във взаимодействие с другите. Това заболяване е много дълго и удивително пътуване. Малко по малко открих, че тялото е превозно средство, но че душата и духът са независими от този механизъм.
Следва тази реклама
Моята работа през последните три години беше да намеря тази независимост. Жизнената сила не е мускулеста. Доказателството: мускулите ми са все по-слаби и въпреки това се чувствам все по-жив. Знам, че има граница и че в един момент физическата ми слабост ще я направи твърде трудна. Но не искам да го намирам, това няма смисъл. Последният път, когато го направих, сгреших: преди една година, една сутрин, вече не можех да се среша. Нито свирете на китара, нито мийте сами. В крайна сметка това е много по-преодолимо, отколкото си представях. Освен това все още съм тук, на това необикновено пътешествие, за което не ми трябва тялото ми. Първият от моите спешни случаи е да ме открият. Как мога да бъда музикант, ако вече не мога да докосна китара? Как мога да бъда мъж, ако вече не мога да обичам жена, да имам достъп до сексуалност, да защитавам децата си? Как мога да бъда свободен, ако вече не мога да отворя врата, да карам кола, да закопчавам палтото си? Загубата на ежедневната ми автономия губи част от това, което съм. ALS е ракът на егото: цунами, опустошаващо корените на идентичността.