Без черен дроб
Поради вродено заболяване, жена Großenhain се нуждае от донорен орган - и трябва да изчака, докато това едва ли е възможно.
От Доминик Билмайер
Когато Анет Хилвиг седи на кухненската си маса в слънчевия апартамент в Гросенхайн, със здрав тен и привлекателна усмивка, а дъщеря й в рокля от розов тюл винаги се втурва, за да покаже на мама какво е направила за нея, е трудно да се повярва че веселата жена може да пропусне нещо.
Едва когато 44-годишният става, за да вземе чаша от кухненския шкаф, можете да видите, че тя наистина не пропуска нищо - напротив, има твърде много: твърде много стомах. Той е около 15 килограма, 113 сантиметра в обиколка и ежедневно, болезнено бреме. Когато седите, стоите, спите. Навеждането вече не е възможно, шофиране на кола едва едва. След раждането на дъщерята коремът остава прост. Това беше преди шест години.
Не, Анет Хилвиг не е бременна. След две деца, шестгодишна дъщеря и почти 13-годишен син, планирането на потомството за самотната майка е завършено. Това, което се издува под тениската й и изглежда на непосветените като бебешка подутина през осмия или деветия месец, е вината за черния дроб на Анет Хилвиг. Или по-скоро от техните гени.
Нейната майка, баба, племенница и далечен роднина - практически всички женски потомци в нейното семейство - имат еднакво генетично предразположение: бъбреците, черният дроб или, както в случая с 44-годишното дете, и двата органа са склонни към екстремно образуване на кисти. „Представям си, че е като паяжина с много водни мехурчета“, описва Анет Хилвиг черния си дроб, който е изключително засегнат.
Размножаващите се кисти са създали пространство в тялото ви, изместили са други органи и са позволили да изпъкне „коремен бременност“. Хормоните, освободени по време на втората й, реална бременност, може да са накарали органа да расте толкова много.
Анет Хилвиг обаче никога не се отървава от тях толкова бързо, колкото се появиха кистите: операция, която би намалила размера на органа, би била твърде рискована, например, би могла да нарани жлъчката и след това бързо да стане животозастрашаваща за майката на две деца. От проучване на наркотици, в което е участвала, косопадът й е бил толкова силен, че тя го е спряла. Кистите така или иначе не станаха по-малки. Единственият й шанс е трансплантация на черен дроб на донор.
Дори майка й, която е в началото на 70-те години, получи донорен орган, бъбрек, след пет години диализа. Далечната роднина, която трябваше да носи същия корем като Анет Хилвиг, получи донорския си орган след година и половина. Гросенхайнин може само да мечтае за такива периоди.
Преди две години тя бе включена в списъка на чакащите за Eurotransplant. Като организация за обслужване, фондацията отговаря за разпределението на донорски органи в осем европейски държави. Въз основа на медицински и етични съображения той решава кой и кога ще получи донорски орган.
Това, което звучи разбираемо и справедливо, е мъчение за 44-годишната.За да се доближи до новия орган, тя трябва да се чувства наистина зле. „Когато вече не мога, когато тялото ми е наистина изтощено“, казва Анет Хилвиг и за първи път звучи малко цинично.
Например, ако стомахът й беше толкова притиснат, че отслабна много, тя щеше да получи точки в списъка на Eurotransplant. Сега тя има седем - на 35 до 40, трансплантацията е само по-вероятна. Всеки, който пие от десетилетия и сега страда от цироза на черния дроб, ще получи новия си черен дроб по-рано от Anett Hillwig.
Това е горчиво, но въпреки всичко жената Гросенхайн все още може да се шегува със състоянието си. Когато тя отиде в клиниката в Лайпциг, за да го провери, беше установено също, че черният й дроб все още работи много добре въпреки нарастванията. Вашите стойности са в нормалните граници. „Това е като мен: ставам все по-широк, но все пак си върша работата“, казва Анет Хилвиг и се смее.
Тя работи почти отстрани, на пълен работен ден в продажбите в голяма логистична компания. Те знаят медицинската си история там, знаят откъде идва стомахът им. Независимо от това, колегите изплъзват коментар за собствените си любовни дръжки или за това колко стресиращи са последните седмици на бременността. Тогава Анет Хилвиг само сочи собствения си стомах, който от години трябва да носи пред себе си като камък. И колегите мълчат пред сравнително баналните си проблеми.
Тогава разбира се винаги има въпроси от непознати за бременността. Много рядко 44-годишната не успява да изчисти недоразумението и кара хората да повярват, че тя наистина има дете в утробата си. „Но не мога да се сприятеля с изявлението, защото е измамно“, казва Хилвиг. „Аз съм честен човек. Бих могъл също така да се възползвам от него. “Пропуснете опашката например в супермаркета. „Но не мога да го направя. Защото просто не съм се примирил с това. “Нито с мисълта да получа помощ само когато страданието е почти непоносимо.
Анет Хилвиг не иска да остави съдбата си на списък, върху който тя не може да повлияе. Ето защо тя се надява на втория вариант, който остава: живо дарение. Половин черен дроб би бил достатъчен, защото най-голямата жлеза в нашето тяло и централният орган за нашия метаболизъм има невероятни регенеративни способности и дори може да порасне отново.
Някога Анет Хилвиг беше много близка до донорския черен дроб: Един от двамата й братя - те са наследствени носители на болестта, между другото - се беше съгласил да даде половината от черния си дроб на сестрата. Но по време на медицинския преглед се оказа, че той не може да се говори: Тъй като има два жлъчни канала, Анет Хилвиг ще трябва да направи втори - операция, която отново би била твърде рискована. "Ами", казва 44-годишната и свива рамене. „Закачете го, готово.“ Вторият й брат е ужасен от болницата, идеята „да бъде подушена“ би била ужас за него. "Тогава няма смисъл", казва Анет Хилвиг. "Не бива да се съмнявате в нещо подобно."
Дори теоретично да има достатъчно здравословен черен дроб в нашата страна, че Анет Хилвиг да намери подходящ половин орган - не всеки има право и на дарение на жив орган. Законът за трансплантациите от 1997 г., който беше променен след скандала с донорството на органи през 2012 г., „регламентира даряването, отстраняването, поставянето и прехвърлянето на органи, които са дарени след смъртта или приживе“. Клауза 8 описва на кого е разрешено да дарява орган - бъбрек или половин черен дроб: Донорът трябва да бъде „пълнолетен и да може да даде съгласие, да бъде информиран по подходящ начин и е дал съгласието си за отстраняването“; разбира се, той също трябва да е бил прегледан от лекар в добро здраве.
Допустимо е обаче само „прехвърлянето на роднини от първа и втора степен, съпрузи, регистрирани партньори, годеници или други лица, които очевидно са близки с донора в конкретни лични връзки“. Комисията решава дали съгласието може да не е дадено доброволно или има незаконна търговия с органи.
За Анет Хилвиг това означава не само допълнително стесняване на броя на хората, които - от чисто медицинска гледна точка - биха могли да дарят черен дроб за тях. Това също означава, че тя трябва да си задава етични въпроси. Нейният дванадесетгодишен син, който трябва да преживява ежедневно неприятностите на майка си, вече й е предложил част от черния дроб с младежка щедрост. "Все още мога да го откажа от това", казва Hillwig.
Но ако тази оферта все още бъде достъпна след няколко години, когато той ще навърши пълнолетие, шансът за донорски орган отново ще бъде достигнат. Но Анет Хилвиг не може да вземе това решение само за себе си. Преди дори да може да помисли за това, тя иска да попита при следващото си посещение в клиниката дали жив донор може да дари парче от черния си дроб два пъти.
„Със сигурност я предадох на нея“, казва Анет Хилвиг, имайки предвид болестта и малката й дъщеря в съседната стая. "Не знам докъде ще стигне медицината след няколко години - но тогава синът ми трябва по-добре да спаси сестра си."
Момичето с рокля от розов тюл тренира пеене в най-високите тонове. Майка ти трябва да се смее. Малката току-що е тръгнала в първи клас, Анет Хилвиг би искала да е излязла „без удар“, когато я въведоха в училище. На стената до кухненската маса, от която тя се избута малко заради стомаха си, с големи букви е изписано: „Carpe diem“ - „Уловете деня“.