Бебе в блогове за живота си със сонда - Апонова дом; Care GmbH
Всяко мляко, което Elai има като бебе, е „ръчно изработено“. Това означава, че родителите го правят прясно всеки ден - от специално мляко на прах. След това не му се поднася млякото в бутилка, а по-скоро се прилага директно в червата чрез хранителна помпа. Защо? Елай е роден с пролука в хранопровода. Нищо не може да попадне в стомаха от устата - нито храна, нито слюнка. Лекарите наричат тази малформация и атрезия на хранопровода. Глупавото нещо за млякото на прах: Малките „копчета“ често остават в смесената течност и, Elai се оплаква в своя блог с подзаглавие „Моят живот, болестта ми“, запушва хранителната помпа.
Разбира се, няколко месеца след раждането си, малкото момче не може да говори, камо ли да пише. Ето защо това, което Elai казва за себе си в своя блог, се очаква с любов от родителите му. Когато Елай беше диагностицирана с атрезия на хранопровода, след като се роди, те бяха не само шокирани, но и напълно безпомощни и дезориентирани. Болестта на Googling Elai не направи нещата по-добри. Двамата четат за постоянно хранене в сонда, рефлукс, пневмония и възможни други малформации на скелета или сърцето. Тогава имаше терминът фундопликация, много сложна антирефлуксна операция. Колкото повече четяха бащата и майката на Елай, толкова по-несигурни се чувстваха.
Какво представлява атрезия на хранопровода?
Езофагеалната атрезия (хранопровод „хранопровод“; атрезия „малформация“) е малформация на хранопровода. Обикновено се развива до третата или четвъртата седмица от бременността. Когато се роди дете с атрезия на хранопровода, хранопроводът или няма връзка със стомаха и се отваря в трахеята, или е толкова тесен (стеноза), че храната не може да премине през него. Не е ясно защо малформацията възниква в утробата.
След раждането езофагеалната атрезия обикновено се проявява като повишено слюноотделяне. Освен това новороденото затруднява дишането и много кашля. Ако родителите се опитат да я хранят, храната попада в трахеята и се развива цианоза, тоест кожата й посинява.
Атрезията на хранопровода обикновено се лекува с операция. Кой метод е правилният зависи от това колко далеч е горната част на хранопровода от долната част. Ако разстоянието между тях е малко, частите на хранопровода обикновено могат да бъдат свързани отново. Ако разстоянието е твърде голямо, хранопроводът трябва да бъде удължен в продължение на няколко дни или седмици или липсващото парче се заменя с части от стомаха или червата. През първата седмица след операцията детето се храни през стомашна сонда. След като хранопроводът се излекува, той получава храната през устата си.
Много деца с атрезия на хранопровода имат и така наречената трахео-езофагеална фистула, връзка между трахеята и хранопровода. Ако случаят е такъв, това трябва да бъде хирургично изрязано или затворено. Това е така, защото слюнката, храната или стомашният сок могат лесно да проникнат през фистулата в белите дробове или стомаха. Следователно засегнатите деца често имат тежки проблеми с дишането или неприятно подут стомах. Малформации на гръбначния стълб, стомашно-чревния тракт, сърцето или бъбреците също не са необичайни.
В Германия около едно на всеки 2500 до 4000 деца се ражда с атрезия на хранопровода. Момчетата са засегнати малко по-често от момичетата. Ако малформацията бъде разпозната навреме, шансовете за оцеляване са много добри и обикновено надхвърлят 90%.
За да спасят други хора, засегнати от тази несигурност, родителите на Елай решиха да пишат за болестта и живота с нея от името на сина им. Следователно блогът не е само за диагностика или конкретни въпроси („Как всъщност действа грижата за трахеостома, т.е. смяна на канюлата?“, „Какво трябва да имате предвид, когато изграждате диетата си чрез PEG тръбата?“), Но и толкова красив Неща като първото пътуване на Елай до сталактитовата пещера във Вил в Оберберг. По-голямата му сестра държи ръката на майка си, Елай е носен на ръце на баща си. Стените са мокри, спомня си Елай и може да докосне всичко. Няколко пъти капки падат върху главата на двегодишното дете. "Това беше наистина смешно", казва той.
Сега Елай е на пет години. Оттогава пролуката в хранопровода му се затваря хирургически - с еластично-мускулна мембрана от бедрото му (fascia lata). Белегът е заздравял добре и не се е образувала гранулираща тъкан. Проблемът: След като хранопроводът на Elai най-накрая заработи напълно, лекарите откриха, че той също има цепнатина на ларинкса, т.е.отделение между ларинкса и хранопровода. Сега това също е затворено оперативно. Въпреки това, ларинксът не е успял да се справи с растежа си, поради което Elai все още се нуждае от увеличаване на ларинкса.
Голямото нещо в блога: Виждането на света през очите на Elai е не само обогатяващо за засегнатите. Детската безпристрастност, която родителите дават на думите му, намалява страховете и помага да се разберат сложните познания на специалистите.