Автономност и грижи
Автор: Véronique Conrad
Дело Коментар | Автономност и грижи
Описание на случая
Александра Лайхт е на 35 години и от 11-годишна възраст страда от много рядко мускулно заболяване, наречено Bethlem Myopathy. При това заболяване подвижността е значително ограничена от прогресивното намаляване на мускулите, така че да зависи от постоянна помощ в ежедневието. Александра Лайхт е живяла с самотната си майка откакто се е родила. Поради болестта си тя винаги е била глезена от майка си, така че Александра Лайхт все по-често поемаше ролята на вземане на решения и структурираше деня по свой начин. Например тя определи по кое време да се яде или кога да се извършва ежедневна лична хигиена. В резултат на това нямаше ясни структури по отношение на ежедневието, така че нямаше фиксирани часове на хранене. Майката беше погълната от ролята си и изпълни всяко нейно желание.
Във връзка с това казус възникват редица етични въпроси. Трябва ли надзорниците да продължат да оказват натиск върху Александра Лайхт и да я принудят да присъства на общите часове за хранене, за да може да хапне поне малко нещо и да не отслабва? Освен това допустимо ли е или законно да не се дава повече храна на г-жа Leicht след редовното време на хранене? Трябва ли надзорниците да следват това, което Александра Лайхт иска и следователно да приемат по-дълго и сложно работно време, така че благосъстоянието на живущия да не бъде застрашено? Или г-жа Leicht трябва да се подчини и да спазва хранителните ритуали, така че персоналът да е облекчен?
Опции за действие
- Може ли по-гъвкаво време за хранене (flextime) да гарантира автономността и самоопределението на Александра Лайхт и всички останали жители?
- Или болногледачите трябва да продължат да упражняват лек натиск върху г-жа Лайхт да участва в ежедневието на живата група, но особено по време на хранене, за да не й позволи да отслабне и да се нуждае от помощ повече.
- Или трябва да се гарантира, че на Александра Лайхт се дава възможност да яде по-късно?
Етичен преглед
Като цяло трябва да се посочи, че Александра Лайхт има способността свободно да решава какво иска и какво не. По смисъла на „волунтаристката свободна воля“ (Forschner 1989, 72-75), тя може свободно да изрази съгласие или отказ. Тази свобода на волята също трябва да бъде приета и призната от гледачите на общежитието. Тъй като г-жа Лайхт няколко пъти изрази волята си на своя доверен ръководител, че не иска да яде в определеното време за хранене. На първо място не бива да се предприемат действия срещу тяхната воля, тъй като човек с увреждане също има право на самоопределение като автономно лице, независимо дали живее в общежитие и зависи от помощта.
Свободата на действие на Александра Лайхт е ограничена, от една страна, под формата на невъзможност и под формата на невъзможност плюс необходимост. Така че тя не може да прави каквото иска и трябва да прави това, което не иска. Ясно е обаче също така, че свободата на действие на обитателите в общежитието не винаги и не може да бъде гарантирана напълно, така че г-жа Лайхт също трябва да се адаптира към съоръжението в някои неща и в някои фази от живота. Защото абсолютната свобода на действие никога не може да бъде постигната, тъй като всички ние сме обвързани с определени правила и норми. В допълнение към правото си на автономия и самоопределение, г-жа Лайхт има и задължения към останалите жители и служители на общежитието. Освен това изразите на г-жа Leicht за свободна воля трябва да бъдат чути от болногледачите, за да могат да реагират по съответния начин. Работниците в общежитието обаче трябва да действат за всички обитатели по такъв начин, че да се гарантира автономността и самоопределението на всички. Следователно надзорните органи трябва да се опитват да действат или да действат като адвокат.
Друг критерий е, че г-жа Лайхт трябва да може да отговаря за собствените си действия. Следователно тя трябва също да има способността да взема собствено решение, за да може да поеме отговорност (вж. Tugend-hat/López/Vicuna 2000, 151). Г-жа Лайхт трябва да може да разбере, че ако откаже да яде, тя също трябва да носи отговорността и поради нарастващата слабост ще бъде зависима от повече помощ в дългосрочен план. Поради факта, че е навършила пълнолетие, г-жа Лайхт има и моралното право „да се контролира и да се грижи за себе си [...]“ (вж. Пак там, 152).
С по-гъвкаво време за хранене (flexitime), жителите могат да решат кога биха искали да ядат, т.е. тогава биха могли напр. Закусете между 8 и 10 ч. Сутринта, обяд между 12 и 14 ч. И вечеря между 17 и 19 ч. Тогава вече не сте толкова обвързани с фиксирано време за хранене и имате избор по смисъла на „отрицателната теория на свободата“ (Leupold 2008, 80). Защото първата стъпка към автономия вече е стъпката да бъдеш предложен и да имаш избор. Благодарение на този гъвкав подбор, Александра Лайхт може да организира живота си в общежитие по-независимо и вече не е обвързана с определеното време за хранене в институцията.