Актуализиране! ) Промяна на лечението Xyrem да или не; Лекарства и лечения; Форуми на
Малка актуализация.
Накрая никога не стартирах Xyrem и мисля, че се справих добре. Чувствам, че тялото ми не би могло да вземе още едно лекарство (защото за това натриевият оксибат е компонент на GHB).
По време на последната ми консултация с невролога трябваше да се справя със заместване. Последният ясно ми каза, че Ксирем е силно обезсърчен в случаи на депресия. Аз обаче живея в депресивна спирала, от която изпитвам големи затруднения, което сегашният ми невролог никога не е взел предвид (дори никога не ме е питал за психичното ми здраве - той вече не се интересува. Болен от нежелани „физически '' ефекти след това оттам, за да се интересувате от психичното.).
Имах и телеконсултация с него през юли, по време на която той ми предложи ново лечение на базата на дексамфетамин (Attentin). Разказах му и за възможността да взема мелатонин, за да опитам, но той каза, че е безполезно, изглежда, че има по-смисъл да предписва лекарства, без да взема предвид страничните ефекти и общото ми здравословно състояние, вместо да тества повече „естествени“ молекули. Така че обмислям смяна на моя лекар.
Що се отнася до общото ми здравословно състояние, знам, че лечението, което в момента предприемам и което е първоначално лечение (Modiodal и Effexor), също не е без рискове, особено в случаите на депресивно разстройство.Знам също, че черният ми дроб се влошава и влошава и започвам да се притеснявам, че лекарствата в крайна сметка причиняват повече вреда, отколкото полза. В момента обаче не мога без него.
Бих искал да опитам други алтернативни решения, но не знам откъде да започна и се чувствам много самотен, особено след като здравословните проблеми продължават да се трупат. Ще напиша публикация в съответния раздел, но ако някой от вас има някакви препоръки, съвети, препоръки и т.н. Целият съм в слух ! Интересува ме и всичко, свързано с изследване на мозъчната пластичност.
На тези красиви думи, бъдете добре и смелост за всички.
На 23 години съм и имам нарколепсия с катаплексия (ваксинация след H1N1). Бях окончателно диагностициран през 2011 година.
Започнах с Modiodal (100 mg) и Effexor LP (75 mg). Ефектът от Modiodal изчезна бързо и аз открих, че приемам до 6 таблетки на ден в рамките на една година от началото на лечението. Преминах и през Concerta и Anafranil, но с много малко положителни ефекти. Преди 2 години опитах Wakix: действаше доста добре по отношение на сънливостта, но започнах да се чувствам стегнат в гърдите и чувство на задушаване.
В продължение на 2 години се върнах към Modiodal (6 таблетки на ден) и Effexor LP (2x75 mg). Чувствам ефектите на Modiodal, дори и да са минимални, но Effexor вече не работи при катаплексии и ми дава повече странични ефекти от всичко друго (но трябва да го приема, иначе усещам някакви шокове в главата и парализа на съня).
Следователно моят невролог е предписал Xyrem (да се приема в допълнение към другите два). Аз обаче се двоумя по няколко причини:
- приема се преди лягане, но поне два часа след хранене, както и втората доза през нощта
- добавяне на друго лекарство, когато усещам как тялото ми се насища (особено черния дроб)
- ефекти на пристрастяване или агресия
- ограниченията, свързани със самото лекарство (предписване и отпускане), както и досието „управление на риска“ (с други думи мониторинг)
Бих искал да чуя от други хора, лекувани по същия начин или поне с Ксирем. Наясно съм, че моето мнение изглежда много негативно, но това до голяма степен е свързано с личното ми пътуване (което може би ще бъде предмет на друга публикация). Занимавам се с нарколепсия от почти 10 години и се страхувам, че ако започна да разказвам историята си, тя ще стане безкрайна.
Разбирам подозренията ви, аз самият бях много скептичен към ксирема, особено след като моят невролог по това време винаги го наричаше „изнасилващото лекарство“, със странна усмивка на лицето хаха за късмет имам нов невролог mnt;)
Реших да го взема преди две години. Аз съм - и винаги съм бил - по 2 х 2,25 г на вечер и за малкия ми размер е повече от достатъчно.
Понякога не го приемам. Понякога си лягам естествено, без лекарства и приемам само когато се събудя, което правя около 3 часа сутринта. Накратко, аз наистина приемам а ла карт и това ми създава усещането, че не съм зависим.
Не взимам нищо друго, управлявам се през дрямка. Започнах да приемам риталин, когато бях от 16 до 20, но станах сянка на себе си, затова напуснах. (за мен ефектите бяха повече psys, отколкото физически)
Xyrem C страхотно. Според мен също не бива да прекалявате и мисля, че е добре да правите периоди на "изключване" от време на време. Но отново слушайте себе си. Изглежда, че сте доста накрая, когато става въпрос за лекарства, мисля, че все още трябва да намерите баланса си. Можете например да вземете xyrem ', за да опитате, и ще видите как се чувствате.
Ако разбирам правилно, ще вземете:
Начална доза Xyrem
Ефлектор (все още 2?)
Не се колебайте, ако имате сили да разкажете историята си .
На тази връзка ще намерите всички форуми:
На върха ще триумфирате тази за приветствие/презентация, дори ще ви даде възможност да направите вашата малка презентация .
Ако също искате, има форум по-долу, посветен на H1N1. Ако искате да копирате тази част от своя опит .
Инициирахте ли иск за обезщетение ?
Ако е така, става както искате ?
Добре дошли сред нас така или иначе.
Предполага се, че започвам с 4,5 g на ден в две дози и увеличавам ежеседмично, докато достигна 9 g на ден. Effexor ще остане 150 mg на ден, а Modiodal - 600 mg на ден. В крайна сметка идеята ще бъде да се намали Effexor или дори в крайна сметка да успее да го премахне.
Аз съм студент и може да се случи да завърша в 20 часа. Освен това имам много проблеми с намирането на ритъм, който ми позволява да управлявам уроци, лична работа, да се грижа за пазаруване, готвене, почистване и да имам време за себе си. Особено след като уроците (които са истинска болка) ме стресират много.
От тази страна реакцията на неврото много ме разочарова: той не разбра защо не искам да започна Xyrem веднага - знаейки, че ще вляза в изпити. Всъщност е много просто: той наистина не се интересува от странични ефекти. От самото начало, когато му разказвам за тези, поставени от Effexor, той ме изслушва смътно и ми казва, че да, възможно е и без друго конкретно решение. Едва карикатурният му отговор е като: "Ако имате шанс да се подобрите, какво общо имате със страничните ефекти?"
Целта е да се лекуват симптомите, без да се търсят причините или да се вземат предвид рисковете (добре дошли във Франция. И дори не говоря за въпроса за алтернативните решения). Конкретно, тъй като приемам различните лечения, ефектите, които отбелязвам, са:
- все по-лоша кръв води главно до черния дроб (гама gt постоянно се увеличава, въпреки че не пия нито една капка алкохол) ➡ отговор от лекарите: все още не е тревожно.
- трайно сухота в устата