Живот с рак на мозъка

Животът на пациенти с мозъчни тумори

Този раздел обхваща чувствата и практическите трудности, които може да имате, когато сте диагностицирани с мозъчен тумор.

Приемане на диагнозата

Може да бъде много трудно да се справите с диагнозата мозъчен тумор, както на практика, така и емоционално. Отначало може да се почувствате много разстроени, уплашени и объркани или че нямате контрол над това, което ще се случи. Много е важно да получите правилната информация за вида на тумора, който имате и най-подходящото лечение.Хората, които са добре информирани за заболяването и тяхното лечение, са по-способни да вземат решения и да се справят със ситуацията.

Не се страхувайте да попитате Вашия лекар и медицински сестри, ако не разбирате нещо. Не винаги е лесно да запомните какво искате да попитате, а понякога е трудно да си спомните какво ви е казано, така че можете да го запишете. Можете да използвате въпросите, дадени тук като пример, но можете да отпечатате страниците и да ги вземете със себе си на консултацията.

Мозъчните тумори са плашещи, защото са пациенти, при които лечението не е успешно и които не оцеляват. Но има много различни видове мозъчни тумори и резултатът варира значително в зависимост от вида и степента на тумора. Много от тях са лечими, други могат да бъдат държани под контрол в продължение на години. Други могат да бъдат лекувани, но те растат по-бързо и е много вероятно да се върнат.

Не всеки иска да знае дали туморът е фатален или колко време е необходимо, за да живеят. Но ако искате да знаете и знаете какъв тип мозъчен тумор имате, в нашата секция за лечение има страница с информация за тези аспекти, която може да ви помогне да добиете представа, но трябва да разберете, че става въпрос само за някои данни. Общ. Нито една статистика не може да ви каже какво точно ще ви се случи.Ако искате да получите прогноза в това отношение, най-добрият човек, с когото да говорите, е онкологът.

Как мозъчен тумор може да ви повлияе физически

Мозъчен тумор и неговото лечение могат да причинят физически промени в тялото ви, които могат да бъдат много трудни за управление и могат да повлияят на начина, по който се чувствате и се отнасяте към себе си. Такива телесни промени могат да повлияят на вашето самочувствие и начина, по който се отнасяте към другите, особено към вашето семейство и близки приятели.

Други проблеми, с които ще се сблъскате, са умора и летаргия, особено след лечение или ако мозъчният тумор е напреднал. Тук има информация за лечение на умора при пациенти с рак.

Ако правите секс, симптомите и страничните ефекти от лечението могат да повлияят на сексуалния ви живот. Тук има информация за това как ракът може да повлияе на сексуалния живот

Как да се справим с мозъчен тумор на практика

В допълнение към страха и безпокойството, които носи диагнозата на мозъчен тумор, може да се наложи да намерите някои практически решения за справяне с болестта. Възможно е да има финансови проблеми, които трябва да бъдат решени, свързани както с вашите разходи, така и с това как е засегната вашата заплата или как можете да уредите медицинските си разходи.

На кого искате да съобщите, че имате рак? Как се прави такова съобщение? Може да имате и деца, за които да помислите. Имаме информация за това как можете да общувате с хората за рака и как и какво да кажете на децата.

Опитайте се да запомните, че не трябва да поправяте всичко веднага. Решаването на всеки проблем може да отнеме известно време. Помолете за помощ, ако имате нужда от нея. Лекарят или медицинската сестра ще знаят кого можете да извикате за помощ и могат да ви свържат с професионалисти, които са специално обучени в подкрепа на хора с рак и могат да ви помогнат.

Може да се нуждаете от социален работник или диетолог. Социалните работници могат да ви помогнат с информация за вашите права като пациент и ако живеете сами, социален работник може да се грижи за вас известно време, след като напуснете болницата.

Връщане след лечение на мозъчни тумори

Тази страница ви дава информация за това какво можете да направите, за да се възстановите от лечението на мозъчен тумор.

възстановяване

Лечението е подобно на дълго пътуване. Ще се уморите физически и емоционално и ще ви трябва време за възстановяване.

Може да имате и физически ефекти, въпреки че това не винаги е така. Те включват:

Слабост от едната страна на тялото, в едната ръка или крак
Затруднено ходене
Затруднения в говора или разбирането
припадъци

Възможно е да имате повече симптоми в зависимост от това къде е бил туморът. С течение на времето всички симптоми могат да изчезнат напълно. Човешкият мозък е забележителен и с течение на времето друга област на мозъка ще се научи да поема някои от функциите, които са били засегнати от тумора или лечението. Може или не може да се възстановите напълно, но помощта винаги е на разположение.

Най-добре е да започнете възстановителното лечение, от което се нуждаете, възможно най-скоро. Например можете да правите физиотерапия или логопедия. Не се страхувайте да поискате тези неща, ако не са подредени автоматично, защото те са важни и могат да доведат до голяма разлика.

Вашият лечебен екип ще ви насочи към специалисти, които да ви помогнат. Те включват:

Физиотерапевти - хора, които лекуват заболяването чрез физически методи като манипулация на ставите и мускулите, масаж и топлинна обработка. Те могат да ви помогнат да си върнете мобилността.
Ерготерапевт - човек, обучен да помага на хора с всякакъв вид увреждания за управление на ежедневни дейности като обличане, готвене, почистване и т.н.
Логопед - човек, обучен да помага на хората да се научат да говорят и преглъщат правилно. Ако сте претърпели мозъчна операция, може да се наложи да работите с логопед, за да научите как да говорите или разбирате езика по нов начин.

Върнете се на работа след лечението

Тази страница ви дава информация за това какво означава да се върнете на работа след лечение за отстраняване на мозъчен тумор.

Някои хора се възстановяват напълно, след като са диагностицирани с мозъчен тумор, но за съжаление други не. Не е възможно да се каже със сигурност как ще се развият нещата. Успехът на лечението и възстановяването зависи от:

Видът на тумора
Полученото лечение

Връщането на работа зависи, освен от двата аспекта, споменати по-горе, и от работата, която имате.

Някои хора изпитват затруднения с концентрацията или запомнянето на нещата след лечението. Ако сте имали работа, при която умствените умения са били много важни, може да не успеете да се върнете на нивото, което сте били преди да сте били диагностицирани и лекувани.Това е опустошително за много хора, което е реакция. нормално. Отнема време да приемете ситуацията и да разберете какво още можете и искате да направите.

Ако сте имали работа, която изисква работа с тежки машини, може да не успеете да се върнете веднага на работа. Най-доброто, което можете да направите, е да говорите с отдела по трудова медицина, ако имате такъв. Ако не, говорете с вашия мениджър по време на работа.

Ако е необходимо, повечето работодатели могат да ви дадат друга роля, докато не се възстановите напълно, или може да успеете да се върнете на работа на непълно работно време през първата фаза и едва след това на пълно работно време.

Ако не смятате, че е възможно да се върнете на предишната си работа, може да е полезно да говорите със социален работник или съветник, за да предоставите информация за какви предимства и ползи можете да получите достъп.

Възстановяване при деца

Мозъчните тумори и тяхното лечение могат да причинят физически и психически промени. В някои случаи те са дълготрайни или постоянни. Около две трети от децата ще имат някакъв вид увреждане поради мозъчен тумор. Нивото и видът на увреждане ще зависи от вида, размера и позицията на тумора и от начина, по който е бил лекуван.

Все още няма пълна картина на ефектите, които могат да се появят в зряла възраст при деца, преживели мозъчен тумор. Това се дължи на факта, че много от използваните терапии са въведени от 70-те години на миналия век и следователно повечето деца, които са били лекувани и оцелели, вече са на възраст между 30 и 40 години.

Лечението продължава да се подобрява благодарение на научните изследвания в областта Изследователите и специалистите, работещи с деца, са наясно с възможността лечението да причини дългосрочни странични ефекти и правят всичко възможно, за да намалят този риск.

Изследванията показват, че много малки деца (под 3-годишна възраст), които се подлагат на лъчева терапия на мозъка, са по-склонни да получат промени в мозъчната функция след това. Това може да доведе до промени в нивото на интелигентност или способността да се учи, поради факта, че централната нервна система все още се развива на тази възраст.

Много малки деца с мозъчни тумори получават химиотерапия, за да държат тумора под контрол, докато пораснат достатъчно, за да правят безопасно лъчева терапия. Това е по-скорошен подход за лечение, така че все още не знаем пълния ефект. Надяваме се, че броят на децата, трайно засегнати от лечение, ще намалее в бъдеще.

Физически проблеми

Появата на физически проблеми зависи от това къде е бил мозъчният тумор. Самият тумор, но също и лечението могат да оставят деца или възрастни със слабост на ръката или крака. Проучване, проведено от Американския национален институт за изследване на рака (NCI), изчислява, че повече от половината от децата, лекувани от мозъчен тумор, ще имат физически проблем, като слабост на крайниците, лош баланс или тремор.

Ако мъникът има физически проблем, физиотерапията и други рехабилитационни методи могат да помогнат. Мозъкът може да преодолее тези ефекти до известна степен, а силата и физическият капацитет на детето ви могат да се подобрят с времето.

Има и физически проблеми, които не се запазват в дългосрочен план. Според същото проучване на NCI, около 1 на 4 деца имат случайни гърчове след лечение на мозъчен тумор, а около 1 на 3 имат главоболие или мигрена.

Други физически проблеми са по-редки и зависят от вида и позицията на тумора. По-малко деца могат да загубят едното или двете си очи или да имат затруднения със слуха.

За да бъдат максимално здрави, лекарите препоръчват на всички преживели рак да имат здравословна диета, да спортуват и да избягват пушенето.

Проблеми с растежа

Има препоръки за наблюдение на всички деца, които са имали рак. В техния случай трябва периодично да следим тяхната височина, тегло и телесно тегло, докато достигнат височина за възрастни.

Ако детето ви е имало лъчетерапия на хипофизната жлеза или близките области, мозъкът може да не произвежда достатъчно хормон на растежа по-късно, но тези дисбаланси могат да бъдат коригирани с хормонални инжекции. Има и ситуации, при които нивата на други хормони могат да се променят и детето ви ще трябва да бъде наблюдавано от детски ендокринолог.

Спиналната лъчетерапия може да повлияе на височината в зряла възраст. За съжаление в този случай няма много решения. Говорете със специалистите на детето си, ако се притеснявате, че те могат да ви успокоят или да ви дадат представа какво предстои.

Ранен или късен пубертет и проблеми с плодовитостта

Лъчевата терапия и химиотерапията могат да повлияят както на пубертета, така и върху способността за раждане на деца (плодовитост). Може да не знаете дали бебето ви е било засегнато от възрастта на пубертета. Лекарят ще наблюдава тези проблеми при редовни прегледи. Говорете със специалиста на детето си, ако се притеснявате.

Има ситуации, в които лекарят може да ви увери, че шансът за проблеми е малък. Ако се появят, може да се предложи хормонозаместителна терапия, за да се компенсира загубата на хормонално производство, причинена от лечението.

Момичетата, които са имали лъчетерапия на главите си, понякога изпитват ранен пубертет, така че лекарят ще следи развитието на детето, за да види такива признаци предварително.

Проблеми с ученето

Някои деца имат затруднения в ученето след мозъчен тумор или след лечение. Някои проблеми може да се дължат на стрес и липса на нормален живот за тяхната възраст, като ходене на училище и поддържане на приятели. Връщането към нормалното е трудно време, както за детето, така и за родителите.

За съжаление много деца са трайно засегнати от лечението. Тези ефекти включват по-нисък коефициент на интелигентност, което означава, че те може да нямат същите резултати в училище. Може да имам проблеми с тях

Изучаване на нови умения или идеи
Недостатъчна краткосрочна памет
Решаване на проблеми

Някои деца имат затруднения в ученето и се нуждаят от допълнителна подкрепа в училище или в специално звено. Колкото по-младо е детето, когато се диагностицира и лекува, толкова по-вероятни са подобни проблеми. Това е така, защото нервната система е по-слабо развита и по-лесно се уврежда от радиацията.

Експертите признават, че децата, които получават лъчетерапия в ранна възраст, могат да имат проблеми с развитието на нервната система, както и социални и образователни затруднения. Ето защо специалистите вече не лекуват с радиотерапия мозъка на деца под 3-годишна възраст, ако е възможно.

В случай на деца, които се нуждаят от лъчева терапия на главата, се препоръчва да се извърши умствена и образователна оценка преди започване на лечението и след това ежегодно след това. Оценката се извършва от образователен психолог и може да ви помогне да разберете какви са допълнителните образователни потребности на децата (ако има такива). Ако е необходимо, може да се направи доклад за допълнителните образователни потребности, за да се определи подкрепата, от която се нуждае вашето дете, и какво може да се предостави. Този доклад трябва да се преглежда, когато е необходимо, за да се уверите, че нещата вървят по правилния начин.

Има информация за дългосрочните ефекти на лъчетерапията в раздела, посветен на лъчелечението на мозъчни тумори.

Проблеми с поведението

Някои деца имат поведенчески проблеми, причинени от стрес, физически стрес или лечение, които постепенно могат да се подобрят при някои деца. В други случаи тези проблеми могат да бъдат причинени от определени области на мозъка, които са били засегнати от тумора или лечението, което означава, че те ще продължат (или ще бъдат постоянни).