Живот с лупус
Диагнозата „системен лупус еритематозус“ първоначално е шок за много хора и е свързана с цяла гама от емоции и страхове. Защо аз? Ще се оправя ли отново? Мога ли да продължа да работя, да се грижа за семейството, да се занимавам с ежедневието си? До края на живота си ще трябва да пия тежки лекарства?
Всички тези мисли и чувства са нормални - и вероятно ще се появят отново и отново с напредването на болестта. И те също не са неоснователни, тъй като СЛЕ всъщност е сериозно хронично заболяване, което поне досега не е било причинно лечимо. Благодарение на новите лекарства болестта вече може да бъде лекувана и контролирана сравнително добре. Също така е важно да се знае, че СЛЕ обикновено прогресира на фази и че по-дългите безсимптомни интервали от месеци или години в никакъв случай не са необичайни. В допълнение, курсът често става по-лек с възрастта.
Независимо от това, системният лупус еритематозус има сериозно въздействие върху ежедневието на засегнатите и в зависимост от тежестта изисква повече или по-малко радикална промяна в живота. Тъй като заболяването изисква непрекъснато лечение - с лекарства, които имат странични ефекти - и тъй като терапията трябва многократно да се адаптира към текущото здравословно състояние, тясната, доверителна връзка между лекар и пациент помага да се поддържа високото качество на живот.
Също толкова важни, колкото и медикаментозната терапия за самото заболяване, са различни мерки, които подпомагат лечението на СЛЕ и неговите последствия и предотвратяват ново обостряне. Много е важно засегнатите да разберат болестта и - доколкото е възможно - да я приемат.
Избягвайте стреса и претоварването
Абсолютно разбираемо е, че пациентите със СЛЕ имат желание да водят възможно най-нормалния живот с всички задължения и дейности. От друга страна обаче здравословното им състояние понякога е „намалено“, както го наричат лекарите. Защото дори лабораторните стойности да не са забележими, болестта остава подсъзнателна. Понякога физическото представяне може да бъде ограничено.
Много е важно засегнатите да приемат това и да го вземат предвид в начина си на живот. Тъй като тялото ви реагира много бързо на физическо претоварване със симптоми като повишена податливост към инфекция или подновяване на болестта. Това се отнася поне до същата степен за психологически стрес. Нездравословният стрес е опасен за пациентите със СЛЕ и трябва да се избягва, доколкото е възможно, което изисква промяна в начина на живот - следвайки максимата: Здравето е на първо място. Изучаването на техники за релаксация като автогенно обучение или прогресивна мускулна релаксация са ценни мерки.
хранене
Болните от СЛЕ, повече от всеки друг, трябва да са на балансирана диета с ниско съдържание на мазнини с достатъчно витамини и минерали. Поради повишения риск от остеопороза поради понякога необходимата продължителна терапия с кортизон, някои експерти препоръчват диета, особено богата на калций и витамин D. Алкохолът трябва да се пие само умерено, а никотинът трябва да се избягва от засегнатите, тъй като това има вредни ефекти излизайки извън белите дробове и кръвоносните съдове, отговорът към терапията също се влошава!
UV защита
UV лъчението може да предизвика обостряне на SLE. Ето защо е много важно пациентите да се предпазват от всякакъв вид интензивна слънчева радиация. През лятото се препоръчва да носите слънчева шапка и дълги (памучни) дрехи, последните от възможно най-фина материя. Слънчевите кремове с висок слънцезащитен фактор (SPF 50!) Също са спешно необходими. Стъклото не позволява UVB лъчението да премине, но позволява UVA, което също е вредно. Това обаче може да бъде филтрирано чрез специални тонирани фолиа, които могат да бъдат прикрепени към стъклата на прозорците на апартамента и колата. Пациентите с лупус еритематозус трябва да избягват да посещават солариум.
Инфекции и ваксинации
Пациентите със СЛЕ са априори по-податливи на инфекции с бактерии, вируси и гъбички и по-малко способни да се защитават срещу такива патогени. Лечението с кортикостероиди, което често е необходимо, допълнително инхибира имунната система. Освен това инфекциите могат да предизвикат обостряне на заболяването. Затова на засегнатите се препоръчва да избягват източници на инфекция - без да се изолират социално.
По принцип ваксинациите предлагат ефективна защита срещу различни инфекциозни заболявания. Съществува и мнението на онези, които се противопоставят на ваксинацията, че ваксинациите срещу хепатит В и грип (грип) могат да предизвикат обостряне на СЛЕ. Това мнение не се подкрепя от научни данни, но ползите и рисковете от всяка ваксинация трябва да бъдат внимателно преценени заедно със специалиста по лупус.
Бременност и контрацепция
Бременността при пациенти със СЛЕ е изпълнена с повишени рискове - както за майката, чието здравословно състояние може да се влоши значително, така и за детето. Освен това честотата на спонтанните аборти и преждевременните раждания е над средното за населението. Дали и кога на жена със системен лупус може да се препоръча да забременее, зависи до голяма степен от активността на заболяването и засягането на органи и трябва да се обсъди и реши индивидуално с лекуващия специалист. Обща препоръка е да се изчака с бременност, докато заболяването е в по-продължителна стабилна фаза с ниска активност.
Жените със системен лупус еритематозус често са погрешно съветвани да не използват контрацепция с класически естроген-съдържащи противозачатъчни хапчета. Не се наблюдава повишена активност на СЛЕ при 2 независими проучвания при пациенти в спокойна фаза на заболяването. Това не се отнася за пациенти с активен СЛЕ; естроген-съдържащата терапия все още трябва да бъде обезкуражена. Наличните хапчета, съдържащи само прогестин, не представляват този риск, но са по-малко безопасни, когато става въпрос за предотвратяване на бременност. Алтернативи на това са спирали или спирали и контрацепция с презервативи или песари.
Лекарства
Винаги трябва да се внимава, когато на пациенти със СЛЕ се предписва лекарство извън терапията на СЛЕ или се купуват сами от аптека. Тъй като много лекарства могат да предизвикат или да влошат обострянето на заболяването. Ето защо приемането на лекарства винаги трябва да се обсъжда с лекуващия специалист.
Бъдете информирани с бюлетина от netdoktor.at
Актуализирано на: 14.08.2019 | 14:21
Американски колеж по ревматология, управление на практики; Системен лупус еритематозус
www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/lupus.asp Статус ноември 2019 г. (последен достъп: 14 август 2019 г.)
Наръчник по качеството на Германското общество по ревматология "Системен лупус еритематозус", януари 2008 г.
Национален институт по артрит и мускулно-скелетни и кожни болести: Подавка за здравето: системен лупус еритематозус, публикация, актуализация юни 2016 г.
www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp (последен достъп: 14 август 2019 г.)
Национален център за насоки: Системен лупус еритематозус (SLE). актуализирано от ECRI Institute на 11 септември 2009 г.
www.guideline.gov/content.aspx?id=11047 (последен достъп: 14 август 2019 г.)
Още статии по темата
Форми на SLE
В допълнение към "класическия" системен лупус еритематозус има и някои - сравнително редки - специални форми.
Симптоми на СЛЕ
Тук можете да разберете къде и колко тежки са симптомите при отделния пациент.