Живот с ALS; Асоциация ALS Швейцария

„След диагностицирането на ALS нищо не е както беше“
Томас Унтерегер, засегнато лице (1956–2012)

швейцария

дишане

С напреднала ALS дихателните мускули стават слаби. Ограничаването на дишането (дихателна недостатъчност) води до намалено издишване на застоялия въздух и до увеличаване на въглеродния диоксид (CO2) в кръвта. В напредналите стадии на заболяването нивото на кислород (O2) в кръвта може да намалее.


Симптоми на повишена концентрация на въглероден диоксид

Повишената концентрация на въглероден диоксид (CO2) в кръвта може да се прояви, както следва:

  • Неспокойствие
  • неразположение
  • Умора през деня, не отпочинал сутрин, склонност към заспиване
  • главоболие
  • Намалена способност за концентрация

Ако се появят симптоми на дихателна недостатъчност, вентилаторът може да намали горните симптоми. Такива устройства също са подходящи за използване у дома и се използват най-вече през нощта. Тази неинвазивна вентилация (маска за вентилация, не е необходим разрез на трахеята) може да облекчи ефектите от мускулното ограничение на дишането и по този начин да подобри качеството на живот.

Наляво

хранене

Често апетитът и чувството на глад на засегнатите не отговарят на техните калорийни нужди. Следователно вашата диета трябва да бъде с високо съдържание на калории и протеини. Защото когато тялото ни не получава достатъчно храна, то разгражда мускулната маса, за да спечели енергия.


Много важно: достатъчно течност

Балансираната диета включва достатъчно течности. Особено за засегнатите. В противен случай могат да се появят мускулни спазми, обща слабост, запек, разстройство, умора, замаяност. И чувствителността към тромбоза се увеличава.


Нарушено преглъщане

Нарушенията на преглъщането се наблюдават при около 75 процента от засегнатите. Последиците от това са недохранване и повишен риск от пневмония, ако сте се задушили и слюнката, стомашният сок или храната са попаднали в трахеята. При нарушения на преглъщането се препоръчват следните мерки:

  • Пюрирайте храната и сгъстете течности
  • Висококалорична хранителна добавка в течна форма
  • Логопедично обучение за техники за преглъщане

Ако преглъщането вече не е надеждно въпреки специалната храна или ако телесното тегло падне, засегнатите трябва да потърсят съвет по темата с ПЕГ тръби (перкутанна ендоскопска гастростомия; хранителни добавки чрез малък отвор в корема с контакт със стомаха). Съвместимостта на PEG тръба трябва да бъде проверена медицински. Предимства на PEG тръба:

  • Няма задължение за ядене
  • Достатъчен прием на калории
  • Традиционната храна все още е възможна

Наляво

Комуникация/контрол на околната среда

Поддържана комуникация

Електронните помагала предлагат много възможности за подпомагане на човешката комуникация. Тези помощни средства са предназначени за работа с ръце, глава, уста или очи. Типът контрол обикновено може да бъде непрекъснато адаптиран към уменията на човека. Тези помощни средства подпомагат независимостта на хората с ограничени комуникативни умения, особено за задачи на компютъра.


Контролирайте телевизора, вратата и запалете себе си

Електронните помощни средства помагат на засегнатите да запазят степента на свобода възможно най-дълго. Те могат да се използват за независим контрол на технически устройства като телевизори, легла за грижи и инсталации като отваряне на врати, камбани и светлини.

Наляво

> b-at AG (съвети относно помощните технологии)

терапия

Функциите на тялото и независимостта могат да бъдат подкрепени с различни терапии, като трудова терапия, логопедия и физиотерапия.


Ерготерапия: способност за действие

ALS ограничава засегнатите в тяхната независимост: z. Б. приборите за хранене вече не могат да се държат, дрехите вече не могат да се обличат сами. Ерготерапията подпомага засегнатите при преучаване на ежедневни действия. Освен това предоставянето на помощни средства е част от трудотерапията и непрекъснатото адаптиране на помощните средства към способностите на пациентите.

Наляво


Логопедия: Глас и преглъщане

ALS често засяга гласа и преглъщането. Логопедичните упражнения могат да помогнат на засегнатите да се научат да се справят с подобни нарушения.

Наляво


Физиотерапия: мобилност

Подвижността и функциите на тялото могат да бъдат подкрепени от специфични упражнения:

  • Укрепване на непокътнатите мускули
  • Мобилизиране на всички стави
  • Предотвратяване на ограничена подвижност
  • Най-доброто възможно запазване на независимостта в ежедневните дейности
  • Целеви дихателни упражнения
  • Насоки и подкрепа за болногледачите (напр. Трансфери, съхранение).

Редовните и леки силови тренировки поддържат мускулния тонус, т.е.напрежението в мускулите. Тъй като ALS може да изпита както понижаване на тонуса (хипотония), така и повишаване на тонуса (хипертония) до спазми (спазми), съветът от специалисти е важен. Като основно правило се прилага следното:

  • Никога не тренирайте до изтощение
  • След тренировка не трябва да се чувствате слаби или да имате мускулни болки

Наляво


Психология и пастирска грижа

Психотерапевтичните съвети са полезни, ако засегнатите и техните близки желаят това. За някои от засегнатите и преди всичко за роднини обменът с други засегнати лица е полезен.

Наляво

Мрежа за грижи и поддръжка

Необходими са много помощни ръце около засегнатите и техните роднини: грижите, подкрепата и облекчението трябва да се организират бързо след диагностицирането и да се изгради мрежа. Мускулните и компетентните центрове са първата точка за контакт. С помощта на ALS Care асоциацията ALS Switzerland предлага и лични съвети и работа в мрежа от обучени специалисти по ALS. Услугите за грижи и поддръжка могат да бъдат намерени в публичните и частните услуги на Spitex.

Наляво


Роднини: позволявайте си редовно време

Нуждите на роднините на някой със сериозно заболяване бързо се губят в ежедневието. Предложенията за помощ за роднини редовно позволяват няколко часа почивка.


Сестринска институция: облекчете роднини

Засегнатите лица могат временно да влязат в институция за грижи. Това позволява на близките ви да се отпуснат и да презаредят батериите си. Разходите за такъв престой са високи, така че рано трябва да се изясни кой ще ги плати. Роднините и засегнатите получават подкрепа за това разяснение от своя общопрактикуващ лекар, от специалистите от ALS Care, а също и от един от мускулните и компетентни центрове.

Наляво


Рехабилитация: интензивно обучение

Рехабилитационният престой е като интензивно обучение. Целите на обучението са да поддържат независимост, мобилност и комуникативни умения по най-добрия възможен начин. За да участва независимо в много области на живота въпреки ограниченията на заболяването. В допълнение, адаптирането на помощни средства е част от рехабилитационния престой. Приемането на разходи или носители на разходи за такъв престой трябва да бъде изяснено своевременно.

Наляво

Допълнителни връзки за грижи и подкрепа

Структурни корекции и помощни средства

По принцип ползите от застраховката за инвалидност (IV) за структурни адаптации и помощи в IV възраст са много по-големи от ползите от застраховката за старост и преживели лица (AHV).

Мъже под 65 години, жени под 64 години


Структурни корекции

Понякога са достатъчни малки структурни корекции, за да се премахнат трайно бариерите за мобилност у дома. Важно е да получите съвет по въпроса за адаптирането на дома си на ранен етап. През IV възраст някои структурни корекции се финансират от IV. Във възрастта на AHV разходите се поемат от засегнатите.

Наляво


Инструменти

С напредването на болестта са необходими различни помощни средства. Информация за ресурси

Мобилност и пътуване

Асоциацията ALS Switzerland предлага празнична седмица за засегнатите и техните семейства всяка година. Офертата съществува от 2011 г. и отведе участниците до Локарно (TI). Празничната седмица има за цел да предложи на хората с АЛС и техните близки няколко почивни дни от стресиращото ежедневие със сериозното заболяване.

Връзки за почивка без бариери

Връзки по темата за мобилността и транспорта

Жива воля, пълномощно, предварителна директива, воля

Всеки иска да оформи живота си самостоятелно. Но кой трябва да говори вместо мен, когато вече не мога да го направя? Кой решава медицинските мерки, ако вече не съм на разположение? Кой ще се занимава с моите финансови и правни дела, когато вече не съм в състояние да го направя? И кой ще работи в края на живота ми, за да гарантира, че достойнството ми е запазено?


Жива воля

С прехрана ще определите на какви медицински процедури и мерки се съгласявате, ако вече не можете да решавате сами. Това облекчава вас и вашите роднини. В допълнение, това дава възможност на специалистите да се ориентират по така наречената „предполагаема“ воля на дадено лице.

Компетентни и ясно мислещи
За да бъде обвързваща живата воля, човек трябва да има ясен ум и да е способен на преценка, когато я пише. Трябва да можете да прецените на кои медицински мерки ще искате да се съгласите, ако вече не можете да решите сами. И кои отхвърля.

Професионална мрежаАсоциацията на ALS Швейцария подкрепя засегнатите в съставянето на завещание за живот със своята мрежа от специализиран медицински сестри (ALS Care). Служителите на ALS Care имат дългогодишен професионален опит с болестта и засегнатите.

  • Съставете живата воля рано, за предпочитане с подкрепата на специалист
  • Включете роднини или доверени лица
  • Дата и подпис на ръка или да бъде нотариално заверен (самото решение не трябва да бъде написано на ръка)
  • Проверявайте редовно завещанията - желанията могат да се променят (може да се коригира по всяко време, стига да сте в състояние да прецените)
  • Копия на роднини и специалисти. Направете бележка за спешен идентификационен номер. Цифрово съхранение на Pv24
  • Формулирайте желанията ясно, т.е. с да или не (по-специално по отношение на мерките за хранене, вентилация и реанимация)

Наляво

Пълномощно може да се използва за прехвърляне на определени правомощия или общо пълномощно на лице. Например за администриране на финансови транзакции или като законно представителство. Пълномощното е валидно, докато човек е в състояние да действа. Тя може да бъде променена или отменена по всяко време. Пълномощните обаче не се приемат навсякъде.


Предпазен мандат

С мандат за предпазливост гарантирате, че някой може да ви представлява във вашите собствени дела и да се занимава с тях вместо вас, ако вече не сте способни да осъждате. Органът за защита на децата и възрастните (KESB) трябва да проучи заповедта за предпазливост и да определи нейната ефективност. Можете да използвате едно или повече физически лица, а също и юридически лица, като доверителен офис. Задачите трябва да бъдат описани и лицата да бъдат изброени с техните лични данни. Ако никой не е назначен, Органът за защита на децата и възрастните (KESB) може да назначи съветник.

  • Лични грижи: лични въпроси като жилищни, домашни грижи и институции за грижи
  • Управление на активи: финансови въпроси като плащания, управление на активи, пенсионни плащания
  • Юридически сделки: представителство пред органи, съдилища, сключване на договори, данъчни декларации

  • Написани на ръка, датирате и подписвате директивата за здравеопазването или да я заверите нотариално (може да бъде отменена или променена по всяко време)
  • Ако е възможно, подайте предпазна заповед до органа за защита на децата и възрастните (KESB) или семейния съд
  • Въведете заповедта за обезпечение с мястото на съхранение в регистъра за гражданско състояние на службата по гражданско състояние

Завещанието регулира какво трябва да се случи с имуществото на човек след смъртта. Така наречените законни наследници имат право на определени дялове. Това, което не е част от задължителната част, може да бъде разпределено на други хора.

Саморъчно завещание
Завещанието трябва да бъде съставено и подписано на ръка с годината, месеца и деня. Тя може да бъде променена, отменена или унищожена по всяко време. Всички изтривания, допълнения и промени трябва да бъдат направени, датирани и подписани на ръка. Завещанието трябва да се даде на доверено лице или да се депозира в официален орган. Роднините трябва да бъдат информирани къде се съхранява завещанието.

Волно обществено разположениеЗасегнатите също могат да съставят завещание, ако са загубили способността си да пишат на ръка поради прогресирането на болестта. Можете да съставите публично завещание с помощта на нотариус. След това присъстват свидетели, когато се прочете окончателният вариант на завещанието и потвърждават с подписа си, че съответства на последното завещание. Лекарят може също да свидетелства, че лицето е способно да действа. Това минимизира риска от оспорване.

Поръчки в случай на смърт
Няма официални разпоредби за документа с пожелания, свързани с погребението и погребението.