Живот без теб - историята на Никлас
Всичко започна на 27 май 2002 г., петия рожден ден на Никлас. Тогава нашият малък Мък имаше диария за първи път и аз все още си мислех: "Е, моят малък чувствителен, сега той има диария, защото е толкова развълнуван от рождения си ден." Но все пак празнувахме хубаво с всички чичовци, лели, баби и дядовци.
Следващите няколко дни Никлас се почувства по-добре и можехме да отпразнуваме детския рожден ден с приятелите си. Диарията беше изчезнала, но се връщаше от време на време. След такава седмица отидох за първи път при педиатър, особено след като личността на Никлас също се промени. Става по-спокоен и често го боли стомахът. Педиатърът го потупа, но не можа да намери нищо и диагностицира стомашно-чревна инфекция. Трябва да сме на диета, което и направихме.
Но нямаше подобрение, а напротив, състоянието на Никлас се влоши. Болката в стомаха се влошаваше, той почти не обичаше да играе навън, което беше много необичайно за сина ми, защото той беше абсолютно „външно дете“. Често питаше в осем сутринта: „Мамо, мога ли да изляза сега?“ Още едно посещение при педиатър, пак палпация, пак нищо. Взета кръв, но всички кръвни стойности са добре. Така че на диета.
В началото на юни Никлас разви пневмония, която трябваше да се лекува с антибиотици. Педиатърът веднага посочи, че това няма да подобри диарията, тъй като антибиотиците отново ще ударят червата. След 2 седмици пневмонията беше излекувана, но общото състояние на сина ни се влошаваше и влошаваше. Така че отново вземане на кръвни проби. Този път различни кръвни стойности вече не бяха толкова добри, така че педиатърът веднага ни прие в болницата. Това беше на 9 юли 2002 г. Ден, който донесе много радикална промяна в живота ни!
След някои изследвания в болницата беше направен ултразвук. Първоначално получихме твърдението, че човек ще види гигантски увеличен черен дроб. Все още си мислех „добре, това не може да бъде толкова лошо“, защото кръвните стойности на черния дроб бяха наред. Тогава дойде корекцията от страна на лекарите: "Сега намерихме черния дроб, така че това, което виждаме тук, е огромна, неопределима маса, която не принадлежи тук!" Имах чувството, че земята се дърпа изпод краката ми!
На следващия ден бяхме прехвърлени в онкологичното отделение и сега започнахме: трябваше да разберем за какъв тип тумор става дума. Следват много изследвания: ЯМР (магнитно-резонансна томография = ядрено-магнитен резонанс), пункция на костния мозък (предполагаеми метастази в костния мозък), костна сцинтиграфия, отстраняване на тъкани от тумора и, и, и. Никлас издържа на всичко това, без да се оплаква, но все повече се оттегляше. За да влоши нещата, той забелязва много високо кръвно налягане (вероятно причинено от факта, че туморът е изместил изцяло левия бъбрек), така че трябва да приема много лекарства.
На 07/11/2002 г. на нашия син беше имплантиран централен венозен катетър (т.нар. Quinton), така че пробите от лекарствата и кръвта да преминат върху него и Никлас не винаги трябваше да бъде убождан. Вече на 12 и 13 юли. Никлас получи първия химиотерапия от 17 юли 2002 г., когато беше установена диагнозата "алвеоларен рабдомиосарком" (дегенерация на мускулната тъкан и много агресивен и бързо нарастващ тумор), той беше по протокола CWS 96 (протокол за лечение на рабдомиосарком, който е създаден въз основа на проучване). По време на всички прегледи бяха открити две чернодробни метастази и туморът беше с размерите на топка. След още два химически блока, най-накрая бяхме освободени у дома на 3 август 2002 г., след почти четири седмици непрекъсната хоспитализация.
Трудно беше да повярваме за всички нас, накрая у дома, накрая всички заедно отново. Мисля, че тогава Никлас дори не вярваше да види дома си отново. Беше ставал все по-затворен в болницата, едва ядеше и вече не говореше. Дъщеря ни, която беше само на седем години по това време, също се радваше на възстановения семеен живот, тъй като почти беше прекарала всичките четири седмици от лятната ваканция с други хора, защото аз и съпругът ми се редувахме да се грижим за Никлас в болницата. Съпругът ми нощуваше в болницата, аз прекарвах дните там.
След първото изписване Никлас беше много слаб, но видимо щастлив. Всеки ден цъфтеше още малко, отново ставаше по-силен и участваше в живота. Първият път сложих столче на дете пред входната врата, на което той винаги седеше и гледаше как приятелите му се разхождат по нашата улица за игра. След няколко дни този стол се премести в преддверието на гаража, няколко дни по-късно в гаража на съседите и няколко дни по-късно вече не беше необходим. Бяхме щастливи, че нашият Мук отново намери част от радостта си от живота! През това време пътувахме два пъти седмично до медицинското училище в Хановер (MHH; нашата лекуваща болница), за да проверяваме кръвната картина и да правим изплакване с Quinton. Също така трябваше да измерваме кръвното си налягане три пъти на ден и да пием лекарства за високо налягане, но в един момент всичко се превърна в рутина - това беше част от живота ни и го приехме, защото само така можехме да прекарваме дните вкъщи. Всичко беше по-добре от престоя в болницата!
В края на август следващият химио блок отиде в отделението. Никлас много се страхуваше, че престоят отново ще отнеме толкова дълго. Непрекъснато го уверявах, че ще са само пет дни и нощи, но той не повярва. Затова му предложих да рисуваме един от ноктите на краката му след всяка вечер и когато всички нокти на един крак бяха боядисани, можехме да се приберем отново. Това много му хареса! Първото нещо, което правеше всяка сутрин, беше да посочи крака си. и това очевидно му даваше голяма доза увереност, тъй като той не стана толкова апатичен, както когато за първи път останахме. Често се чувстваше зле физически, плюеше много, но го убеждаваха да рисува или да отиде в игралната зала и да играе с нас там, вместо да прекара целия ден в леглото.
Така животът ни продължи до 1 ноември 2002 г. Постоянна химиотерапия, проверки на кръвната картина, контролни сонографии (ултразвук). На 30 октомври 2002 г. отново бяхме приети в болницата, този път не за хемоблока, но след четири блока туморът се сви от размера на футбола до размера на тенис топката, метастазите в черния дроб вече не се виждаха и останалият тумор трябва да бъде отстранен хирургично. Прогнозата не беше особено голяма, тъй като поради местоположението (туморът беше нараснал около различни артерии в корема), хирургът можеше да каже от самото начало, че не може да го премахне микроскопски чист. И все пак имахме надежда, Никлас все пак беше боец! Нашият човечец оцеля сравнително добре след 6,5-часовата операция в петък, 1 ноември 2002 г., след това го посетихме в реанимацията, докато ни беше позволено да останем там. Родителите нямат право да остават в интензивното отделение, което ни боли най-много. Нашият малък, срамежлив Мък съвсем сам.
След три дни бяхме преместени в нормалното отделение, за съжаление се оказа, че левият бъбрек вече не е снабден с кръв. След операцията се подозираше тромбоза, но тя не можеше да бъде лекувана с лекарства, защото в противен случай той би обезкървил (за операцията коремът беше разрязан по цялата дължина). Отначало беше огромен шок, но с течение на времето свикнахме с идеята, утешихме се с факта, че за щастие имате два бъбрека. Само след 10 дни в болница Никлас отново беше толкова в състояние, че ни изписаха у дома.
В края на ноември беше администриран следващият от петте останали хемоблока. По време на този престой научихме и резултата от хистологичното изследване на отстранената туморна тъкан: във всички отстранени тъкани все още трябваше да бъдат открити активни туморни клетки. Не точно това, на което се надявахме! С оглед на този факт, лекарите решиха, че Никлас определено трябва да бъде облъчен, дори ако при такива малки деца обикновено се избягва облъчване на корема. Но ни беше казано много ясно, че е налице само този един опит за излекуване, така че в крайна сметка се съгласихме, въпреки притесненията си. В крайна сметка лекуващият старши лекар в радиационното отделение ми каза в предварителната дискусия, че черният дроб и бъбреците са много чувствителни към радиация, органите, лекувани преди това с химиотерапия, са още по-чувствителни, както черният дроб, така и все още функциониращият бъбрек са в радиационното поле и следователно не може да се изключи, че ние като пациенти на диализа сме излезе от лечение. като родител неминуемо се питате дали всичко е правилно това, което вие решавате за детето си!
Но не искахме да оставяме камъни на камък, за да не се обвиняваме, ако резултатът вероятно е лош. Нашият смел Мък като цяло се справи добре с 25-те лечения. Винаги лежеше напълно неподвижен, сестрите често го хвалеха и му казваха, че толкова много възрастни могат да научат нещо или две от него. След това следващите химио блокове последваха в края на януари и края на февруари. Тъй като костният мозък вече беше в голямо напрежение, тези месеци бяха време на много амбулаторни престои в болница. След всяка химиотерапия, кръвните стойности в даден момент бяха толкова лоши, че кръвопреливането (твърде малко кръв стресира твърде много сърцето) и тромбоцитни концентрати (тромбовете са отговорни за съсирването на кръвта; ако те са твърде ниски, най-малкото нараняване вече не може да кърви кърмени) са били необходими. Всичко това отнема много време.
След последния химио блок в началото на април, ние напуснахме онкологичното отделение почти щастливо: сега го имаме зад гърба си и вече не трябва да идваме тук. За съжаление, далеч не, защото на Великденската неделя Никлас изведнъж получи висока температура от една минута до следващата. Във всеки доклад за освобождаване от отговорност след хемоса се посочва, че е необходим незабавен контакт, ако температурата е над 38,5 ° C. Никлас имаше температура 39,8 ° С. Сложих обвивки за крака, но треската се вдигна. Моят малък Мък все още се опитваше да преговаря: "Мамо, не в MHH, нека изчакаме още една нощ!" Но бях ужасен, затова взехме дъщеря ни с приятели и веднага потеглихме. Краят на историята беше, че те откриха инфекция, която трябваше да се лекува с антибиотици и така бяхме хоспитализирани. След три дни треската изчезна и Никлас отново беше толкова добре, че просто искаше да се прибере у дома. Моята работа беше да убедя лекарите в това, защото Никлас беше стандартната поговорка: "Но аз не говоря!".
След това започна относително тихо време. В началото на май започнахме дългосрочната терапия. Пак бяха планирани девет блока, всеки блок от 20 дни. От ден 1 до ден 10 Niklas трябваше да приема различни таблетки (лека химиотерапия), от ден 11 до ден 20 имаше почивка. След това започна всичко отначало. Никлас често отказваше да приема таблетките, в някои дни бяхме малко отчаяни, но в крайна сметка свикна. В средата на май все още имаше ЯМР, но той не показа никакви отклонения. В един момент имаше забележима тъкан, но тя не показа никаква промяна в размера в сравнение с предишните изображения, така че лекарите предположиха, че от операцията има белези. На 20 май 2003 г. Куинтън беше окончателно отстранен, последен полудневен престой в MHH - надявахме се!
От юни нашият малък Мък можеше отново да ходи на детска градина. Поради продължителната терапия стойностите на кръвта не спаднаха толкова много и трябваше да ходим само до MHH веднъж седмично за проверка на кръвната картина. Нещо „нормално“ най-накрая се върна в живота ни.
Последва страхотно лято. Никлас беше буен, бълнуваше като навремето, отново напълня и излъчваше щастието си. Имахте чувството, че той компенсира всичко, което е пропуснал през последната година! Накрая няма повече ограничения за това какво да ядем и какво да правим! (По време на интензивната част от химиотерапията животът ни беше много, много ограничен: поради високия риск от инфекция тълпите от хора трябваше да се избягват, а различни храни бяха забранени поради риска от гъбични инфекции). Купихме му чантата в края на май, защото той беше толкова развълнуван, че най-накрая ще бъде ученическо дете. Всъщност щях да му позволя още една година вкъщи (или в детската градина), така да се каже, за да компенсира загубената година, но нашият Мък искаше да отиде на училище! През изминалата година той също беше узрял много. Понякога си мислите, че гледате малко възрастен.
Е, и тогава дойде 13 август 2003 г. - поредният ЯМР за контрол. Това беше първото ЯМР, на което отидох сравнително спокойно, защото той се справяше толкова много добре, не можеше да има нищо. Дори не е близо! На 08/14 дойде обаждането от MHH: не изглежда добре, туморите отново са нараснали на две места и могат да се видят четири чернодробни метастази. Ето го отново, това чувство на безсилие! Това не може да бъде всичко! Не може да са снимките на малкия ми син!
Ако му предоставим заслужения покой, ако му дадем и факта, че най-накрая вече не го боли, все още много ни липсва. Оттогава едва ли е минал ден без сълзи и безкраен копнеж.
нестественост
I.интерес към всичко
Ксал
L.болка и любов
А.харизма и постоянство
С.сила и чувствителност