Живейте по-добре с множествена склероза; аптечно списание
Броят на пациентите с МС бързо нараства. Благодарение на новите лекарства те имат голям шанс да живеят дълго време без сериозни ограничения. Но има рискове
Аква аеробиката е любимата й седмична среща. Юта Х. (54) облича синия си бански с тюркоазените цветя и внимателно слиза по стълбите в басейна. Тя може да забрави за болестта си в топлата вода. Колко й е трудно да ходи. Страхът ви от падане. Тотално изтощение след нормален работен ден. Че тя може да се нуждае от инвалидна количка в даден момент.
Започна с падания
Сега Jutta се концентрира само върху инструкциите на треньора в басейна на училище в Дюселдорф. Тя марширува напред, назад, на пръсти. „Във водата всичко се чувства по-леко“, казва жената.
Затрудненото ходене беше първият симптом, който тя забеляза. На път за работа тя пада няколко пъти - по необясними причини. "Имах чувството, че някой е изпомпал олово в краката ми." През април 2017 г. невролог диагностицира: множествена склероза (МС).
Нарастващи числа
С това заболяване на нервната система, Jutta принадлежи към бързо нарастваща група пациенти. Според Централния институт за задължително здравно осигуряване в рамките на шест години се наблюдава увеличение от 29 процента. През 2015 г. в цялата страна над 223 000 души със задължително здравно осигуряване са получили амбулаторно лечение за МС. За сравнение: през 2009 г. имаше около 172 000.
Това увеличение е вероятно по две причини. Първо, стана много по-лесно да се идентифицира болестта бързо и ясно. "Преди имаше много хора, засегнати без диагноза", казва професор Хайнц Виндл, директор по неврология в университетската болница в Мюнстер.
От друга страна, експертите предполагат, че променената среда и условията на живот играят роля. „Това е хигиенната хипотеза: колкото по-късно имунната система влезе в контакт с инфекции, толкова по-вероятно е да реагира неадекватно“, обяснява професор Бернхард Хемър, директор на неврологичната клиника в Техническия университет в Мюнхен.
Хамелеон с много варианти
При МС имунната система атакува собствените си нервни клетки и обвивките им. Това нарушава предаването на сигнала. Засяга най-вече младите хора между 25 и 39 години, жените два до четири пъти по-често от мъжете.
Лекарите описват МС като хамелеон, болест с хиляди лица. Например, някои пациенти имат само веднъж симптоми, като възпаление на зрителния нерв или изтръпване на ръцете и краката. След това те ще усещат нервната болест в продължение на десетилетия или никога повече.
Възможни са трудни курсове
В другата крайност: МС удря толкова силно, че засегнатото лице се нуждае от инвалидна количка след година или две. „При по-голямата част от пациентите обаче този етап може да бъде предотвратен днес или поне да бъде отложен в продължение на много години или десетилетия“, казва професор Ханс-Петер Хартунг, директор на катедрата по неврология в университета „Хайнрих Хайне“ в Дюселдорф. МС не се лекува, но прогресията може значително да се забави, в най-добрия случай дори да се спре.
Предишни диагнози
Благодарение на изследванията и терапията има огромен успех при МС. „С днешните възможности можем да се грижим за пациентите много по-индивидуално и по-добре, отколкото преди 20 години“, казва неврологът Виндл. Например диагнозата се поставя много по-бързо и лечението започва по-рано.
Габриеле К. (57) може да докладва за ситуацията преди всички тези постижения. "Години наред имах чувството, че нещо не е наред с мен." Измъчваха я световъртеж, неразположение и петна пред очите й, но лекарите не можаха да намерят причина. Когато през 2009 г. беше поставена диагнозата MS, учителят получи лекарства. Но бета интерферонът, който тя си инжектира през ден, причинява студени тръпки и треска. Скоро и това не изглеждаше достатъчно. Габриеле спря друго лекарство, защото беше чувала за тежки странични ефекти при други пациенти. "Почувствах се като морско свинче."
Напредък в моноклоналните антитела
Бета интерфероните, одобрени през 90-те години, са първите лекарства за намаляване на честотата и тежестта на пристъпите на МС. Сега се предлагат 13 различни активни съставки. Сред по-новите препарати са така наречените моноклонални антитела, които променят значително имунната система. Те са по-ефективни от предишните лекарства - но също така и по-непредсказуеми.
Веществото натализумаб например увеличава риска от опасни мозъчни инфекции при определени пациенти. Терапията с алемтузумаб крие риск от развитие на проблеми с щитовидната жлеза или бъбреците.
Освен това при всички по-нови вещества дългосрочните рискове не могат да бъдат предвидени със сигурност. "Поради тази несигурност много пациенти и лекари се отказват от нея. Но от друга страна, когато става въпрос за контрол на МС, често имате много дълго време в мир", казва експертът Виндл.
Инфузия, която дава надежда
По-специално, последното добавяне, антителата окрелизумаб, поражда големи надежди сред лекарите и пациентите. Това е първото официално одобрено вещество, което също е показало успех с по-рядката, пълзяща форма на МС. Засегнатите не получават рецидиви, но състоянието им се влошава непрекъснато от самото начало. Jutta също страда от този вариант на заболяването. Като част от програма за състрадателна употреба, й беше позволено да тества новото лекарство много рано.
Година преди одобрението първата инфузия се влива в тялото й и атакува В клетките на нейната имунна система, които играят важна роля при МС. „След това се чувствах чудесно“, съобщава тя - и се надява, че така ще остане дълго време. Вашият лекуващ лекар, Dr. Йонас Граф от университетската болница в Дюселдорф е положителен: „Пациентът е стабилен, състоянието й не се е влошило повече“.
Досега коварните или силно активни МС често са били лекувани с активната съставка ритуксимаб, която не е одобрена за лечение, при условие че съответното лице го е одобрило. Вместо да работи върху одобрението на това вече доказано вещество, обаче, производителят допълнително разработи много подобната активна съставка окрелизумаб.
Все още има много въпросителни
Изглежда, че възможните печалби на доходоносния пазар с нови лекарства за МС са изиграли роля. "Стандартната доза ритуксимаб за терапия на МС струва около 6000 евро годишно, докато окрелизумаб струва 33 000 евро", казва неврологът Хемър от Мюнхен.
В проучванията с окрелизумаб е имало сравнително малко странични ефекти. Но освен по-лесна податливост към различни инфекции, са наблюдавани и случаи на рак на гърдата. По-нататъшните изследвания трябва да изяснят дали веществото наистина е свързано с повишена честота на тумори. „Дългосрочните ефекти на терапията все още не могат да бъдат надеждно оценени“, подчертава Хемър. Ако повишеният риск от рак не бъде потвърден, инфузията може да се дава и на пациенти с по-малко тежко заболяване.
Дългосрочни ефекти все още не са известни
Кладрибин също е нова терапевтична възможност за тежки случаи на рецидивираща МС. Но дори и за този препарат под формата на таблетки, понастоящем не могат да се предвидят дългосрочните странични ефекти. Инхибитор на невролога: „Следователно лекарството трябва да се използва само когато има високо ниво на активност на заболяването.“
Но множеството налични лекарства прави терапията на множествена склероза не само по-добра - тя я прави и по-сложна. За тези, които са болни, може да е важно лекарят им да използва в пълна степен възможностите. „Там виждам най-голямото предизвикателство“, казва Виндл от университетската болница в Мюнстер. Лекарят и пациентът трябва да преценят съотношението риск-полза заедно. Често се използват лекарства, които са изпробвани дълго време, но са по-малко ефективни - и болестта не може да бъде контролирана оптимално.
Съвет от специалист
Експертът Wiendl съветва пациентите да потърсят съвет и лечение от невролог, специализиран в МС, да ходят на редовни прегледи и да коригират терапията, ако е необходимо.
Проблемът: Когато болестта избухне, досега е било трудно да се предскаже как ще се развие. В момента се провеждат много изследвания за това как може да се предвиди по-добре индивидуалният курс. „Ако от самото начало беше ясно, че пациентът може да очаква увреждания, решението щеше да бъде по-лесно да започне веднага с много ефективни лекарства и, ако е необходимо, да приеме странични ефекти“, казва Хемър.
Всичко е по-лесно, когато сте спокойни
Какво могат да направят пациентите с МС за себе си, които са полезни за тях самите? Експертите препоръчват здравословна диета, адекватни упражнения и спокоен сън. Няма доказателства, че специалните диети могат да повлияят на хода на заболяването. Във всеки случай трябва да се избягва тютюнопушенето и наднорменото тегло, които и двете насърчават прогресията на заболяването. Много пациенти приемат и витамин D, тъй като се подозира положително влияние.
Юта Х. и Габриеле К. са намерили собствен начин да се справят с МС: Избягвайте стреса и се наслаждавайте на красиви неща. Те чувстват, че тялото им функционира значително по-зле под натиск. „Веднага щом имам стрес, не мога да вдигна крака“, казва Габриеле. Ето защо тя не работи в момента - както и Юта: "Вече мога да приема всичко спокойно. Това много ме отпуска." Тя обича да се рови в криминални романи и компютърни игри. И всеки вторник в календара има аквааеробика.