Живейте добре с PKU Програма за обучение и учебна програма за засегнати родители и младежи - PDF
1 ModuS годен за специален живот Модулна програма за обучение на хронично болни деца и юноши и техните родители Живее добре с PKU Програма за обучение и програма за родители и засегнати юноши Uta Meyer, Anibh Das, Gundula Ernst, Linda Weber, Karin Lange PABST Публикувано от мрежата за компетентност за обучение на пациенти в Деца и юноши ev KomPaS: Работна група за управление на качеството, създадена като част от финансиран от BMG проект Код на финансиране: IIA5-2509KIG006// 04.
13 Модул 2: Мотивационната информация за болестта е по-важна от знанието за структурата на гените. Участниците, които биха искали по-подробна информация, могат да бъдат насочени към текущата специализирана литература и страници в Интернет, напр. AWMF. Уебсайтът на групата за самопомощ предлага и допълнителна информация за особено заинтересовани семейства. Фиг. 1: Наследствена игра с червени и сини топки 13
19 Модул 2: Мотивационна информация за болестта Frank PKU, лекувана късно Детайлите за развитието на мозъка и мозъчните увреждания са извън разбирането на много семейства. Познаването им едва ли им помага в ежедневието да прилагат последователно необходимата терапия. Обикновените, конкретни препратки към представянето често са по-полезни. 19-ти
21 Модул 3: Компетентности и мотивация за безсимптомния интервал 3.1 Принципи на терапия в науката за храните PKU Автори: Диетолог Ута Мейер, проф. Д-р Карин Ланге, проф. Д-р Анибх Дас. Детска клиника на MHH Тема на U-модула: Наука за храните Форма: Групово обучение Продължителност: 2 TU Целева група: Юноши и възрастни с фенилкетонурия, родители на деца с ПКУ Управление: Лекар или диетолог с опит в областта на вродените метаболитни нарушения Материал: AS хранителна маса перлена огърлица като протеинов модел PHE - Лентова лента или работен лист PHE класификация хранителни манекени Опаковане на храни с ниско съдържание на протеини Опаковка с дълъг списък от съставки Информационен лист Списък на съставките Работен лист Помощ за изчисляване на професионалисти Бонбони, шоколад с ниско съдържание на протеини или флипчарт Общи цели на звеното Участниците научават за съдържанието на PHE в различни храни и могат да използват храни с високи и ниски нива Разграничете съдържанието на PHE. Това ги улеснява в избора на правилната храна. 21-ви
22 Специални функции/информация Работни листове могат да бъдат изтеглени от. Половите аспекти не трябва да се разглеждат отделно в тази единица. Общ преглед на е. Участниците знаят, че богатите на протеини храни също винаги съдържат много PHE Участниците могат да класифицират храните според съдържанието на PHE с помощта на таблицата с хранителни стойности на аминокиселините Участниците могат да използват съдържанието на PHE, за да класифицират храните в подходящи и неподходящи продукти Оценете PHE стойността на храната, ако е известно само съдържанието на протеин Участниците знаят кои съставки съдържат PHE и кои не Участниците могат да назоват сладки без PHE 22
3.1.1 Участниците знаят, че богатите на протеини храни също винаги съдържат много PHE обосновка/предистория Фенилаланинът често е абстрактен термин за участниците, но за тях белтъците са по-лесни за представяне и по-добра оценка. Храните с високо съдържание на протеини също са с високо съдържание на PHE, а храни с ниско съдържание на протеини са с ниско съдържание на PHE. С помощта на различните перлени колиета и хранителните манекени може да се покаже, че PHE е градивен елемент на протеина. Най-важното в тази последователност е разбирането, че богатите на протеини храни повишават нивото на PHE. Биохимичните детайли могат да бъдат премахнати в полза на ежедневните практически въпроси. Тъй като всички участващи юноши и възрастни са свикнали с диета, която е възможно най-последователна от раждането, тази тема не е нова. Това просто предава обосновката за избора на храна още веднъж. Фигура 2: лента PHE 23