Живеейки със синдрома на Даун, наистина ли е бедствие HuffPost Life
Продължавайки да разглеждате този сайт, вие приемате използването на бисквитки, за да ви предложим съдържание и услуги, съобразени с вашите интереси и нашата политика за поверителност. Научете повече и управлявайте тези настройки.
През 12-ата ми седмица от бременността ми казаха, че има шанс всеки пети детето ни да има синдром на Даун и аз предчувствах, че ще има. На първо място, бях щастлив, че бебето ми е живо, след това почувствах облекчение, че няма заболяване, което да ограничи продължителността на живота му или да го осъди на преждевременна смърт. Накрая си казах, че оттам насетне животът ще се обърне по друг начин и тайно тази перспектива ми се стори едновременно малко плашеща и вълнуваща.
И тогава лекарят проговори, гласът му беше съжаляващ и изпълнен с предпазливост. Попита ме дали искам той да препоръча някого за по-задълбочени тестове, с възможност за прекъсване на бременността, ако бъде доказана диагнозата на синдрома на Даун. Отказах и той ми стисна ръката, преди да ни гледа. Той се присъедини към нас, когато щяхме да излизаме от отделението, той внимателно сложи ръка на моята и ме попита отново.
Той се усъмни в избора ми, което много ме боля. Просто не съм си представял, че той ще види синдрома на Даун като нещо негативно. Няколко приятели предложиха да направим тестовете, като ни казаха, че ако детето ни го направи, абортът би бил най-добрият вариант. за другите ни две деца, поради тежестта, която би създала върху социалната сигурност, върху психичното ни здраве. Беше депресиращо: изглеждаше, че хората виждат нашето бебе като чудовище, което трябва да бъде „неутрализирано“.
Лекарите бяха много резервирани. Съжаляваха ли ме или подсъзнателно изразяваха неодобрението си? Може би имах някакви идеи. Когато бях в своята 32-ра седмица, бях информиран, че все още мога да направя превантивен скринингов тест и че ако бебето ми е засегнато, мога да избера да прекъсна бременността си по всяко време. Посочената причина? Тризомията 21 се счита за „тежко увреждане“.
Моят личен подход и опит с този синдром не включва термина „тежка инвалидност“. „Различно“, „предизвикателство“ и „неизвестно“, със сигурност, но за мен това не беше синоним на „несъвместимост с живота“, на живот, пълен със страдания и страх, или на невъзможност да му се наслаждавам.
Всички ние остаряваме, но мнозина не успяват да постигнат това, което са замислили. Много умират твърде млади, много други се нуждаят от медицинска помощ в даден момент от живота си, а трети остаряват без големи затруднения, но изискват непрекъснато наблюдение. Някои избират пътя на престъплението или потъват в алкохол. Има едно общо между всички нас: нормално е да ни се помага по един или друг начин в трудни моменти, ако и когато вече не сме в състояние да се грижим за себе си.
Никой от нас не може да знае какво ще има бъдещето, нито това на нашите деца. Пътищата могат да се разклоняват, много жестоко или неочаквано, което се е случило с две фантастични семейства, които познавам. Изведнъж щастливците сме ние.
Ако ви кажат, че детето ви ще страда от речеви проблеми (както при нас), че може да се подложи на сърдечна операция (както при нас), то ще се научи да ходи по-късно от останалите (синът ни взе първи стъпки на две години и половина и отново го натискахме много), че може да се наложи да го храним през стомашна сонда (това направихме за кратко) или че ще изисква повече внимание в клас (това е така), може да сте като: "Точно така! Не искам това за детето си!" или "Не искам това за семейството си. Не можах да се справя." Децата на моите приятели също са преминали през всички тези неща. Техните „нормални“ деца са претърпели сърдечни операции, хранени са през сонда, посещавали са логопедични сесии и са получавали уроци. Самият аз трябваше да премина през скъпо лечение на рак.