Зависим изцяло от другите ”- Le Temps
Памела Шауб страда от рядко заболяване на кръвта. Тя оцелява при кръвопреливане и се надява на трансплантация на костен мозък. Показания.
„Беше 8 март 2007 г., преди малко повече от година. Току-що бях намерил първата си истинска работа след дипломирането си. Един ден видях, че имам малки синьо-червени петна по краката. И аз бях много уморен. Отидох да посетя моя лекар. Каза ми, че това вероятно е проблем с тромбоцитите и ми даде кръвен тест.
Няколко часа по-късно той ми се обади и ми каза да отида спешно до CHUV в Лозана. Кръвната ми картина беше катастрофална. Броят на тромбоцитите ми е спаднал до 3. Счита се, че е необичайно нисък под 5 единици. Рискувах да кървя по всяко време.
В CHUV лекарите първо се сетиха за левкемия. Бях поставен в изолация: почти нямах бели кръвни клетки и бях беззащитен срещу инфекции. Останах там шест месеца. Всичко беше опасно за мен: посещенията, които идваха с рокли, маски и ръкавици, храната.
Да се озова заключен беше много трудно. За щастие имах компютър и сградата, в която се намирах, има Wi-Fi. Изгуглих симптомите си и започнах да търся. Открих нещо, което съвпадаше, заболяване, наречено апластична анемия.
Това беше. При това заболяване костният мозък вече не произвежда червени кръвни клетки, тромбоцити и някои бели кръвни клетки. Може да бъде причинено от отравяне или инфекция. Или бъдете автоимунни. Това е моят случай - най-сериозният.
Това е много рядко заболяване: в Швейцария около осем от нас годишно го имаме. Това означава, че има по-малко изследвания, отколкото за по-често срещано състояние. Че съм частично лекуван с лекарства, предназначени за други патологии. И когато говоря за това около себе си, трябва да обясня всичко, отнема време и се страхувам да не скучая. И тогава няма с кого да споделя опита си.
Докато разглеждах интернет, намерих сайта на асоциация от хора, засегнати от това заболяване в САЩ. Засегнат журналист разказа своя опит. Беше изключително: всичко, което чувствах, това, което исках да кажа, но за което не можах да намеря думите, беше там.
Лечението на някой на моята възраст е трансплантация на костен мозък - или по-точно стволови клетки, съдържащи се в костния мозък. Имам две сестри, но нито една от тях няма добра съвместимост. И така, претърпях имуносупресивно лечение, което трябваше да рестартира мозъка ми. Бях на IV в продължение на пет дни и три месеца по-късно започнахме отново. След седмица стойностите на кръвта ми се подобриха. Щях да мога да изляза.
За четири месеца бях донесъл много неща в стаята си: снимки, дреболии, те бяха навсякъде. Все още се виждам с пълния си куфар в краката си, когато лекарите дойдоха в стаята ми. Не можах да изляза. Моите неутрофили (бели кръвни клетки, необходими за имунната защита) са паднали до недостатъчен брой.
Разопаковах куфара си. Бях толкова щастлива. На следващия ден най-накрая успях да си тръгна: имаше грешка и имах достатъчно неутрофили. Забавлението ми беше пропиляно. Страхувах се от всичко. Вечерта броят на неутрофилите ми падна назад и бях рехоспитализиран.
Никога не разбрах какво точно се е случило. През цялото време, прекарано в интернет, съм много разбиран за болестта си. Със сестрите се забавлявам да предсказвам какво ще направи лекарят, колко кръв ще ми прелее, например дали ще ми даде тромбоцити или не.
Станах най-добрият специалист в моя случай. Познавам го по-добре от всички файлове, които може да съществуват в мен. В CHUV лекарите често се сменят. Много съм заобиколен, нямам абсолютно какво да се оплача. Но когато влезе нов лекар, аз съм този, който ще го уведоми. С този, който се грижи за мен днес, има истинска връзка. Имам чувството, че към мен се отнасят като към партньор и това е, което искам. Казах му: „Разкажи ми всичко, защото ще бъде по-лошо, ако разбера по-късно“.