Засегнат доклад
Мануела М.
Милано
Живот с първичен имунодефицит - историята на Милано
Статистическите данни за броя на болните хора са важен параметър за цялостна медицинска помощ. Разбира се, цифрите не показват отделните съдби зад всяко от тези числа. ÖSPID иска да опише един от тези пътища на страдание - в случая с Милано - и по този начин да информира хората за ефектите от първичен имунен дефицит.
Милан е роден на 12 ноември 1990 г., тежи 4070 грама, дълъг е 52 см и е здрав. Тъй като бил тежък, лекарите казали, че трябва да правят редовно кръвни изследвания, за да проверят дали има диабет. За успокоение на родителите това не беше така. Като бебе той заболява от бронхит необичайно често и веднъж дори от пневмония. Родителите, разбира се, се погрижиха за всички съответни ваксинации и като цяло се справяше добре.
13-та година от живота
Някъде през пролетта - след 13-ия си рожден ден, той получи диария. Всъщност нищо необичайно, но болестта не изчезна. След посещение на лекар му е дадено лекарство, което не помага. Няколко други препарати също не оказаха ефект. Тогава едно подозрение беше стресът в училище и надеждата на родителите почиваше на лятната ваканция. Но нямаше подобрение. Първият престой в болницата се състоя през есента за изясняване. След известно проучване подозирах целиакия. Милан все още имаше диария.
Началото на изпитанието
Целиакия все пак не може да бъде потвърдена - Милано не е диагностицирано. Последвали по-нататъшни посещения при лекар и лекарства, без да се подобрява състоянието му. След това няколко месеца по-късно последваха диети и други препарати. Накрая беше уговорено посещение на един от водещите специалисти по червата във Виена. Извършени са още една колоноскопия, биопсия, колоноскопия и много други изследвания. Въпреки по-нататъшните мерки, нямаше подобрение, което натовари огромно семейството. Той отново предложи различни диети, получи различни лекарства и в един момент каза, че трябва да отидем при друг лекар, защото две мнения са може би по-добри, диагноза и преди всичко Моят Милан не е получил никакво подобрение.
Отвъд границите
В такава ситуация се проучват всички възможности и семейството разбира от специалист в Белград, който много драматично описва ситуацията в Милано. Последваха няколко лечения с пробег от 1400 км за уикенд. В допълнение към психическата тежест имаше и финансовата. За семейството това беше като последна капка, за която всички се придържаха. Психически човек вече беше стигнал дъното.
В хода на кръвните тестове е открит дефицит на Ig-A. Но на това все още не е придадено значение. Мина една болезнена година за Милано. Това не го подмина и психически - той също получи депресия. В резултат на това академичните му постижения също бързо паднаха. Той отпразнува широко 18-ия си рожден ден и за кратко спря да приема лекарствата си. С това се случи срив и той беше откаран в болница чрез спасяване. Той получил лекарства с тежки странични ефекти и бил скриниран от невропсихиатър, тъй като междувременно имал епилептичен припадък.
2014 г. - безброй лечения
Безброй лечения, лекарства и съвети - Милан имаше диария в продължение на 13 години, загуби огромно тегло и беше психически изтощен. Сега Милан беше висок 181 см и тежеше само 52 кг. Той беше просто кожа и кости. След това дефицитът на Ig-A беше внимателно изследван от специалист по имунна система.
В момента Милано получава подкожна имунотерапия - резултатът е открит. Състоянието му е много лошо заради изтощителното заболяване, което продължава десетилетия. Като засегнат човек естествено се питате дали по-ранна диагноза би помогнала за правилната терапия. Но човек казва „да“: „Надеждата умира последна. „И надеждата е последният надежден фактор за Милан и семейството му. Неговата история показва колко е важно да се диагностицират първичните имунодефицити навреме, тъй като те, ако не са диагностицирани, създават множество заболявания. Именно поради тази причина групата за самопомощ ÖSPID работи с всички сили, за да разпространява възможно най-много информация за болестта. Все повече хора научават как първичен имунен дефект се проявява и влияе.
Карин Модл
Председателят на ÖSPID Карин Модл имаше истинско изпитание зад себе си, преди най-накрая да пристигне преди 8 години - по това време тя беше на 38 години! - вашето основно заболяване, първичната имунна недостатъчност, PGD, е признато. Сега тя се лекува правилно и се справя много по-добре. От детството тя страда почти непрекъснато от тежки настинки, чести отити, възпаление на ставите, възпаление на лигавиците, ларингит, бронхит почти постоянен, хронично възпаление на дебелото черво и много други. Резултатът е редовен престой в болница, без никакво трайно подобрение в състоянието й. През това време бяха поставени или подозирани различни диагнози - от съмнение за рак на лимфната жлеза до синдром на изгаряне. Докато тя случайно не разбра за PID чрез лекция на проф. Böck и след това се свърза с него в AKH. С подходящото лечение състоянието й бързо се подобри. Понастоящем тя получава подкожна терапия от две години и следователно може да живее до голяма степен независимо. Карин Модл: "Настинките и инфекциите бързо са намалели."
Даниел К.
Дори като бебе имаше малък апетит и не наддаваше достатъчно тегло. Състоянието се влошило след първата тройна ваксинация, на една година той тежал само 9 килограма. По-късно имаше многократни атаки на афектор. Мускулни крампи с помътняване на съзнанието, както и бронхит, отит на средното ухо и пневмония. Майката научи, че лелята на Даниел също е имала подобни припадъци, когато е била дете. Първата проверка на белите дробове не разкрива необичайни находки, само по-нататъшно изследване разкрива съществуващи белодробни увреждания.На 5-годишна възраст най-накрая е диагностициран дефектът на имуноглобулина. От този момент нататък той получава редовни вливания. За последно инфузиите се извършват на интервал от две седмици, като всеки отнема няколко часа в болницата. Малко преди 13-ия си рожден ден Даниел успя да премине към подкожни инжекции. Това е голямо облекчение за него и семейството му. Той вече не трябва да прекарва времето си в болницата с IV течности.
Джудит С.
На 19-месечна възраст кръвен тест случайно установява, че Джудит е с ниско съдържание на бели кръвни клетки. След по-нататъшни обстойни тестове и няколко престоя в болница е диагностициран имунодефицит, в нейния случай това е миелокатексис и синдром на WHIM. Тя беше здрава между отделните инфекции. Но ако се разболееше, беше сериозно. Кашлицата веднага се превръща в пневмония и т. Н. От 3-годишна възраст получава инфузии с имуноглобулини, за което редовно пропуска учебния ден. Тя също така разви истинско отвращение към шевовете във вената. Сега тя получава подкожни инжекции, които могат да се правят у дома в продължение на три години. Така че всичко стана много по-лесно.
ÖSPID актуализации
Защитете се и правете добро. С нашите маски ÖSPID вие се предпазвате и в същото време ни помагате да поддържаме нашите предложения за помощ - особено в тези времена. Вноска за разходи: 15,00 евро. Поръчайте чрез [email protected]
Често задавани въпроси за COVID-19 и PID
По-долу е компилация от отговори на въпроси, които сме получили от организации-членове на IPOPI по имейл, социални медии и по време на уеб чатове на COVID-19. продължи.
Над 200 заинтересовани хора взеха участие в „1-ви ДИЗАЛОГ НА ПЛАЗМА: Спасяване на животи с лекарства от плазма преди, по време и след пандемията на коронавируса“. Ние също бихме могли да отговорим на нуждите. продължи