За Световния ден на аутизма Аутизмът е различен вид щастие
Аутизъм: щастие с разлика
Миналото лято беше всичко за морските животни: омари, омари и раци. Нашето шестгодишно дете определи тази област на интерес и го направи със страстна интензивност. Малкият му брат, тогава на три години, имаше друга специална тема: вулканите.
Синовете ни имат значителни познания в тези области и ние, техните родители, вече знаем много за тях. Но също така знаем, че такива тясно дефинирани специални интереси на нашите синове са част от техния проблем: Шестгодишното дете има ранен детски аутизъм. За да защитя анонимността, тук го наричам „омар“. Четиригодишният мъж има синдром на Аспергер, той е "вулканът".
Между другото, имената се вписват много добре: омарът има в много отношения същото темпо като своя воден приятел - това е откриването на бавност. Вулканът се характеризира с изригващи настроения, които държат нас, семейството му, които живеем по склоновете на Етна, да дишаме постоянно. Вероятно не сме съвсем нормални като семейство. Но ние сме това, което те наричат щастливи. Как изглежда това щастие? Три опита за отговор.
Щастието е, когато болката отшуми
Всеки, който някога е изпитвал съмнително удоволствие да страда от болки в ушите, спазми в стомаха или мигрена, ще разбере какво имам предвид: късметлия, когато болката отшуми! В самото начало болката ни беше особено лоша. Болно беше да видиш, че омарът не се развива като своите връстници.
В деня, когато имахме парти, защото Хамърът най-накрая можеше да ходи на почти двегодишна възраст, приятелят му на същата възраст за пръв път направи големия си бизнес в банята. Други двегодишни деца формираха първите си малки изречения и започнаха да се откриват като плеймейтки.
Омарът бил или сам, или биел останалите деца. Беше натрупал огромен речник, но не комбинира думите в изречения с комуникативна функция. В замяна той повтори всичко, което чу, и обработи тези фрагменти в дадаистична лингвистична каша. С голямо удоволствие и всичко за себе си.
Синът ми плесна от гняв филията наденица по прясно излъскания плот
Притеснихме се за нашия омар. Неговата упоритост и воля за оцеляване в свят, който очевидно не беше неговият елемент, спечели нашето възхищение. Видяхме колко му беше трудно. Това ни натъжи. Това, което другите просто приеха, се превърна в ежедневна агония за Hummer: етикетът на пуловера, гънката на покривката, изместена чиния, шумът на прахосмукачката. Стая, пълна с хора, вятърът по кожата ви, слънцето по лицето ви. Универсален магазин тътен и радио.
Животът стана непоносим. Почти всичко, което можеше да се види и чуе отвън, плашеше или вбесяваше омара: кучета, кукли, балони, дори добронамерени хора. Например продавачката на колбаса за колбаси, която искаше да бъде мила и даде на детето парче наденица. Детето не смяташе, че това е хубаво, това беше налагане - и с гняв плесна наденица по току-що полирания плот. Усмивката на лицето на продавачката замръзна и съпругът ми набързо се отблъсна с крещящото дете в бъгито.
Точно преди третия рожден ден на омара нещата станаха толкова зле, че потърсихме помощ. Когато получихме диагнозата, бяхме шокирани. Разбира се, подозирахме, че нещо не е наред с омара. Но аутизъм? Това прозвуча окончателно. Както всички родители и ние имахме щастливо и безгрижно бъдеще за детето си. Да се сбогуваш с тази снимка боли.
Но имаше и другата страна: нашата болка вече имаше име. Успяхме да го изследваме и лекуваме. Думата „аутизъм“ загуби мрачния си тон. Омарът, който думата диагностицира, беше все същият. Само дето може би бихме могли да му помогнем сега. Това ми даде смелост.
С вулкана не беше по-различно. Той бе изригнал трайно малко след раждането си. Крещящо дете, винаги нащрек за мозъчна храна, изцяло свързано с предмети и може би дори с майка си, която не виждаше като двойник, а като машина, която да задоволи нуждите му. Когато се преместихме - вулканът беше там година и половина - той потъна в дълбока депресия, продължила половин година. Година по-късно диагнозата: вулканът също е аутист. Оттогава знаем какво означават промените за него и се приспособяваме към него.
Ако не вярвахме в Бог, бихме могли да си помислим, че мълния е ударила семейството ни два пъти. Но когато рекапитулирам четири години на Вулкан и шест години на Хамър, най-вече съм благодарен. Сега със синовете ми страдаме по-малко от преди. Омарът се научава да се изправя пред страха си. Вулканът получава изригванията си под контрол все по-често. И нашата болка бавно отшумява.
Щастието е воденето на списък
Ходим с бързи темпове, откакто Hummer и Vulkan влязоха в живота ни. Всичко е в постоянно движение. Обувките от миналата зима са твърде малки, образователното ръководство е остаряло, трудната фаза е приключила, нова вече предстои. Продължава ли и продължава?
Понякога искаме почивка или различен живот. Но разбира се това е боклук. Когато се замисля, искам живота си такъв, какъвто е. За това има вътрешни и външни причини. На този етап няма да споменавам вътрешните, ще изброя външните:
Ходим с бързи темпове, откакто Хамър и Вулкан се появиха в живота ни.
Ако вулканът не се интересуваше от астрофизика, нямаше да знам, че имаше жена астроном на име Каролайн Хершел през 18 век, която откри и каталогизира звездни мъглявини. Ако омарът не се интересуваше от морски животни, нямаше да знам, че дълбоко в морето има светещи скариди, които плюят светкавици, когато са в опасност.
Ако нашите деца нямаха своите специални интереси, определено нямаше да опознаем много животински паркове. Ако не бях преживял, че си струва да вярвам в способностите на детето, може би ще ми липсва разбирането на някои от моите ученици. Ако не бяхме имали толкова голяма нужда от ежедневни съвети и подкрепа поради уврежданията на нашите деца, нямаше да срещнем много приятелски настроени хора.
Ако не се бяхме преместили в покрайнините заради чувствителността на децата ни към шума, днес нямаше да имаме гледка към гората. Ако децата ни не ни предизвикваха всеки ден, може да станем психически ръждясали. Какъв късмет да запазите такъв списък!
Щастието е да бъдеш във вашата стихия
Омарът е в елемента си във водата. Елементът на вулкана е огънят. Моят елемент са книгите, а за съпруга ми това е светът на Web 2.0. Вода, огън, хартия и пиксели - семейното щастие зависи в голяма степен от факта, че всички ние можем да бъдем в собствената си стихия и въпреки това да бъдем заедно. Би било лесно да завъртим пашкул около нашите синове. Тази мисъл е съблазнителна и подхранвана от мита за самотния аутистичен гений, който Холивуд създава. Но решихме да поемем по средния път, да потърсим общия елемент.
Ние ценим и популяризираме странните интереси на нашите синове. Миналото лято изглеждаше така: С вулкана построихме вулкани от пясък, кал, пластилин или картон, взехме назаем книги за вулкани на купчини, говорихме за магма, лава бомби, тектонски плочи и горещи точки. Разказвахме истории за омари, печехме омари от тесто от дрожди и с часове слушахме техните истории, които играеха под повърхността на водата и в които дълбоководни скариди бълваха облаци мълния.
Омарът не харесва подобни въпроси, той по-скоро би видял дълбоководните скариди.
Но ние искахме повече. По съвет на експерти присъствахме на семинар в Хановер. Там се запознахме с метод на поведенческа терапия (ABA), с който можем да тренираме у дома това, което децата ни затрудняват поради аутизъм: комуникация, взаимодействие, гъвкавост, планиране, връзки, емоции.
Пример за изясняване на принципа: Разглеждаме книга с картинки за морските животни. Омарът и субектът му привличат неразделеното ми внимание. В езика на поведенческата терапия това е усилваща дейност, която използвам за лингвистично насърчаване на омара. Например питам: Кои други морски животни познавате? Това помага да се формират категории и да се разпознават връзките. Но омарът не харесва подобни въпроси, той би предпочел да види дълбоководните скариди на следващата страница за хиляден път, бълвайки светкавици. Изисквам интелектуално усилие от него, настоявам за отговор и го възнаграждавам, като обръщам страницата с него и се отдавам на съзнателните скариди. Омарът е научил нещо и привлича вниманието ми - момент на реална реципрочност.
Друг пример: братята си играят в хола. Понякога обединението на елементите работи, понякога не. Тогава двете са като огън и вода. Омарът протяга ноктите си, вулканът експлодира. Това е силно, крещящо и опасно. Никой не отстъпва. Сега многозадачността е по реда на деня: разхлабете ноктите на омара, предотвратете по-нататъшното изригване на вулкана, отделете скандалистите, напомнете си за правилото, дайте положителен подсказка, подсилете желаното поведение, поставете нежеланото с последствия, последно деескалация с почивка. Понякога тези мерки помагат. И тогава преживяваме как елементите се примиряват отново: Двама специалисти, обединени в страстта си по въпроса, обменят идеи за основните си области на изследване. Пропускането на това би било жалко и затова си струва да се работи върху помирението.
С Хамър ходим на училище от няколко месеца: той е в първи клас, а аз в близката гимназия, където преподавам немски и латински. Не е лесно за омара. Когато се прибера от училище, той често ми дава студено рамо. От друга страна, вулканът, който е насочил интереса си към ракети, фонтани и гейзери, е безмилостно използван за своите проекти. В момента експериментираме с Diet Coke и Mentos. Правим фонтани и се опитваме да построим ракета. Това е забавно. Ако тогава може да се включи омар, тогава всичко е наред. Това наричам късмет.
Информация: Аутизъм и синдром на Аспергер
Под аутизъм човек си представя грандиозни случаи: хора, които почти не общуват с другите, но притежават сензационни специални таланти. Преди всичко обаче аутизмът е вродено нарушение на обработката на информация в мозъка, което затруднява засегнатите да разберат и да участват в социалното взаимодействие. По-малко известно от това аутизъм в ранна детска възраст, Синдромът на Аспергер (или разстройство от аутистичния спектър), събирателен термин за различни разстройства, е по-малко забележим и следователно често разпознат едва по-късно. Информацията за това колко деца са засегнати варира, цифрите се увеличават, вероятно и поради по-добра диагностика: Според това около едно на 200 деца днес има аутично разстройство, включително повече момчета, отколкото момичета.
Ранното откриване: В Синдром на Аспергер възможно е от тригодишна възраст и по-рано при детски аутизъм. Ранната диагностика е най-важната предпоставка за адекватна подкрепа за децата. В специална амбулатория в Марбург децата от цяла Германия се изследват и консултират заедно с техните родители. Контакт: Клиника за детска и юношеска психиатрия и психотерапия към Университетската болница Гисен и Марбург, Специална амбулатория за разстройства на аутистичния спектър, Schützenstrasse 49, 35039 Марбург, тел. 064 21/586 64 69, [email protected]
Финансиране: Няма лечение за аутизъм, но целенасочените консултации и терапия могат да постигнат голям напредък в развитието и ученето. Метод, който все още е млад в Германия за насърчаване на деца с аутизъм, се нарича ABA (Приложен анализ на поведението) и идва от САЩ. С подхода, представен в Германия, родителите на засегнатите деца научават как могат да използват ABA, за да поддържат поведение, което хората с аутизъм и синдром на Аспергер намират за трудно. Доколкото е възможно, цялата среда на децата (семейство, детска градина, училище) е обучена за техните специални учебни изисквания. Разходите за семинари на ABA и интензивно домашно консултиране могат да достигнат няколко хиляди евро годишно. В много случаи те са поети от службата за социално подпомагане на младите хора, но родителите често трябва да се борят за това първо.