За епилепсия - кетогенна диета или Sabril Page 2 - REHAkids

Принос от vedriii »19.04.2007 г., 11:29 ч

кетогенната диета няма толкова лош вкус, по-скоро сладка като ванилия, трябва да я претеглите внимателно и да смесите праха с масло, вода и каша, маслото е просто ужасно. Тя също може да яде кашата, но след това все още трябва да изпие останалата част от праха, т.е. млякото. Моето малко искаше да го пие през първите 2 дни, след това получи треска и след това вече не искаше тази бутилка, а само старата си храна, но тъй като кетогенната диета вече не иска да я пие правилно, вероятно отново ще си вземе туба. Така че отначало, тя имаше тръбата преди и след това отне 3 месеца, докато тя отново започна да пие правилно. Първият път в болницата за интензивно лечение искаха да дадат на Лара тръба с ПЕГ, докато медицинска сестра не й даде бутилка и тя я изпи добре, някои лекари са наистина ужасни, отне завинаги, докато най-накрая имахме добър лекар и Ние също сме много доволни от това.
Желая ви всичко най-добро и се надявам, че припадъците скоро ще спрат.

Принос от керстин »19.04.2007 г., 11:53 ч

Доколкото знам, понастоящем Topamx, Sabril, Valproat и Keppra са лекарствата, които показват най-добрия дългосрочен ефект при симптоматична BNS епилепсия. Хлоралхидратът обикновено се използва като спешно лекарство, тъй като малките деца могат да го разграждат доста добре и той не свиква толкова бързо, колкото напр. Б. с диазепам или валиум.

За щастие никога не ни се е налагало да тестваме ACTH. За нас това беше последната инстанция в списъка.

Най-честите нежелани реакции на Topamax вероятно са лош апетит и риск от прекалено подкисляване (вж. По-горе). Дъщеря ни не се влияе от липсата на апетит. Сега тя отново се радва да яде и е абсолютно подходяща за възрастта: Наденички с пържени картофи, никога не бих вкарал кетогенната храна в нея. Проверяваме киселинността на кръвта чрез редовни кръвни изследвания.

Катарина (4,5 години) е психически и двигателно на ниво от 13 до 18 месечно дете. Тя не говори, чува много, може да пълзи и да се дърпа в кабината, прави първите си стъпки встрани и е много самоуверено дете в детската градина.

Принос от Даниела и Нели »19.04.2007, 12:54

дъщеря ми Нели също имаше сабрил за около три месеца. Бях също толкова несигурен предварително дали ще вземем лекарствата сега или не. Но тъй като абсолютно искахме да се отървем от пристъпите, поехме риска. за съжаление, sabril не удари nelly. припадъците станаха по-силни, затова го измъкнахме отново. моят лекар (на когото имам голямо доверие) каза, че сабрилът често е много ефективен. не при нас.

в момента nelly orfiril е на u topamax и е без припадъци. тя обаче мигаше по няколко пъти на ден, като извиваше глава и леко се накланяше наляво. тя прави това няколко пъти подред за няколко минути. това обаче не е истински припадък, казват лекарите.

все още не сме опитвали диетата.
бих поел риска от ограничено зрително поле, когато приемам сабрил - основното е, че припадъците спират. ако не работи, можете веднага да спрете да го използвате. страничният ефект трябва да се появи само след дълъг период на употреба.

всичко добро за теб!

Принос от Mama_of_Hannah »20.04.2007 г., 09:28 ч

Нашата Хана не получава никаква каша.

сутрин: 1 каша
обяд: супа и месна каша (подобно на чашите Hipp)
следобед: плодова каша (също като Хип, но с много удар)
Вечер: 18 ч. Супа
22.00 супа

всичко се приготвя от самите нас, нямаме готов прах или нещо подобно? Познавам само кетокала, който се използва като хранене от шише. но Хана не приема това.

Ако ми дадете вашия имейл адрес, мога да ви изпратя няколко рецепти от хана и да направя снимка за себе си.

цялата любов,
хайди

Принос от caro28 »16 май 2007 г., 15:01 ч

Здравейте мили мои!

Сега сме в клиниката и кетогенната диета ще започне в петък (18 май). Започваме едва сега, защото за съжаление имахме загуба в семейството (най-голямата ми подкрепа за дъщеря ми, дядо й, почина внезапно) и през цялото време нямах глава за нищо. Все още ми е много трудно, но трябва да мисля за детето си. Извинете, малко се отклоних от темата: добре, започва в петък. Тогава започва фазата на гладно от 24-48 часа, от която, честно казано, се страхувам най-много ! И когато най-накрая е в кетоза, тя ще получи кетокал само за 8 седмици. Надявам се наистина да работи. Ще се свържа, когато има нещо ново.

P.S.: Може би някой друг ще има рецепти за диета 4: 1 или подсказка къде мога да намеря някои?

Каро (08/78), Питър (11/67) с Алиша (12/04) Хидроцефалия, церебеларна атрофия, оптична атрофия, епилепсия, съмнение за синдром на PEHO

- Детето е любов, която е станала видима! -

Принос от caro28 »16.05.2007, 15:35

Забравих нещо. Може би някой знае дали можете да получите кетокала от здравната каса? Чух, че беше много скъпо.

- Детето е любов, която е станала видима! -

Принос от бивш потребител »16 май 2007 г., 19:10 ч

Принос от Кесман »20.05.2007, 17:37

Току що попаднах на чисто нова статия от признато списание за кетогенната диета при епилепсия. Нямате време да го преведете, но аз ще сложа резюмето тук - заключението е очевидно положително! имате добър опит с твърд/нерегулируем Epi. Приносът идва от една от най-признатите детски болници в света, Джон Хопкинс. Казано направо, нямате представа защо работи, но определено работи.

Детска неврология, Брой 5, Страници 281-292 (май 2007 г.)

Неврофармакологията на кетогенната диета

Адам Л. Хартман, д-р ⁎ † Автор-кореспондент Информационен имейл адрес, д-р Maciej Gasior, д-р †, Eileen P.G. Vining, MD⁎, Michael A. Rogawski, MD, PhD † ‡

Кетогенната диета е ценен терапевтичен подход при епилепсия, при който повечето клинични преживявания са били с деца. Въпреки че механизмът, чрез който диетата предпазва от гърчове, е неизвестен, има доказателства, че той предизвиква ефекти върху междинния метаболизъм, които оказват влияние върху динамиката на основните инхибиторни и възбуждащи невротрансмитерни системи в мозъка. Моделът на защита на кетогенната диета при животинските пристъпи се различава от този на други антиконвулсанти, което предполага, че тя има уникален механизъм на действие. По време на консумацията на кетогенната диета се наблюдават значителни промени в метаболизма на мозъчната енергия, като кетонните тела заместват отчасти глюкозата като гориво. Не е ясно дали тези метаболитни промени допринасят за предпазване от остри гърчове; Кетонното тяло ацетон обаче има антиконвулсивно действие и може да играе роля в защитата срещу припадъци, осигурена от диетата. В допълнение към острата защита от припадъци, кетогенната диета осигурява защита срещу развитието на спонтанни повтарящи се припадъци в модели на хронична епилепсия и има невропротективни свойства при различни модели на невродегенеративно заболяване.

Ped Център за детска епилепсия на Джон М. Фрийман, болница „Джон Хопкинс“, Балтимор, Мериленд

† Секция за изследване на епилепсия, Изследователски център по неврология на Портър, Национален институт по неврологични разстройства и инсулт, Бетесда, Мериленд

‡ Катедра по неврология, Калифорнийски университет, Медицински факултет Дейвис, Сакраменто, Калифорния.

Информация за съответния автор Комуникациите трябва да бъдат адресирани до: Dr. Хартман; Център за детска епилепсия на Джон М. Фрийман; Джон Хопкинс медицински институции; 600 N. Wolfe St., Meyer 2-147; Балтимор, MD 21287.