Всичко, което все още е нова територия - живее с CHI - Kongenitaler Hyperinsulinismus e
Ивон
Имам две деца и най-малкото ни (5 години) наскоро получи диагнозата Здравейте. Той също страда от гигантизъм на затлъстяването и нарушение на толерантността към глюкозата, разстройство на поведението, както и нарушения на грубата и фина моторика. Дори не знам дали съм точно тук. Просто потърсете помощ или се свържете с други. Отначало сме затрупани с него.
Ирен
Ирен
Ивон
Така че той не получава никакви лекарства, той пие чаша Insumed вечер, за да не хипогликемия през нощта. (Съвет от нашия семеен лекар)
По-ранни признаци - добре, не знам .... Той имаше тежка пневмония 5 седмици след раждането, след което получи кръвен трансфер, защото нивото му на хемаглобин (надявам се, че е така) беше в мазето. След това се повтарят силни пристъпи на кашлица. След тестване на астма без резултат, забелязахме алергична реакция към матрака на леглото. Иначе не беше проблемно дете, докато навърши три-четири години. Тъй като той започва да наднормено тегло, той много често има скокове на растежа със силна болка и след това става агресивен. Днес той е 5,3 години, висок 1,31 см и тежи 36,5 кг.
Ирен
Ивон
INSUME е хранителна концепция, това е храна за пиене с пребиотични фибри. (Вкусът е страхотен, опитах го сам) Това е допълваща балансирана диета за диетично лечение на затлъстяването. По този начин хранителният профил на тази питейна храна позволява до голяма степен независим от инсулина метаболизъм, като по този начин поддържа разграждането хиперинсулинемията, свързана със затлъстяването и избягва симптомите на дефицит при пациенти със затлъстяване по време на силно намалена калорийна диета. Откакто Оскар пие 250 мл вечер, острото изпотяване премина и той спи много по-спокойно.
Както казах, когато го написах за първи път, не знам дали съм на правилното място тук. Оскар няма други остри признаци освен нощното изпотяване, безпокойство и затлъстяване - както в други случаи тук. Първоначално си помислих, че това е само подозрение за здравей, но домашният лекар ми даде много ясно да се разбере сериозно.
Курсът на кръвната му захар беше незабележим по време на теста, само твърде високото ниво на инсулин. Така че не бива да обръщам внимание на нищо, освен на това, че Оскар не получава никакви закуски и не консумира захар. Въз основа на вашето съобщение, аз измерих Bz трезво тази сутрин, беше 3.7 в 7:30 сутринта (Баща ми има захарен диабет тип 2 и е диализен пациент, така че мога да правя измервания)
Може би Оскар има различен вид здраве, не знам как се справям.
За съжаление и аз не съм професионалист, що се отнася до здравей.
Синът ни се здрави откакто се роди, живеем с него повече от 15 месеца.
Но може би тук ще намерите информация, съвети, помощ и т.н.
Поздрави
Реги
Добре дошли - има много фигури и в HI.
Просто попитайте дали имате чувството, че можем да ви помогнем.
Ирен
Ивон
Здравей Реги, здравей Уве,
Вече намерих помощ тук, добре е да знаете, че не сте сами, дори и при нас да не е толкова зле, колкото при другите. Определено съм чел полезни неща.
@ Ирен
Предполагам, че имате предвид Оливър от форума. а ако не и големият ми син няма мнение за това
киви99
Малко съм объркан относно последното ви влизане. Така че не искам да оценявам цялата работа като безобидна и по-малко лоша. Вие пишете, наред с други неща Забавяния в развитието, но те все пак ще се покажат ясно, а именно когато Оскар дойде на училище и съответно се сравнява между неговите връстници (от учителите). Това го знаем от собствения си опит. Получава ли Оскар подкрепа под формата на трудова терапия, логопедия или подобно.?
Освен това от вашия случай разбирам, че вероятно нямате собствен глюкомер, което не е възможно.
Толкова трезвен 3.7, не мисля, че е страхотен, но в момента това е само една стойност, трябва да вземете устройство и да го проверите сами (не забравяйте да обсъдите това с Вашия лекар).
И Ирен е права, трябва да получите съвет от експерт, Лайпциг не е нито далеч от Берлин, нито от Магдебург (или вашият ендокринолог просто се свързва).
Извинете за ясните думи, но това е, което този форум отстоява и Оскар заслужава тази подкрепа.
Ивон
няма проблем, радвам се на ясните думи! Обадих се на семейния си лекар вчера, след като измерих Bz, сестрата просто каза, че първо трябва да яде нещо. Вече имам измервателен уред от баща ми, той все още имаше такъв, аз също се притеснявам. Дори не знам какви нива на захар са нормални при децата, това е същото като при възрастните.
Също така не получихме допълнителни инструкции как да продължим с Оскар. Точно както казах, трябва да обърнем внимание на диетата му. И изчакайте до януари за следващия тест.
Оскар сега се връща в Ерго.
киви99
Така че засега съм успокоен. По принцип целевият диапазон на BZ е еднакъв за деца и възрастни. Целевите стойности могат да бъдат обобщени, както следва (но се отнася за здрави хора)
преди хранене 3.3-5.5
след хранене до 7.7
По-вероятно е да видите тенденция на спад, така че наистина трябва да помислите дали не трябва просто да попитате някой от центровете. Там също ще намерите помощ за справяне с болестта. Дори не мога да си представя да бъдете оставени на ваше разположение без никакви намеци до следващата среща през януари. Мисля, че вашият семеен лекар е претоварен от проблема (не е упрек, тъй като е рядко заболяване), но това, което е важно - и форумът ви показва и това - трябва да предприемете действия, да зададете въпроси (тук също) и винаги трябва да оставате критични, защото само вие виждате детето си всеки ден и изпитвате болестта. Водете си дневник за BZ.
Когато измерванията на BG са полезни, зависи и от конкретната ситуация. Други хора във форума със сигурност могат да дадат съвет тук (Уве, как е при вас с контролите, колко и кога?)
Така че нека чуем нещо и всичко най-добро
Уве
@Yvonne: Когато беше диагностициран Оскар, подозирах, че не е съвсем ясно каква е причината и какъв е ефектът - теглото е следствие от HI или е вродената форма на HI или изобщо. ). Тук съм напълно съгласен с Томас - вярвам, че вашият семеен лекар е смазан с такава клинична картина. Също така мога да си представя, че Оскар няма „типичен HI“ тук - но само експертите могат да разберат по-точно. Ако бях на ваше място, наистина щях да потърся директен контакт с Берлин или Магдебург и да направя презентация тук.
Ирен
Уебър Барбара
Ивон
Здравейте мили мои,
Измерих We чрез BZ и всички стойности бяха в зелената зона, освен когато вечер не пиеше инсумет. Тествах го, след което той получи 2,9 сутринта (6:30 трезвен).
Нощите имах време да се огледам тук в по-стари публикации.
Сега знам, че Оскар е по-вероятно да има "другия" здравец, този, при който панкреасът произвежда твърде много инсулин. Днес отново стъпих на краката на нашия семеен лекар и тя говори за това и за захарен диабет тип два.
По-скоро греша или не, не можете да кажете и това, носете със себе си нови знания и опит и това НИКОГА не е наред.
Определено ще го проверявам редовно, тъй като прочетох някои неща, които ме интересуват и това, което бих искал да продължа.
Францискари
Така че 2, 9 е, намирам твърде ясно под допустимия диапазон.
Изглежда, че случайно сте имали късмет и сте намерили идеалното решение за нощта с Insumed, нещо, с което мнозина бъркат дълго време, нали?
Какво имаш предвид под „друг“ HI? При HI идеята е, че се произвежда твърде много инсулин.
Мога само да се присъединя и да ви посъветвам да предприемете действия и да се свържете директно с Магдебург или Берлин. Ние идваме от магдебургската клика, дори ако всъщност сме родени в Берлин.
Между другото във форума са регистрирани двама лекари: Dr. Mohnike може да се намери поне в Who's Who. Разбира се, не знам колко чете.
Много поздрави
Ивон
Намерих публикацията тук, докато разглеждах и я копирах, така че идвам и "други Здравейте.".
Оливър б. пъти написани
Скъпа Андреа,
скъпи колеги читатели,
Това отново е "другият" хиперинсулинизъм, който може да възникне при нормално регулиране на образуването на инсулин, но лошо инсулиново действие (най-вече във връзка със затлъстяването).
Пациентът има доста високи нива на инсулин, но както се вижда от нормалното ниво на кръвната захар, тя също се нуждае от това, за да предотврати подхлъзването на кръвната захар нагоре (към диабет).
Причината тук е нарушен инсулинов ефект (= инсулинова резистентност), панкреасът произвежда все повече и повече инсулин (хиперинсулинизъм), за да постигне желания ефект (нормален BG). Този хиперинсулинизъм, свързан с инсулинова резистентност, е по-скоро предварителен стадий на диабет тип 2, отколкото възможна причина за хипогликемия.
Както вече казах директно на Андреа, тя по-скоро греши тук и трябва да се свърже със специализирана клиника за детско затлъстяване.
Оливър
_________________
-------------------
Д-р Оливър Бланкенщайн
Педиатрична ендокринология, Университетска медицина Шарите, Берлин