Веднъж в ада и обратно
Рядкото нервно заболяване "Guillain Barré" парализира американския кореспондент на нашия вестник за една нощ: Friedemann Diederichs съобщава какво е да си в смъртна опасност и да бъдеш затворен в леглото в болница в продължение на месеци.
от Джулия Бокер
15 юли 2015 г., 14:53 ч.
Онова, което трябваше да падне и да ме парализира като изгнило дърво в есенна буря за една нощ, се прокрадва без никаква болка в началото. Само леко изтръпване и изтръпване на пръстите на краката в продължение на три или четири дни. Аз, аматьорският лекар, небрежно се опитвам да се диагностицирам. „Вероятно твърде много кръвна захар.“ Предната седмица бях научил, че в даден момент ще трябва да очаквам диабет. Хранителни грехове от живота на репортера. Така че няма причина да отлагате командировката до Сиатъл в началото на декември.
24 часа по-късно. Аз, на 55 години и фокусиран през целия си живот върху фитнеса, лежа безпомощен на пода в хотелската си стая. Не може да стане и да направи няколко стъпки в банята. Парализиран без предупреждение. Вечерта преди това, на връщане от рибния пазар, преместването на краката беше малко по-трудно от обикновено. Болеха ме мускулите на гърба и се чувствах несигурно. „Не сте във форма“, каза съпругата, която пътуваше с вас, „спортувайте повече“. Ако само това беше всичко.
Болестта атакува като снайперист
След безсънна нощ имам чувството, че съм напълно загубил контрол над крайниците си. Стани, върви - няма шанс. Цялата сила е отишла от краката, коленете се закопчават. Фелдшерите са там 15 минути по-късно. И ме заведете в спешното отделение в болница Вирджиния Мейсън. Моят лекар в спешното отделение е Dr. Дейвид Франк. Радостен, фокусиран, активен в този първи басейн за страдащите в продължение на 27 години. Следва рутината ER. Вземане на кръв. EKG. След това дълъг тест на рефлексите в краката и ръцете. Изражението на лицето му не разкрива нито загриженост, нито удовлетворение. „Съпругът ми иска да бъде на летището след три часа“, настоява съпругата ми. „Засега няма да отиде никъде“, казва д-р. Бързият отговор на Франк. „Ще трябва да остане по-дълго.“ И: „Имам доста добра идея какво му става.“
За първи път се използват думите "полиневрит" и след това "синдром на Guillain Barré", наречен GBS на медицински жаргон. Звучи екзотично и някак изобщо не е опасно. Прегледът отне само 20 минути. По-късно научавам, че д-р Франк би заслужил златен медал с това кратко време за диагностика, ако имаше такъв за лекари.
Защото болестта, кръстена на двама френски лекари, които за първи път описаха добре симптомите през 1916 г., не само атакува коварно като снайперист. Това е доста рядко - статистически погледнато, само един или двама на 100 000 души го развиват, в Германия около 1500 души годишно. Първоначалните ви симптоми могат да сочат към други проблеми като множествена склероза - и понякога се третират погрешно от общопрактикуващите лекари. Д-р Затова Франк призовава двама опитни невролози да потвърдят, д-р. Джеймс Бартшър и д-р Майкъл Елиът. Малко по-късно стоите до леглото ми. Те също са посветени на рефлексите в крайниците и искат допълнителни тестове. Д-р Bartscher също казва: „Бъдете готови за по-дълъг престой.“ Възстановяването може да отнеме няколко седмици, но също така и повече от две години. Мисля, че не съм чул.
Тогава той обяснява защо. В „Guillain Barré“ раздразнена имунна система изведнъж започва да атакува защитната обвивка около нервните корени, излизащи от гръбначния мозък и около периферните нерви. Заболяването не прави разлика между възраст, пол, произход или цвят на кожата. И обикновено се появява за първи път с внезапна мускулна слабост в ръцете и краката, която след това се издига.
- Съпругът ти може да умре. Но ние опитваме всичко. "
При някои мускулите на врата и гърдите също се провалят, което може да повлияе на способността за дишане и преглъщане. Има лесни и тежки случаи. Ще бъда във втората категория. „Вероятно ще получите обратно повечето функции“, обещава д-р. Bartscher, „но първо ще бъдеш по-зле.“ Забравям да попитам какво ще загубя. Той се доверява на жена ми в коридора, без да чуя: „Съпругът ви също може да умре. Но ние опитваме всичко. "
Какво има предвид под това, ще ми стане ясно през следващите 48 часа. Преместват ме в отделението за критични грижи. Интернист идва при гръбначния мозък, за да изследва количеството протеин в нервната вода. Всяко увеличаване на клиничните симптоми, които проявявам, може да означава GBS - което имам. Друг лекар непрекъснато ме караше да духам в пластмасова тръба с малка топка, за да проверя силата на белите дробове. Забелязвам, че стойностите се влошават с всеки опит. "Вероятно скоро ще трябва да ви проветрим", казва той. „Моля, не чакайте твърде дълго“, питам аз. Широкият страх от задушаване се разпространява. В същото време усещам как ръцете ми отслабват. За първи път изпитвам паника. Жена ми изнесе лаптопа от хотела. Ще напиша улики възможно най-бързо: Пин номера за моите банкови карти. Къде да намерите документи в хаоса на офиса. Какви сметки се дължат. След това пиша с треперещи пръсти в редакциите на вестниците в Германия: Вероятно ще изляза няколко седмици.
Нямам представа, че това биха били най-трудните шест месеца в живота ми. Месеци, които включват две седмици, интубирани в интензивното отделение. Загубих контрол над всички основни мускули. Мога да мигна само с лявото око, дясното е затворено от пиратска клапа. Намигнете веднъж: Да. Два пъти: Не. Сестрите вдигат дъски с писма. Скоро ще ме хранят през сонда, която преминава през разрез в стомаха ми и в стомаха ми. Обръщайте се на всеки два часа, за да избегнете точките на натиск върху тялото ми, което бързо губи мускулна маса поради парализата. В допълнение, пневмония с висока температура внезапно възниква по време на изкуствена вентилация, която първоначално не реагира на антибиотици. От няколко дни ме смятат за „критичен“. На жена ми се показва по телефона как да се свържа с пастор.
Спомените са мъгливи от онова време, когато до 23 лекарства на ден - включително високи дози метадон и оксикодон - трябва да облекчат страданието.
Освен това има опити от невролозите на Virgina Mason да използват целенасочени терапии, за да съкратят най-тежката фаза на заболяването - „платото“. Първо, интравенозното приложение на имуноглобулини (IVIG) с цел нормализиране на възпалението, лежащо в основата на войната срещу нервите. И тогава има плазмафереза, при която кръвната ми плазма се извлича и филтрира с помощта на устройство, за да я замести с вещество, което симулира здрава ендогенна плазма. Изглежда, че нито едно от двете не помага в началото. Но след това забелязвам, че лявата ми ръка отново може да бъде повдигната с няколко милиметра. С леки движения на главата мога да натисна за първи път червения бутон за повикване на медицинска сестра на възглавницата. И тогава изведнъж интернистите казват: Скоро можем да опитаме без изкуствено дишане.
Четири седмици след колапса в хотела нещата се набират с охлюви. Моите невролози са прави, когато казват: ниската точка е преодоляна. Но болката в крайниците остава. Като омразна свекърва, която не иска да си тръгне. Получавам високи дози Neurontin, който действа добре и ме придружава в по-ниски дози и до днес. „Най-лошото свърши“, казва неврологът д-р. Bartscher в средата на януари. Наистина? Асансьор за първи път повдига изпадналото ми 40 килограма тяло от леглото. Викам, докато щранговете държат тежестта, врязват се в плътта и след това се качвам в инвалидна количка. След минута искам да се върна в леглото. Протестирам, докато сестрите се откажат раздразнено.
„Напредвате“, уверява ме отново и отново съпругата ми, която редовно пътува до Сиатъл за посещения. Но вярата в пълно излекуване все още е трудна - дори след преместването от острата клиника в център за рехабилитация. Дните на депресия са неизбежни. Вторият живот започва с трудоемки първи мини стъпки: Първата чаена лъжичка ябълково пюре след поглъщане е възможна отново. Първата, едва четлива, надраскана дума след схванатите пръсти може отново да държи писалка. Първата кратка екскурзия с инвалидна количка в пролетното слънце на тихоокеанския мегаполис. Нервите възвръщат функционалността си на забавен каданс. „Можете също така да преведете GBS като„ Подобряване бавно “, казва д-р. Bartscher при едно от посещенията ми. Колко подходящо. Пациентът научава това, което никога не е имал в забързания кореспондентски живот: търпение. Безкрайно търпение.
В същото време започва времето на моралното въоръжение. В почивките между безмилостно напрегнатите терапевтични звена, които са основно за укрепване на мускулите и изучаване на нови последователности на движенията, четох, който също се бореше с GBS: Бившият международен представител на DFB Маркус Бабел от Байерн Мюнхен. Президентът на САЩ Франклин Д. Рузвелт. Холивудският актьор Анди Грифит ("Матлок"). Британският политик Тони Бен. Това вдъхновява. В средата на април правя първите внимателни стъпки в коридора на болницата с помощно средство за ходене, което бутам пред себе си.
Върнете се в норма - след две години
Разстоянията, които колебливите ми крака, които са изнемощели до размера на кибрит, се увеличават всеки ден. На 1 юни, след шест месеца в болнични стаи, ще ме пуснат у дома. Банята е преустроена за достъпна за хора с увреждания и е монтирана рампа за инвалидни колички. Терапевтът идва три пъти седмично. След четири седмици правя първите внимателни стъпки с пръчката. Инвалидната количка ще бъде бракувана.
Все още се чудя какво предизвика GBS в мен. Две трети от всички пациенти са имали респираторна инфекция или диария в седмиците преди огнището. Страдах от бронхит малко преди пътуването в Сиатъл. Отдавна се подозира, че ваксинацията срещу грип е в полза на GBS, но досега проучванията не са дали ясни доказателства за това.
Това е въпрос, който за мен изчезна на заден план. Защото днес, две години след изписването, нормалността до голяма степен се е върнала. С изключение на помощните средства за ходене, които поддържат частично парализираните крака в правилната позиция, вече нямам нужда от помощни средства. Връщам се на работа, карам кола, пътувам със самолет, обличам се сам. Ходя на фитнес три пъти седмично. Само донякъде разместващата се походка все още разкрива останките от тежкото заболяване, дошло за една нощ и причинило късо съединение на нервите. Дългосрочно следствие, което мога да преодолея като изтръпване и изгаряне на краката. Победих GBS. И моите лекари, на които често не исках да вярвам, бяха прави.