Умора, не е издръжлива - типично за ХЛЛ Страница 2 - Левкемия-онлайн форум
Умора, не е издръжлива - типично за ХЛЛ?
Модератори: NL, Марк, ян
Принос от Томас55 »12.09.2008, 14:53
моят лекар казва, че само ритуксимаб няма полза, само след химиотерапия.
какво мислиш за това? може ли някой да ми потвърди това?
. както е описано по-долу, мога да потвърдя половината от това. Моите левкози са стабилни между 7 и 9 хиляди в продължение на две години и половина. Лимфосът с предимно около 58% също е почти нормален, тъй като ритуксимаб вероятно е работил добре, но върху моя "основен проблем" с големия далак и свързаните с него лоши стойности на тромба не направи почти нищо, т.е. Ритуксимаб не достига лимфоса, разположен там. По това време решихме да спрем ритуксимаб след 5 порции и да продължим лечението с Dexa. След международен конгрес на CLI тази пролет моят хематолог се прибра вкъщи много по-оптимистичен относно ваксинацията. За него причина да отложи химиотерапията с мен (Бендамустин), може би ще е нещо.
Волфганг, знаете ли изявления от специалисти на CLI, които предупреждават за терапии с висока температура? Засега съм наясно само с предупрежденията срещу имел и стимулиращи имунитета агенти. Аз самият отдавна флиртувам с терапия с висока температура и моят хематолог би намерил това интересно, т.е. няма да има възражения (ваксинацията се опитва да предизвика подобни процеси). Едва през юли отново имах опит, че трескавата инфекция значително подобри тромбозата ми (повече от кортизона), но този ефект продължава само няколко седмици/месеци. Това беше причината, че не опитах терапия с висока температура, която след това помага само за кратко. Между другото, част от такава терапия дори би платила здравната каса, частта, която се провежда в клиника за антропософски рак като Йошелброн, но аз би трябвало сам да платя за амбулаторното лечение.
поздрав
Томас
[addig]
Принос от Биле »12.09.2008, 14:47
какво означава самоексперимент тук?
накрая имах терапия с висока температура, направена от лекар.
терапия с висока температура се прави и в известни клиники.
добре, знам, че настроението е лошо тук по отношение на алтернативите,
Забелязах това преди година, когато разгледах темата.
Принос от Биле »09.12.2008, 13:59
Здравейте всички,
Благодаря ви за отговорите. Новото за мен е, че левкосите могат да се увеличат чрез терапия с висока температура. по-скоро вярвам, че ефектите на химиотерапията от преди година са приключили.
Не позволявам да ми се присаждат чувства на вина.
моят лекар казва, че само ритуксимаб няма полза, само след химиотерапия.
какво мислиш за това? може ли някой да ми потвърди това?
във всеки случай искам да повдигна това във второто мнение.
благодаря и чао
Принос от Уолди »09/11/2008, 20:22
съобщавате, че терапията с висока температура за съжаление изобщо не е работила за вас Може би все пак е работило, но не както сте се надявали, напротив. Как да разберете дали не затова Вашите Левкос се е издигнал толкова бързо отново? С имунната система, стимулирана по този начин, лошите клетки могат да се размножават бързо при определени обстоятелства. Има достатъчно предупреждения от компетентни източници, за да се въздържат от подобни експериментални самоексперименти. Ако получите 2t мнение, тогава тази тема определено принадлежи на масата!
Поздрави Валди
[addig]
Принос от Томас55 »11.09.2008, 18:47
Знам, че да не се притесняваш не е толкова лесно, аз самият го знам.С 144 000 левки бавно щях да стана неспокоен, но само високите левко са, така че многобройното твърдение напр. на конгресите на DLH, няма причина за терапия, но в някакъв момент притокът на кръв може да бъде нарушен или Емболията заплашва, но стойността, с която заплашват тези заплахи, е неясна, във всеки случай вероятно не преди 200 или 300 хил. Между другото, при мен левковете са норма за добри две години и половина след монотерапия с ритуксимаб, но тромбовете поради непроменената огромна Слезката постоянно се нуждае от лечение. Аз съм хубав пример за това колко малко значение има стойността на левко, това означава, че въпреки ниските левкос или трябва да се действа, защото при мен болните левкози по-точно лимфос каворт в далака на килограм.
Ако бях на ваше място, определено щях да получа второ мнение.
поздрав
Томас
[addig]
Принос от Биле »11.09.2008, 14:15
лесно казано, не се притеснявайте. моите левкоси сега са се върнали на 50 000 и както се познавам, те непрекъснато се увеличават и се чувствам добре.
Миналата година, преди последното химиотерапия, те бяха 144 000 и се чувствах отлично. Независимо от това, лекарят стартира химиотерапията, тъй като стойността на Hb и тромбосите леко паднаха.
сега получавам второ и трето мнение.
терапията с треска изобщо не работи.
чао
bille
[addig]
Принос от Биле »09/11/2008, 14:14
лесно казано, не се притеснявайте. моите левкоси сега са се върнали на 50 000 и както познавам себе си, те непрекъснато се увеличават и се чувствам добре.
Миналата година, преди последното химиотерапия, те бяха 144 000 и се чувствах отлично. Независимо от това, лекарят започна химиотерапията, тъй като стойността на Hb и тромбосите леко спаднаха.
сега получавам второ и трето мнение.
За съжаление, терапията с висока температура изобщо не даде резултат.
чао
bille
[addig]
Принос от Томас55 »11.09.2008 г., 10:17 ч
Моят Левкос се удвои от 30 000 на 60 000 за една година. Все още се чувствам много добре, трябва да работя здраво физически и все още нямам нищо против.
Какво мислите, че трябва да очаквам химиотерапия скоро? Благодарен съм за всеки отговор.
Поздрав. Хелмут
не, докато сте добре, няма нужда от химиотерапия. Също така е погрешно да очаквате, че вашият Левкос ще се удвоява годишно, този процес може да спре, да се забави или дори да намалее или, ако нещата се объркат, да се ускори. Сега има (генетични) прогностични параметри, които според мен и опит не винаги са много надеждни.В допълнение, лечението има смисъл само ако има лоши стойности на НВ, стойности на тромби или други проблеми. Така че изчакайте и вижте и се притеснявайте възможно най-малко.
поздрав
Томас
[addig]
Принос от неизвестен »11.09.2008 г., 9:55 ч
Моите левкоси са се удвоили от 30 000 на 60 000 за една година. Все още се чувствам много добре, трябва да работя здраво физически и все още нямам нищо против.
Какво мислите, че трябва да очаквам химиотерапия скоро? Благодарен съм за всеки отговор.
Поздрав. Хелмут
Принос от MAXXI »11.09.2008 г., 9:24 ч
Някой чувал ли е за новото лекарство Ofatumumap? ?
Поздрав. Марио
Здравей Марио,
Ofatumumab или HUMAX-CD20 е антитяло, разработено от Genmab, което в момента се използва само в проучвания, тъй като все още не е одобрено.
погледнете тук във форума:
http://www.leukaemie-online.de/modules. . le & sid = 304 "target =" _blank "> http://www.leukaemie-online.de/modules . sid = 304
и
http://www.leukaemie-online.de/modules. . le & sid = 259 "target =" _blank "> http://www.leukaemie-online.de/modules. sid = 259
Ако търсите в Google под трите термина, споменати по-горе, ще намерите богата информация.
Аз самият (B-CLL) бях лекуван с това антитяло плюс FC, започвайки преди година и в момента съм в пълна ремисия.
много поздрави
Ханс
[addig]
Принос от Олди син »09.10.2008, 15:49
В момента тя отново се чувства по-добре, въпреки че отвън изобщо не я гледате.
Стойността на CRP отново е спаднала от 9 на 3 и задвижването също се е подобрило отново, а умората е малко по-малка
да, може би си прав и това е следствие от 2-те химио цикъла, но защо само след 9 месеца?
Мисля, че това е свързано и с кортизон или конкретната пневмония
Както обсъдихме подробно, за съжаление не беше възможно облъчване (твърди се, че СЗ също би било твърде голямо) и Лойкеран не искаше да го даде, поради размера на LK
Принос от Уолди »09.09.2008, 16:46