Трудна ситуация за семейства с аутизъм с деца Мари Клер
Експертите от изследователската група за методология за аутизъм MTA-ELTE (MASZK) изследваха качеството на живот на унгарските семейства, отглеждащи деца с аутизъм, в своите цялостни изследвания. Недостатъците в системата за домашни грижи и допълнителните финансови тежести създават значителни затруднения за семействата, особено там, където човекът с аутизъм е израснал.
През последните години няколко международни проучвания показват, че качеството на живот на родителите на деца с аутизъм е значително по-лошо, не само в сравнение със семействата с деца с типично развитие, но и с родителите на деца с други увреждания. Въз основа на прегледите качеството на живот на засегнатите лица също се оказа по-лошо, поради което изследванията на МТА-ELTE Аутизъм Методична изследователска група (MASZK) ТУК) има за цел да подчертае областите за подобрение и проблемите, които трябва да бъдат решени, проправяйки пътя за подобряване на качеството на живот на съответните семейства.
Унгарският общ преглед на ситуацията и качеството на живот на хората с аутизъм и техните семейства - НЕМИЛНИ 845 души (родители на 529 деца с аутизъм и 326 невротипични деца) проведоха национално представително проучване на въпросника, последвано от качествено проучване с родителите на 32 деца с аутизъм относно качеството на живот на унгарските семейства, отглеждащи деца в спектъра.
Оставен сам
Чели ли сте го?
Клуб Csudibogár, където се срещат юноши с аутизъм
Клубът Csudibogár е създаден от майка, за да бъде място за приятелство на сина и другарите с аутизъм, за да се сприятеляват.
Така че добрите институции, ефективната професионална подкрепа със сигурност ще бъдат от съществено значение за подобряване качеството на живот на семействата, отглеждащи деца с аутизъм. Въпреки това много родители в изследването съобщават, че „те се сблъскват със значителни трудности в не- или лошо координираното функциониране на различни системи - социална, здравна, образователна, трудова - и липсата на приемственост на грижите във всички възрасти“. За мнозина достъпът до грижи е значително затруднен или дори възпрепятстван от факта, че правилната институция или служба е далеч от местоживеенето им и те също се оплакват от неподготвеността на здравните грижи. „Преходни ситуации“ на детето - като промяна на институцията, но също и преход между възрастови етапи - представляват особена трудност. Изследванията подчертават, че един от най-очертаните проблеми е липсата на грижи за възрастни:
Много родители съобщават, че грижата за възрастни е много по-трудна от грижата за децата. Повечето от тях полагат значителни усилия в организирането на грижи за своите възрастни деца и мнозина посочват, че по същество са отпаднали от системата за грижи, когато са завършили училище. Трябва също да се подчертае, че положението на хората с високи нужди от грижи, онези, които не говорят или почти не говорят и които освен аутизъм имат и интелектуални затруднения, е обект на безпокойство в много отношения. Тревожното е, че малцина получават специфично за аутизма развитие: според родителите 57% не получават специфично развитие в институционалните грижи, а 87,5% не получават развитие извън институцията.