Това се превърна в откритие от предизвикателството с ледена вода
Генетичното откритие стана възможно благодарение на интернет благотворителната кампания през 2014 г., в която известни и непознати хора по целия свят се изсипаха около врата с кофа ледено студена вода и направиха парична оферта.

Събраните 115 милиона долара (32,7 милиарда HUF) бяха похарчени за изследвания на нелечими неврологични заболявания на ALS. Според изявление на Американската асоциация ALS изследователите са успели да идентифицират ген (NEK1), който допринася за развитието на болестта, съобщи BBC News.
Тогава получи много критики за сумата, събрана от предизвикателството бяха финансирани шест изследователски проекта. Едно от тях, MinE, е най-изчерпателното изследване на наследствения ALS до момента, резултатите от което са публикувани в последния брой на списанието Nature Genetics. Изследването разглежда повече от 80 учени от 11 държави, които са изложени на риск за засегнатите семейства.