Тя е само на 30 и е прикована в леглото Геретсрид страда от MECFS Geretsried

Актуализирано: 14.12.18 - 15:42

прикована

Елена Т. от Геретсрид не може да стане от леглото. В лоши дни тя дори не може да се обърне сама. 30-годишният геретсрид страда от тежко заболяване, което е малко известно.

Геретсрид - На 30-годишна възраст жените обикновено работят по професията си от дълго време. Някои са женени и имат деца. Други се радват на свободата си и се занимават с хобитата си. Елена Т. (името е променено) нищо от това не е възможно. 30-годишният геретсрид страда от тежко заболяване, което е малко известно.

Младата жена лежи в леглото си и се бори да държи очите си отворени. Външният свят е скрит от затворените капаци. Само нощна лампа в ъгъла осигурява приглушена светлина. Слушалките са до Елена Т. Тя обикновено ги носи през целия ден. Тя свали слуховата си защита само за разговора с нашия вестник. Както и да е, разговорът. От дни се щади за това, през следващите дни ще трябва да се възстанови от него. Елена Т. има ME/CFS (виж по-долу). На немски често се говори за „синдром на хроничната умора“. "Това е подигравка, доста нелепо", казва Елена Т. тихо, говоренето е забележително изтощително. Това е като да наречем болестта на Алцхаймер синдром на хронична забрава. По-скоро 30-годишният мъж страда от изтощение.

Елена Т. беше спортна жена, която обичаше да плува и да се катери. „Тя беше по-нервна, отколкото мързелива“, спомня си майка. Жлезистата треска на Елена Т. Пфайфър се развива по време на нейните А-нива - вероятно началото на нейното заболяване. Въпреки че отсъстваше шест месеца, тя получи добро свидетелство за завършено училище. Geretsriederin се премества в Саарбрюкен, за да учи психология. Отстрани тя работеше в дневен център със специални нужди. Харесваше й да работи с децата.

Но болестта промени всичко. Отначало Елена Т. се чувстваше течна само след тренировка. По някое време тя вече пишеше бакалавърската си дисертация, толкова често беше изтощена, че лекар подозираше психологическа причина. Тя отиде в клиника за рехабилитация, но сутрешното упражнение, което й беше предписано, я накара да се почувства още по-зле. Връщайки се в апартамента си в Саарбрюкен, тя понякога не можеше да се качи по стълбите, след като беше в банята. Преди две години и половина родителите й донесоха Елена Т. у дома в Геретсрид. Не можеше да продължи така.

В леглото за грижи тя се чувства като в ковчег

Междувременно Берлинският Шарите диагностицира ME/CFS на 30-годишния младеж - единствената клиника в Германия, която прави това. Все още няма ефективна терапия или дори лечение. Напротив: Елена Т. е значително по-зле. Все едно батерията ви вече не се зарежда. Тя просто няма енергия. Тя вече не може да стане. Той е изключително чувствителен към шум, мирис и светлина. В особено лоши дни тя дори не може да се обърне в леглото си без помощ.

През повечето време Geretsriederin просто лежи там, понякога тя може да гледа нещо по телевизията или да слуша подкаст. „Но ако съм твърде развълнувана от нещо, ще получа разписката по-късно“, шепне Елена Т. Тя вече се е примирила с това. Центърът на живота й - леглото обаче - я мъчи. Наскоро тя получи легло за грижи. Сечението на стъпалото е толкова високо, че тя може да види само тази дъска. Тя и родителите й не могат да си позволят допълнителното заплащане за легло, в което тя не се чувства като в ковчег.

Въпреки всичко, Елена Т. не е горчива. Благодарна е, че има родители, които да се грижат за нея. Че посещават възможно най-често някои приятели от преди. Дори едва да има сили, тя разказва своята история, за да привлече вниманието към болестта си. Защото тя знае, че някои от засегнатите са съвсем сами и вече не могат да го правят. „Ние просто изчезваме от живота.“ И това прави ME/CFS още по-лошо.

Относно заболяването ME/CFS

ME/CFS, съкращението за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора, води до физически ограничения и болка, която се увеличава с усилие. Засега болестта почти не е изследвана. Последните проучвания подозират автоимунно заболяване и тежко нарушение на енергийния метаболизъм като причини. Според пациентската организация Германско общество за ME/CFS, 17 милиона души са засегнати по целия свят. В Германия около 240 000 души страдат от ME/CFS. Около една четвърт вече не могат да напуснат къщата и много пациенти са приковани към леглото. Фондация „Отворена медицина“ провежда изследвания, основани на дарения. Документалният филм „Размирици“ предлага поглед върху ситуацията на засегнатите.

дари

Тази статия е част от нашата помощ за дарителска кампания за читатели, която подкрепя хората в областта, които се нуждаят не по тяхна вина. Дарения за „помощ на читателите“ по дарителската сметка DE29 7016 9598 0000 1010 10 (Raiffeisenbank в Oberland) или DE34 7005 4306 0054 0054 00 (Sparkasse Bad Tölz-Wolfratshausen).