Терапия - Alport група за самопомощ e
Frankfurter Volksbank
IBAN:
DE84 5019 0000 6001 1942 30
SWIFT код/BIC: FFVBDEFF

Радваме се на всяко дарение.
Понастоящем няма причинно-следствена терапия за лечение на синдрома на Alport. Дори ако в момента се провеждат интензивни изследвания върху него, през следващите няколко години не се очаква терапия за излекуване на синдрома на Алпорт.
Следователно е още по-важно да се разпознаят симптомите на заболяването в ранна детска възраст, за да може да се забави бъбречната недостатъчност с лечение възможно най-дълго.
За кратко време има подходи за лечение на синдрома на Алпорт в университета Георг-Август в Гьотинген с така наречените АСЕ инхибитори, които вероятно могат да забавят бъбречната недостатъчност с до 10-15 години.
Под ръководството на PD Dr. Оливър Грос е проучване "Европейска инициатива за забавяне на бъбречната недостатъчност при пациенти със синдром на Алпорт" започна, което се подкрепя от безвъзмездната финансова помощ на Fritz Scheler на Дружеството по нефрология, от безвъзмездната помощ от Френската група за самопомощ за наследствени бъбречни заболявания (AIRG) (изследователски фондове) и от Alport Selbsthilfegruppe e.V. (подкрепа при грижи за пациентите).
Дори ако лечението на синдрома на Alport с АСЕ инхибитори (като рамиприл, Xanef) се е провеждало само в детска възраст за кратко време, АСЕ инхибиторите отдавна се използват успешно срещу високо кръвно налягане и други бъбречни заболявания.
За да се получи подходящ дългосрочен опит с лечението на синдрома на Alport, е важно колкото се може повече пациенти и лекари да участват в проучването.
Допълнителна информация и документи за изследването и Европейския регистър на пристанищата можете да намерите тук. Научете повече.