Създаване на; национален образователен инструмент за обсерватория на пациенти с фенилкетонурия
Създаване на национален образователен инструмент за пациенти с фенилкетонурия
Организация
Университетска болница в Бордо
- Публично
- Държава/Администрация
Вид на действието
- Образователно действие
- - Действието се отнася до протокол за лечение, терапевтично или фармацевтично изпитване, медицински, хирургични или лекарствени интервенции, които изискват оценки
Целева аудитория
Деца и юноши (някои възрастни) с фенилкетонурия, техните семейства и диетолозите, отговарящи за наблюдението.
- Семейства - семейни болногледачи
- Пациенти
- Професионалисти
Територия
Контакт
- Ани SPIEWAK
- Диетолог
- Детска болница Pellegrin Place Amélie Raba Léon BORDEAUX 33076
Прикачени файлове
Представяне на действието
Извършеното действие се състои в координиране на национални съгласувани усилия за хармонизиране на практиките на диетолозите в 18 френски болници, които се грижат за пациенти с фенилкетонурия, за да се създаде практически инструмент за изчисляване на приема на фенилаланин, съдържащ се в препаратите за търговия. Медицинската валидация от Френското дружество за вродени грешки в метаболизма е получена след национална оценка на инструмента, извършена от 22 диетолози със 107 семейства