Световен ден на ALS - ARSLA - болест на Шарко
През 1997 г. Международният алианс на асоциациите на пациентите с ALS обяви 21 юни като Световен ден на ALS. Лятно слънцестоене, тази дата е избрана, защото символизира за асоциации, представляващи общността на пациентите, техните близки и всички, които се борят срещу ALS, терапевтичната „повратна точка“, за която всички призовават и работят, за да я получат. Изборът на общ световен ден за мобилизация, признат от всички, е допълнителен стимул да активизираме усилията си на глобално ниво по отношение на знанията и подкрепата и да ги координираме по-добре. Той също така иска да означава, че извън събитията, организирани във всяка държава по този повод, никой по света не трябва да се чувства изолиран в лицето на ALS: пациенти, роднини и болногледачи, доброволци и професионалисти.
За Франция, поради съпътстването с Fête de la Musique, изборът на тази дата не е лесен, но въпреки това решихме да не се отказваме и да се опитаме да намерим място там.
относно 500 000 души в света са засегнати от болестта на Шарко (или ALS за Склероза Lстранично ATmyotrophic), това " стенен живот Както така уместно е описал романистът Бертран Поаро-Делпех. Мълчанието на тяхното страдание пред непримирима съдба, при пълното отсъствие на лечение, беше истински нарушено едва през 2014 г. с "Предизвикателство с ледена кофа », Безпрецедентна медийна и финансова победа от нейното описание на Жан-Батист Шарко, основател на съвременната неврология. Всяка година във Франция се идентифицират 1200 нови случая, 1200 случая с различни профили: млади хора, възрастни или пенсионери; мъже или жени; спортисти, интелектуалци, художници, занаятчии, фермери ... ALS стачкува навсякъде, всеки, без да може да го спре.
Това мълчание заслужава да продължи да се нарушава, докато не се намери нищо, което да доведе до изцеление и изкореняване на това заболяване е квалифицирано от Световната здравна организация като едно от най-жестоките в света.
Така че надеждата остава несъмнена, ARSLA (Асоциация за изследване на болестта на Шарко/SLA) се мобилизира от 1985 г. 32 години многобройни битки направиха възможно разпознаването на извънредните ситуации, свързани с това прогресивно заболяване, в подкрепа за пациентите и за предварително проучване. Можем да бъдем доволни от примерния характер на грижите, предоставяни от SLA центровете, с които си сътрудничим тясно, от подобряването на качеството на грижите и живота, от напредващите изследвания и от множеството съществуващи терапевтични проучвания ... надежди, които ни карат да кажем, че победата не е толкова далеч.
Но борбата далеч не е приключила и нашата мобилизация трябва да продължи. Всъщност времето за изследвания не е на нашите пациенти и трябва да се отговори на много предизвикателства: подкрепа за болногледачите, придружаване на деца, трудност при намирането на места за прием, подходящи за ALS, подкрепа в края на живота ... Тези предизвикателства трябва бъдете нашите двигатели, нашата сила да преследваме неуморно борбата.
За да съживим този Световен ден и да покажем нашата солидарност с всички болни и техните близки, ARSLA призовава:
- да носят тази лента.
Лентата, носена близо до сърцето, е символ на солидарност в много причини червена лента за СПИН, розова за рак на гърдата, бяла за имунна недостатъчност ... Произходът на този символ идва от жълтата лента, която някои семейства на американски войници окачват на вратите на къщите си, като символ на надеждата да намерят близките си в безопасност и здрави.
ALS също има своята лента.
- за участие в надпреварата за солидарност на 24 юни, която ще се проведе в Bois de Vincennes. През 2017 г. повече от 550 души взеха участие, привеждайки мускулите си в действие за тези, които вече ги нямат.
Повече информация тук !
Разчитаме на вас! И тъй като Световният ден е преди всичко ден, посветен на болните, ние ви даваме 2 препоръки.